Vojtíšek, nemoc motýlích křídel, Srdce dětem 2023

Že Vojtíška čeká velké trápení, bylo vidět hned po narození. Chlapeček neměl kůži na nártech, kolem pusinky a udělal se mu puchýř na prsou. Na lékařích bylo vidět, že půjde o něco vážného. Tatínkovi řekli, že se jedná o nějaké kožní onemocnění, miminko poslali nejprve do nemocnice do Hradce Králové a odtud na specializované pracoviště do Brna, kde Vojtíškovi diagnostikovali vzácné genetické puchýřnaté onemocnění epidermolysis bullosa, kterému se laicky říká nemoc motýlích křídel. To proto, že kůže nemocných je křehká jako křídla motýla, je jemná, citlivá a lehce zranitelná. I mírný tlak způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích.

Když se rodiče dozvěděli, co jejich chlapečka trápí, o nemoci motýlích křídel nevěděli vůbec nic. Postupně zjišťovali, o jak závažné onemocnění se jedná. V brněnské nemocnici se maminka učila o svého nemocného syna starat, a to dělá vlastně do dneška. Vojtíšek totiž trpí tou nejtěžší formou nemoci motýlích křídel a už od miminka musí snášet při ošetření puchýřů a ran velké bolesti. To samozřejmě nesmírně trápí nejen Vojtíška, ale i rodiče, kteří mu nedokážou pomoci.

Takto nemocné děti mají puchýře i v ústech a v jícnu, proto měl Vojtíšek velký problém s jídlem, které mu maminka mixovala. V posledních letech však nezvládá jíst ani mixovanou stravu, proto mu lékaři zavedli hadičku, tzv. peg, kterou výživu dostává a je to pro něho i celou rodinu velká úleva.

Kvůli nemoci přišel Vojtíšek o zuby, nehty na rukou i nohou a musel se smířit s tím, že mu prsty na rukou srůstají. Navíc má opravdu hodně omezení. Nemůže si hrát s dětmi, jezdit na kole, hrát fotbal, koupat se v rybníku nebo bazénu, protože všude mu hrozí další poškození kůže a možná infekce, která je pro něho velmi nebezpečná a pochopitelně je závislý na pomoc rodičů třeba jen při oblékání nebo hygieně.

Takto nemocným pomáhá pobyt u moře, které rány hojí téměř zázračně. I to rodiče zkusili, jenže Vojtíšek ve své bolesti propadá často těžce zvládnutelnému vzteku, takže si o písek nebo kamínky vytváří další rány, proto s ním raději k moři přestali jezdit. Mají radost, že se pro Vojtíška našla speciální škola, ve které mu maminka může pomáhat jako asistentka.

Rodiče dobře vědí, že nemohou svému synovi pomoci, protože na nemoc motýlích křídel žádný lék není. Snaží se mu věnovat, společně vyrážejí na výlety, při kterých je Vojtíšek na vozíku a doma si chlapec hraje různé hry se svou sestřičkou. Mají opravdu velmi skromná přání, jednak, aby jejich syn našel kamarády, které moc potřebuje a potom, aby se mu nedělalo tolik bolestivých ran a aby při jejich ošetření tolik netrpěl.