Eminka, Ohtaharův syndrom, Srdce dětem 2023

Maminka malé Eminky to neměla vůbec lehké. Žila bez rodičů tak trochu na okraji společnosti, chodila do práce a věřila, že jednou ji potká štěstí v podobě partnera, se kterým založí rodinu. To byl její sen. Jenže když otěhotněla, otec dítěte od ní odešel a ona zůstala na všechno sama. I proto lékaři naplánovali v termínu vyvolání porodu. Bylo to ovšem v době, když budoucí maminka měla už tři dny covid, proto ji nechtěli vzít ani do sanitky a když je nakonec přesvědčila, skončila v nemocnici na pokoji, kde byla pořád sama.

Porod jí vyvolávali tři dny, měla velké bolesti, navíc musela mít většinou nasazenou roušku, dokonce i při samém porodu. Po těch dlouhých bolestivých hodinách neměla maminka už dost síly, byla úplně vyčerpána a Eminka byla nějakou dobu bez kyslíku. Vůbec po narození neplakala a museli ji okysličovat. Nakonec mohly obě domů s tím, že Eminka je zcela v pořádku.

Jenže maminka pozorovala, že její holčička trpí nějakými zvláštními záškuby. Protože se jí vůbec nelíbily, začala si je natáčet. Holčička se těžce nadechovala, pak natahovala ručičky, až s nimi plácla o peřinku. A to klidně osmkrát za sebou. Natočené video ukázala maminka dětské doktorce, která obě odeslala na neurologii do Thomayerovy nemocnice v Praze. Po různých vyšetřeních si maminka vyslechla krutou diagnózu. Holčička trpí tzv. Ohtaharovým syndromem. Ten se projevuje silnými a častými epileptickými záchvaty, které poškozují mozek. Pokud dítě vůbec přežije, protože některé takto nemocné děti do dvou let umírají, zůstává postižené fyzickými i mentálními potížemi.

Mamince se zhroutil najednou celý svět. Nejenže se o svou Eminku bála, nevěděla, co má dělat, ale navíc bojovala s ekonomickými problémy. Mateřská jí stačila akorát na nájem, ale všechno ostatní dostávala od laskavých lidí, včetně jídla, které jí často poskytovala Potravinová banka. Na finanční příspěvek na nemocné dítě neměla nárok, protože holčičce v té době nebyl ještě jeden rok.

A tak se maminka s velkou láskou o svou nemocnou dceru stará a neví, co je čeká. Malá Eminka je jak hadrová panenka, nesedí, neleze, ale vnímá, na maminku se usmívá a má radost, když ji vidí. Proto její maminka shání peníze, aby s dcerou mohla docházet na pravidelné rehabilitace, které jí velmi pomáhají.

Pevně věří, že se stane zázrak a Eminka tohle všechno zvládne. Lékaři holčičce upravili léky, takže epileptické záchvaty se objevují výjimečně a pokud bude cvičit, třeba se to opravdu povede. K tomu ale maminka potřebuje dostatek finančních prostředků, protože speciální rehabilitace jsou drahé a zdravotní pojišťovny je nehradí.