Elinka, 2 roky, Srdce dětem

Показать описание

Elinka se narodila jako úplně zdravé miminko. Těšila se na ni maminka, tatínek i její starší sestřička. Elinka se velmi brzy přetáčela na bříško, zvedala hlavičku a pásla koníky. Ve třech měsících došlo najednou k zásadní změně. Přestala pást koníky, nezvedala nožičky a celkově vypadala jako hadrová panenka. Mamince se to vůbec nelíbilo, bála se nějakého vážného onemocnění, zvláště proto, že se s ním setkala u svého strýce.

Proto šla za lékařem, který ji s holčičkou odeslal za neurologem. Ten tušil závažnost nemoci, a proto rodiče s malou Elinkou poslal do motolské nemocnice. Tam jí odebrali krev a za pár dnů se rodiče dozvěděli, že jejich holčička trpí spinální svalovou atrofií. Ta způsobuje postupné ochabování všech svalů, až nakonec nemocný přestává dýchat, službu vypoví plíce a pak samozřejmě i srdce. Lékaři rodičům řekli, že mají dvě možnosti, buď nemoc své dcery přijmou, nebudou proti ní nijak bojovat a holčička je přibližně do roka a půl opustí, nebo jí dají šanci na život a přistoupí na aplikaci drahé Spinrazy do páteřního kanálku, a to třikrát ročně.

Rodiče neměli o čem rozhodovat, samozřejmě chtěli své holčičce dát naději. Už po aplikaci první dávky Spinrazy začala Elinka dělat pokroky. V osmi měsících schválila zdravotní pojišťovna pro Elinku nesmírně drahou genovou léčbu Zolgensmu, která se podává jenom jednou za život. Její podání však často provázejí nejrůznější komplikace a těm se nevyhnula ani Elinka. Navíc měla několik měsíců špatné jaterní testy, takže musela brát kortikoidy, které u ní vyvolávaly cukrovku. V pořádku nebyly ani krevní testy, takže každý den dostávala injekce na ředění krve.

Rodiče věděli, že Spinraza ani Zolgensma nedokážou spinální svalovou atrofii vyléčit, ale zvládají její projevy zastavit. Proto s Elinkou maminka pravidelně cvičí a taky dochází na nejrůznější, tolik potřebné terapie. S holčičkou chodí na hipoterapie, plavání, ergoterapie a taky na intenzivní neurorehabilitace. Veškeré úsilí se vyplácí, protože holčička dělá velké pokroky. Rodiče by si samozřejmě přáli, aby jednou byla jejich dcera samostatná, věří, že když se budou hodně snažit, udělá nakonec i svůj první krůček, ale dobře vědí, že je čeká ještě hodně práce a každodenní cvičení. S nemocí Elinky se nesmířili, jen se s ní učí žít.