¿Vives con DOLOR CRÓNICO? Así funciona la FIBROMIALGIA

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✍️ FUENTES:
Fibromyalgia: Genetics and epigenetics insights may provide the basis for the development of diagnostic biomarkers:

Fibromyalgia: Pathogenesis, Mechanisms, Diagnosis and Treatment Options Update:

Can fibromyalgia be considered a characteristic symptom of climacterium?

Fibromyalgia interventions, obstacles and prospects: narrative review:

Aprendiendo a convivir con la Fibromialgia:

Fibromialgia:

Fibromialgia juvenil y síndrome:

El estigma de la fibromialgia:

Fibromialgia, cuando querer no es lo mismo que poder:

🔎 ÍNDICE:
00:00 Introducción
02:37 ¿Qué es la fibromialgia?
04:12 ¿Cómo se diagnostica?
06:41 ¿Qué causa la fibromialgia?
09:47 ¿Qué tratamientos existen? ¿Hay una cura?
13:13 Conclusiones y despedida

[Danielrod]

El mejor video que he visto sobre Fibromialgia, soy paciente de fibromialgia, dolor crónico, ansiedad y depresión, si es cierto lo del estigma social, soy hombre y me dieron la baja laboral, y no falta quien comente que lo mío es falso, y es que nadie, ni los médicos experimentan mi dolor. ¡Muchas gracias! Porque usas un lenguaje claro, compartiré este video en mis redes y amigos. ¡Saludos desde Colombia!

[FibromialgiaVisible]

En mi caso fui diagnosticada con 22 años y llevaba años con síntomas. En la Unidad de Fibromialgia se determinó que además de predisposición genética (tengo parientes con Fibromialgia) tuve un fuerte desencadenante, un TEPT por ASI en la infancia, de ahí que empezará tan pronto la sintomatología. El vídeo ha estado genial, aunque me han faltado algunos datos actualizados que se están trabajando mucho, como la relevancia de las mitocondrias o la neurociencia, el estado de alerta permanente, ... Pero imagino que no cabría en el vídeo o no tendrá suficiente contraste científico. Pero definitivamente es de los mejores vídeos que he visto sobre Fibromialgia. ¡Muchas gracias! PD: aquí una fiel defensora del ejercicio, la terapia de grupo y el mindfulness para mejorar sintomatología ^_^

[GustavoEttedgui]

Hola preciosa. Tengo 61 años y ya tengo más de 30 años con fibromialgia. Estoy lleno de fármacos como tramadol acetaminofen ibuprofeno antidepresivo clonazepán (2 diarias) y un anticonvulsionante antipsicótico. Esto es para locos. El ejercicio se me dificulta mucho. Solo nadar me lo permite el cuerpo. Te solicité hace tiempo un video sobre fibromialgia. No sé si lo hiciste por mi comentario o por el de muchos más, pero te lo agradezco un montón gracias a que ello me permite compartirlo con la familia y quitarles de la cabeza que soy flojo, o que todo me lo invento o lo exagero. Te mando un abrazo y un besote enorme de pura gratitud.

[SwastikaZero]

Diagnosticada a los 17 años y ya mas de 13 años viviendo con esta enfermedad, ojalá la gente nos pudiera comprender y sentir empatía por nuestro dolor 😢

[concepcionmartin]

Hola. A mí me dijeron que posiblemente tuviera fibromialgia hace algo más de dos años. Pero tanto el ejercicio físico como los fármacos me empeoraban los síntomas. Mi diagnóstico final es encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. Desde que te sigo he tenido ganas de pedirte que hicieras un vídeo sobre mi enfermedad, pero entiendo que si hacer uno sobre la fibromialgia ha debido ser difícil, meterse en la investigación para uno sobre de la EM debe ser como meterse en una madriguera de conejo. En líneas generales, mi experiencia como paciente es que la seguridad social primero, y finalmente la administración en general no solo me han fallado, también me han traicionado. Por un lado está la falta de investigación, por otro la falta de formación por parte de las personas que me tienen que diagnosticar y luego está el hecho de que, a la hora de intentar llevar una vida digna sin tratamiento ni cura, la administración me trata como si fuera una estafadora con mucho cuento. Si las personas que me tenían que tratar me hubiesen advertido que el ejercicio físico o que esforzarme por llegar una vida lo más normal posible iba hacer que empeorara más deprisa, ahora yo no estaría tan mal. Y sé que, como yo, hay mucha gente. Sé que este video es sobre fibromialgia y yo estoy hablando desde la EM, pero me da la sensación de que quienes padecen fibromialgia tienen trayectorias similares. También tengo la sensación de que el hecho de que en ambos casos, la mayoría de las personas afectadas somos mujeres hace que la prisa por adelantar la investigación tanto de la enfermedad como de los biomarcadores no es tanta. Siento el rollo. Muchas gracias a todas las personas implicadas en hacer estos vídeos.

[maygonlo]

Hola a mí me diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica hace 25 años, así que tengo más me media vida con la enfermedad, es verdad que los médicos van como perdidos cuando le dices todos los síntomas, una vez diagnosticada ya sabía a qué me enfrentaba, así que con un aprendizaje de mi, ahora se cuando tengo que parar un poquito a causa de un brote, evitar situaciones que puedan desencadenar un brote y aprender a que decir que no o que no puedo no es de blandos, sobre todo al poner límites, eso de las técnicas de relajación no van conmigo ahora lo que me pone a tope es el gimnasio y la piscina aunque duela, lo que he aprendido es que parar del todo porque me duele es morir, asi que compis arriba aunque duela que luego estamos on fire, ademas solo tomo medicacion cuando tengo mucho dolor primero Paracetamol y si no pasa adolonta y tan pichi, mucho animo tanto a los que padecen esta enfermedad y a los que los acompañan que tampoco lo tienen fácil ❤

[vanessadiaz]

Necesitamos un video tuyo❤ hablando de encefalomielitis mialgica "Síndromedefatigacrónica"

[diegosegurasolis]

Mi madre padece de esta enfermedad desde hace años y la he visto de manera constante con la mayor parte de esos síntomas. Gracias por el vídeo y la visibilidad.

[LauraTenora]

No tengo nada especial que decir: solamente escribo para alimentar el dichoso algoritmo y así ayudar a este canal que me ha enseñado tanto. muchas gracias.

[irisfernandezmartinez]

Hola, hace 14 años que estoy diagnosticada de fibromialgia y fatiga crónica. Me ha gustado mucho tu video, entre otras cosas porque es la primera vez que oigo lo del factor genético y es que a día de hoy, estoy convencida de que mi madre la tenía, aunque a la pobre mujer nunca se la llegaron a diagnósticar. También me gustaría añadir que en mi caso, cuento con el apoyo y la comprensión de mi círculo mas cercano, lo cual ciertamente me ayuda mucho . También tengo que decir que yo por ejemplo no quiero dejar de trabajar, aunque trabajo en un sector duro como es el de la limpieza de supermercados. La suerte que tengo es que solo trabajo dos horas diarias de lunes a sábado, pero ese trabajo y aunque hay días que literalmente no puedo con mi vida, ese trabajo y el gran respeto y responsabilidad que he tenido siempre hacia el trabajo, es mi motivación para levantarme a diario, sí no fuera por eso, no me levantaría de la cama el 99% de los días...

[beatrizlopezsaiz]

A mí me diagnosticaron fibromialgia con 33 años. No me daban solución, sólo me recetaban analgésicos.
Fui a muchos médicos, pasé años de dolor. Llegué a pensar que sería para siempre, al final di con un médico que me enfocó en el tema de la alimentación, y a día de hoy he conseguido con mi alimentación dejar de tomar medicamentos, dejar de sentir dolor y cansancio y volver a estar bien.

[MyFlaviao]

Gracias por el vídeo, hace falta informar sobre esta enfermedad (que no sintomatología, como he oído a varios especialistas) pues su peor parte es la falta de empatía que recibimos por parte del entorno y de muchos médicos. No se ve= por lo tanto no existe. En mi caso fue de gran ayuda cambiar de forma de vida y de sitio, me he venido al sur de España, en Madrid sufría mucho con el frío al salir a la calle. El ejercicio -cuando el cuerpo te lo permite- me funciona unos días hasta que me produce dolor, entonces pausa y vuelta a empezar el ciclo. El mindfulness y meditación al 100%, equilibra física y psicológicamente. No hay que forzar, estamos acostumbrados a que en una recuperación vas gradualmente incorporando, por ejemplo, ejercicios; en fibromialgia no funciona así, no es un poquito más cada día. A veces hay que parar, y se para. Al principio me atiborraron a pastillas, ibuprofeno, tramadol (opiáceo) y otros que no recuerdo, cuidado eso (junto a otros factores) me produjo un intestino permeable, que es una puerta abierta para las auto-inmunes. Unos años después estoy con artritis reumatoide, fibro y fatiga crónica una triada bastante común, especialmente en mujeres. Estaría bien saber más sobre esto último. Gracias de nuevo

[its_very_difficult_todo_esto]

Tengo fibromialgia y migraña crónica. Es lo peor que me ha pasado en la vida porque para gran parte de la población incluida la medica no es algo "real" y es frustrante.

Tengo 37 años y hace 10 Groso Modo que padezco síntomas que son un infierno.

Gracias a Dios hay médicos y otros profesionales de matrícula de honor 🎖 que están mejorando mi día a día.

No sé qué tengo pero es REAL. Y últimamente es cierto que estoy atravesando un periodo de depresión nada baladì.

Eres maravillosa. Tendría una saga para escribir aquí pero lo que quería dejar reflejado es reirterarme en lo dicho en otro comentario:

Gracias. Resumes la esencia en un tiempo "imposible" y es una maravilla tu manera de transmitir.

Iré viendo paulatinamente mas videos para aprender porque me recuerdas un poco a Punset. "Haces que la ciencia parezca asequible para todos" perdón si no es la mejor definición.

Saludos🫡🫶🏻🧠🫀🖖🏻

[manuelleguizamon]

Desde que descubrí tu canal estuve esperando por un video hablando de esta enfermedad, mas que nada porque mi mamá la tiene diagnosticada. Gracias por este video!

[DuberlyMazuelosBZero]

yo tengo algo parecido (neuropatía) y no soy doctor pero he hecho mi propia investigación para tratar de aliviar mi dolor y si lo he conseguido reducir en gran manera, pongo los siguientes puntos: 1 reducir la inflamación, la inflamación puede "estrangular" nervios y estos a la vez activar las respuestas de dolor, 2 hacer ejercicio de fuerza, aunque sea casi una tortura (que lo fue para mi) hacer ejercicio de fuerza crea nuevas conexiones neuronales, este nuevo cableado del sistema fomenta mejores respuestas y más precisas, 3 consumir alimentos o suplementos que generen reparación neuronal, creatina, complejo B, Cúrcuma, entre otros y por último mi sospecha está en que tan "nutrido" esté la mitocondria esto específicamente en el caso de la fibromialgia, yo creo que si la mitocondria está con niveles muy bajos de energía esta puede generar una serie de respuestas erróneas en el sistema nerviosos y por eso causa dolor y sobre todo fatiga, me encantaría que una persona que sepa del tema me responda a mi que soy un simple mortal, me alegraría saber que estoy siguiendo una buena pista

[Alexandra-cmgp]

Gracias, yo soy una de esas personas. El estilo de vida tiene mucho que ver con ello. Mi dolor ahora es moderado, pero no descanso bien, la sensación es de cansancio incluso con picos de fatiga y con molestias en todo lo relacionado con la digestión. En mi caso el yogaterapia mejoró mi calidad de vida, tanto que me dedico a ello. Una herramienta que aporta visibilidad a lo que te ocurre a tí, y ayuda que vayas aceptando sin resignarte.
Gracias por ayudar que se entienda mejor porque nos quedamos solos.🙏

[aron_]

Gracias Sandra, realmente necesitaba esta información. Me diagnosticaron fibromialgia con 18 años y no lograba entender cómo funcionaba. Tu trabajo es muy útil y te lo agradezco de corazón

[aurorarte]

En un centro de fisioterapia y quiropráctica, 3 profesionales me dijeron sobre el posiblemente diagnóstico de fibromialgia por el constante dolor que presentaba cada que me manipulaban. Estudié un poco la condición y no me sentí tan identificada. Mas tarde descubrí que soy Autista lol, y ya tengo mi diagnóstico oficial. La hipersensibilidad en el sistema nervioso seguro que es la causa de que se parezca a la Fibromialgia, más el burnout que experimento desde hace años, hace que existan muchas similitudes en estas condiciones. No es de extrañarse que ser TEA también sea parte de la comunidad de discapacitados por enfermedades crónicas.

Por cierto, hay algo en el canal que hable sobre TEA y sus diferencias biológicas? Estaría muy interesante y ayudaría a actualizar los conceptos que muchas personas tienen algo desactualizados, así como ayudaría a darle visibilidad a los problemas de adultos con TEA por que casi todo el enfoque esta dirigido a niños.

[nancyrodriguez]

Gracias por difundir está valiosa información.
Cómo persona diagnosticada hace bastantes años, puedo decir que el estrés afecta muchísimo a generar brotes agudos. Y que los síntomas no son solamente el dolor, hay una enorme cantidad de pequeñas cosas, desde la hipersensibilidad al ruido, la luz, los olores, temperatura muy alta o baja, alergias inespecíficas, intolerancias a ciertos alimentos y un gran etc. En mi caso además tengo enfermedades autoinmunes.
Un saludo Hiperactina 🫂

[stellamf]

En recomendados me salió tu vídeo. Me diagnosticaron la fibromialgia a los 15 y ahora tengo 28 . Es horrible pues la mayoría cree que te la inventas para no hacer nada o te dicen que pongas de tu parte y que todo es mental, pero está enfermadad afecta mentalmente, por qué te duele el cuerpo todo el tiempo.Preciso y al punto. Muchas gracias