filmov
tv
Elinka 11 let a Matýsek 9 let, Srdce dětem
Показать описание
#zivotdetem #lidl #srdcedetem #pomoc
Maminka Elinky a Matýska žila několik let v domnění, že je zdravá jak ona, tak její dcera. Až když se narodil mladší Matýsek, pochopila, že je něco špatně. Hned po narození měl krvavé prstíky a různé puchýře. Lékaři tušili, že chlapeček bude mít nějaké genetické onemocnění. Proto ho odeslali na specializované pracoviště, kde zjistili, že trpí nemocí motýlích křídel a to nejenom on, ale i jeho sestřička a maminka.
Pro maminku to byl velký šok. Když totiž byla malá, věděla, že se jí často strhávala kůže při sebemenším pádu. Také se jí dělaly nejrůznější puchýře, ale v té době to nikdo příliš neřešil. Nemoc motýlích křídel přináší všem velká omezení, kůže nemocných je tenká jako křídla motýla, zraněná místa je třeba neustále ošetřovat, puchýře propichovat a čistit. To vše je však nesmírně bolestivé.
Kůže takto postižených už nikdy nebude zcela v pořádku, pouhý dotek může na těle vytvořit bolestivé puchýře a odřeniny. Ty vznikají i v ústech a jícnu, takže nemocní mají velké problémy s polykáním. Kromě této vzácné genetické nemoci však testy u maminky a její dcerky odhalily tzv. Marfanův syndrom. Jde o vzácné genetické onemocnění, kterému se také říká nemoc pavoučích prstů, protože takto nemocní mají velmi dlouhé a nesmírně ohebné prsty. Jsou obvykle velmi vysocí a kromě jiných závažných příznaků mají problémy se srdcem. To je životu ohrožující.
Maminka se musela smířit s tím, že obě trpí Marfanovým syndromem, který je jakousi časovanou bombou a všichni tři nemocí motýlích křídel. Navíc zůstala na péči o své děti bez tatínka. Dost jí proto pomáhá její maminka s nevlastním tatínkem, přítel a i švagrová. Ti všichni jí jsou velkou oporou.
Děti by moc chtěly dělat to, co dělají ostatní. Třeba si jen tak zajezdit na kole nebo si zahrát kopanou. Pokud to však zkusí, většinou se jim sedře kůže nebo vytvoří puchýře. To se pak hodně dlouho hojí. Děti si na svou odlišnost musely zvyknout a naučily se s ní žít. Dokonce si už zvykly i na bolest. Těžko se ale zvyká na neustálé reakce okolí, které se jim většinou straní a jen těžce získávají kamarády. Elinka si dokonce v 1. třídě zažila i šikanu a to nejen od dětí, ale i od učitelky.
Dneska Elinka chodí do speciální školy, kvůli mírné retardaci, kde je šťastná. Co bude s nemocnými dětmi dál, nikdo neví. Musejí být na sebe velmi opatrné a věřit, že se třeba jednou i pro ně najde nějaký lék, který by jim jejich nemoc usnadnil. Prozatím jim nejvíce pomáhá pobyt u moře, které jejich nemocnou kůži téměř zázračně uzdravuje. Maminka však na hrazení takových cest nemá již volné finanční prostředky. Naštěstí jí můžeme společně pomoci.
Elince, Matýskovi a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM 30
DMS ZIVOTDETEM 60
DMS ZIVOTDETEM 90
na číslo 87777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).
Maminka Elinky a Matýska žila několik let v domnění, že je zdravá jak ona, tak její dcera. Až když se narodil mladší Matýsek, pochopila, že je něco špatně. Hned po narození měl krvavé prstíky a různé puchýře. Lékaři tušili, že chlapeček bude mít nějaké genetické onemocnění. Proto ho odeslali na specializované pracoviště, kde zjistili, že trpí nemocí motýlích křídel a to nejenom on, ale i jeho sestřička a maminka.
Pro maminku to byl velký šok. Když totiž byla malá, věděla, že se jí často strhávala kůže při sebemenším pádu. Také se jí dělaly nejrůznější puchýře, ale v té době to nikdo příliš neřešil. Nemoc motýlích křídel přináší všem velká omezení, kůže nemocných je tenká jako křídla motýla, zraněná místa je třeba neustále ošetřovat, puchýře propichovat a čistit. To vše je však nesmírně bolestivé.
Kůže takto postižených už nikdy nebude zcela v pořádku, pouhý dotek může na těle vytvořit bolestivé puchýře a odřeniny. Ty vznikají i v ústech a jícnu, takže nemocní mají velké problémy s polykáním. Kromě této vzácné genetické nemoci však testy u maminky a její dcerky odhalily tzv. Marfanův syndrom. Jde o vzácné genetické onemocnění, kterému se také říká nemoc pavoučích prstů, protože takto nemocní mají velmi dlouhé a nesmírně ohebné prsty. Jsou obvykle velmi vysocí a kromě jiných závažných příznaků mají problémy se srdcem. To je životu ohrožující.
Maminka se musela smířit s tím, že obě trpí Marfanovým syndromem, který je jakousi časovanou bombou a všichni tři nemocí motýlích křídel. Navíc zůstala na péči o své děti bez tatínka. Dost jí proto pomáhá její maminka s nevlastním tatínkem, přítel a i švagrová. Ti všichni jí jsou velkou oporou.
Děti by moc chtěly dělat to, co dělají ostatní. Třeba si jen tak zajezdit na kole nebo si zahrát kopanou. Pokud to však zkusí, většinou se jim sedře kůže nebo vytvoří puchýře. To se pak hodně dlouho hojí. Děti si na svou odlišnost musely zvyknout a naučily se s ní žít. Dokonce si už zvykly i na bolest. Těžko se ale zvyká na neustálé reakce okolí, které se jim většinou straní a jen těžce získávají kamarády. Elinka si dokonce v 1. třídě zažila i šikanu a to nejen od dětí, ale i od učitelky.
Dneska Elinka chodí do speciální školy, kvůli mírné retardaci, kde je šťastná. Co bude s nemocnými dětmi dál, nikdo neví. Musejí být na sebe velmi opatrné a věřit, že se třeba jednou i pro ně najde nějaký lék, který by jim jejich nemoc usnadnil. Prozatím jim nejvíce pomáhá pobyt u moře, které jejich nemocnou kůži téměř zázračně uzdravuje. Maminka však na hrazení takových cest nemá již volné finanční prostředky. Naštěstí jí můžeme společně pomoci.
Elince, Matýskovi a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM 30
DMS ZIVOTDETEM 60
DMS ZIVOTDETEM 90
na číslo 87777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).
0:05:02
Elinka 11 let a Matýsek 9 let, Srdce dětem
0:04:04
Modrý kód
0:02:33
ELINKA, meningitida, 8 let, srdcedetem.cz
0:05:44
Barunka 11 let, Jiříček 8 let, Srdce dětem
0:01:46
ČESKO SLOVENSKO MÁ TALENT 2018 - Vendulka & Pieter
0:05:05
Elinka, 2 roky, Srdce dětem
0:00:31
ELINKA, 8 let, meningitida, srdcedetem.cz
0:07:51
Matýsek – Jsme doma jako vězni
0:16:11
Malá A hlídá Taryho! #11
0:03:05
DAVID, nemoc motýlích křídel (EB), 23 let, srdcedetem.cz
0:04:51
Jája, 16 let, Srdce dětem
0:02:25
MATÝSEK, dětská leukémie, English subtitles
0:02:20
Typický kecy Stáni na Tary Campu!
0:02:25
MATÝSEK, dětská leukémie, 3 roky, srdcedetem.cz
0:10:51
Malá A hlídá Taryho! #12
0:09:40
Rozbalujeme s Ariankou hračky ze SHEINU #12 @stana29
0:05:41
Filípek, 11 let, mukopolysacharidoza, srdcedetem.cz
0:04:33
Maruška, 10 let, onkologické onemocnění, srdcedetem.cz
0:00:31
MATÝSEK, 3 roky, dětská leukémie, srdcedetem.cz
0:05:48
Adrianka, 8 let, Srdce dětem
0:04:39
Terezka, nádorové onemocnění, srdcedetem.cz
0:05:59
Jiřík, 9 let, Srdce dětem
0:00:31
ELIŠKA, 5 let, dětský autismus, srdcedetem.cz
0:04:15
Samík, 9 let, nemoc motýlích křídel, srdcedetem.cz
Комментарии