Grétka, 3 roky, Srdce dětem

Na malou Grétku se rodiče nesmírně těšili. A byla to skutečně velmi krásná usměvavá holčička. Kopala nožičkama, přetáčela se na obě strany, žvatlala i zvedala nožičky. Když jí bylo osm měsíců, zdálo se mamince, že se chová nějak jinak, hlavně se nezvedala na kolínka. Svěřila se lékařům a ti ji doporučili cvičit Vojtovu metodu. Když bylo Grétce deset měsíců, šla na očkování a po něm dostala vysoké horečky. Sotva se jich Grétka zbavila, onemocněla virem tzv. šesté nemoci, opět s vysokými horečkami. Byla jako hadrová panenka, proto rodiče zavolali sanitku, která Grétku odvezla do nemocnice.

Tam na nic nepřišli, proto poslali rodiče s holčičkou domů. Horečky pomalu opadly, ale malá Grétka stále nešla na kolínka, a dokonce se neudržela v sedu. Nakonec rodiče skončili u neurologa. Ten nemohl holčičce naklepat reflexy na nožičkách, proto ji poslal na speciální vyšetření do motolské nemocnice. Rodiče se nakonec dozvěděli, že jejich malá Grétka trpí spinální svalovou atrofií II. typu. Zjistili, že jí budou postupně ochabovat svaly, může přestat dýchat a službu jí nakonec vypoví sval nejdůležitější, srdce. Tomu rodiče nemohli uvěřit, vždyť jejich dcera je zdravá, nic jí nechybí. V této naprosto beznadějné situaci se objevilo světýlko v podobě velmi drahého léku Spinrazy, který se nemocným aplikuje do páteřního kanálku.

Zdravotní pojišťovna Spinrazu pro Grétku schválila a holčička dostala první dávku. Nebylo to ani trochu snadné, protože vlastní aplikace je nejen náročná, ale i značně bolestivá. Grétce poprvé aplikovali Spinrazu celkem osmkrát, až se to konečně povedlo a Grétka mohla domů. Ze začátku snášela Spinrazu špatně, ale po čtrnácti dnech se to zlepšilo a Grétka mohla dostat druhou dávku, za čtrnáct dní třetí a za měsíc čtvrtou. Spinraza pochopitelně nemoc nevyléčí, ale dokážę potlačit progres této nemoci.

Za Grétkou jsme byli v době, kdy se u nás vedl boj o schválení dalšího léku na potlačení příznaků této nemoci, o tzv.Zolgensmu, která se aplikuje jen jednou za život, ale je dvacetkrát dražší než Spinraza, stojí přes 50 miliónů.Po dvou letech jsme se za Grétkou vrátili, protože nás zajímalo, jak se jí daří. Dozvěděli jsme se, že rodina o aplikaci Zolgensmy bojovala, ale zdravotní pojišťovna ji Grétce neschválila. Zásluhou pacientské organizace Smáci se nakonec podařilo vybojovat jednak novorozenecký screnning na tuto nemoc u všech miminek, což je skvělá zpráva, protože čím dříve se spinální svalová atrofie u dětí objeví, tím dříve se může drahý lék podat a u miminka se nemusí projevy nemoci v plné síle objevit.

Nakonec tedy Zolgensmu dostala i Grétka. A dělá velké pokroky. Když byla s maminkou v lázních v Klimkovicích, rozeběhla se a volala „ Mami, já ťapám!“ Samozřejmě, za chvíli si sedla na zadeček, ale byly to první její krůčky.

Grétka má velkou naději, že jednou bude samostatná a třeba se v budoucnu obejde i bez invalidního vozíku. A ta naděje je pro celou rodinu, do které přibyl malý zdravý bráška, velkým hnacím motorem při všech tolik důležitých a naprosto nezbytných rehabilitacích.