Lucinka, 2 roky, Srdce dětem

#zivotdetem #lidl #srdcedetem #pomoc

Lucinka se narodila jako krásná, zdravá holčička. Prodělala si novorozeneckou žloutenku a trápily ji špatné jaterní testy. Jako miminko zvedala hlavičku, hrála si s ručičkama, otáčela se, prostě všechno bylo naprosto v pořádku. Po půl roce z ničeho nic jako by na všechny tyto běžné pohyby zapomněla. Rodiče se o ni pochopitelně začali nesmírně bát a proto ihned zamířili za dětskou doktorkou. Ta je pak následně vyslala za rehabilitační specialistkou, které rodiče uklidnila, že je to normální. Prý se mohlo stát, že Lucinka bude jen línější a doporučila, aby s holčičkou cvičili Vojtovu metodu.

Maminka se tedy dala do pravidelného cvičení, ale stav jejich malé holčičky se vůbec nelepšil. V deseti měsících nepásla koníky, nelezla, ani neseděla. A tak zašli za fyzioterapeutkou, která je ihned poslala do Thomayerovy nemocnice v Praze. Na neurologickém oddělení provedli řadu vyšetření a pak rodičům sdělili tu příšernou diagnózu. Lucinka trpí spinální svalovou atrofií, tedy nemocí, u které postupně ochabují svaly.

Bez lékařské pomoci by holčička za několik měsíců umřela. V dnešní době takto nemocným dětem aplikují do míchy drahý lék Spinraza, který sice nemoc neléčí, ale dokáže ji pozastavit. Aplikace do míchy je třeba provádět třikrát ročně a pro dítě je to značně bolestivé. Ale Lucinka v tomto neštěstí měla velké štěstí. V nemocnici holčičce zajistili genovou terapii v podobě tzv. Zolgensmy, která patří mezi nejdražší léky na světě a v současné době ji ve zcela nezbytných případech hradí i zdravotní pojišťovny.

Výhodou léku Zolgensma je, že dítě potřebuje jen jednu jedinou dávku. Po jejím podání se maminka v nemocnici rozplakala, protože její holčička se začala zase otáčet a pohybovat. Lucinka si musela protrpět i velmi nepříjemné vedlejší účinky tohoto léku. Bylo jí hodně špatně, zvracela a trpěla velkým nechutenstvím. Lékaři jí nasadili kortikoidovou léčbu, která ji taky velmi zatěžovala. Holčička ztrácela na váze, a proto ji začali krmit sondou.

Nakonec konečně začala přibírat a mohla začít zase jíst normálně. Od té doby s ní maminka pravidelně rehabilituje jak doma, tak ve speciálním zařízení a posiluje nemocné svaly. Zdravotní pojišťovny bohužel tyto rehabilitace nehradí, stejně tak zcela nehradí ani veškeré pomůcky, které nemocná holčička potřebuje a ještě bude potřebovat.

Lucince a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM 30
DMS ZIVOTDETEM 60
DMS ZIVOTDETEM 90
na číslo 87777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

[michaelavcelova]

Ať si užije co nejvíc může rodinko přeji vám hodně štěstí a zdraví vaším dítětem

[michaelavcelova]

Chudák dítě doufám že se dožije co nejvyššího věku

[olgaherdova]

Nádherná holčička a má úžasné rodiče, kteří ji podporují na 100%. Ne všichni jsou takoví a odloží své dítě do ústavu. Jen stále nechápu, proč by už tak nešťastní a ve finanční tísni rodiče, měli doplácet na lékařské pomůcky, léky atd. Neskutečné.

[eMch]

Boze, ta je tak nadherna 🤩🤩🤩🤩 je spokojena a stastna, s uzasnymi rodici. Mnoho stesti a zdravi!

[robertlevay]

Dobrý den Jak vám mohu pomocí sám mám nemocné dítě které je upoután na elektrický vozíků má svalovou distrofiji duchenou a je už dospělí.rad bych se Svámí seznamil. Děkuji Levay Robert .