У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой

Синдром Кабуки — это очень редкое генетическое заболевание, которое характеризуется различными пороками развития, интеллектуальной недостаточностью, отставанием в росте и специфическим внешним видом. Люди с таким синдромом визуально похожи на актеров театра Кабуки: вытянутые большие глаза, пышные ресницы, приплюснутый нос. Лилия узнала о заболевании сына не сразу после его рождения, а когда Ярославу было уже практически 3 года. Оказалось, что произошла спонтанная мутация и родители Ярослава не являются носителями поломанного гена. Полгода Лилия не могла принять диагноз своего ребенка, но вскоре взяла себя в руки. Сейчас Ярославу 9 лет. Он не умеет ходить без поддержки и не говорит (только вокализирует). Ради сына Лилия ушла из сферы IT, вместе с супругом они открыли центр развития для детей, в который могут обратиться за помощью родители деток с различными диагнозами.

www.открытия.бел

У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой
Новые видео каждый день – подписывайтесь!

============================================

Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

[MAPAvideo_]

Привет! 9-летнего Ярослава смело можно назвать красивым ребенком. Пышные ресницы, необычный разрез глаз... Но такая внешность обусловлена редким генетическим заболеванием. У мальчика синдром Кабуки. Помимо необычной внешности у людей с такой болезнью могут быть разные пороки развития. Мама Ярослава Лилия рассказала о принятии заболевания сына и о том, как изменилась ее жизнь.
Ваши лайки и комментарии помогают продвигать наши видео! Спасибо вам :)

[yxgogwe]

Очень понравились слова мамы о том, что дочь они рожали не для того, чтобы она была сиделкой для брата.

[liradi]

Никогда не видела таких прекрасных глаз. Очень жаль, что в комплекте с ними шла такая болезнь. Мама большая умничка!

[jthsish]

Дааа, многие родители "гробят" своих здоровых детей, не ценят. Бухают, избивают, думают только о себе. А эта мама просто "золото"!!!! Дай Бог вам сил, здоровья и терпения! Вы как никто заслуживаете счастья!!!!

[AMELIA-]

Как страдает эта женщина и через боль улыбается. Не каждая мама так может! Очень сильная и выносливая женщина. Молодец! Дай Бог ей и её семье удачи!

[victoriakhanina]

Лилия, не стесняйтесь своих слез.
Просто знайте, что вы чудесная мама!

[NinaNina-zfuf]

Мама бесподобная! Ей очень трудно, но она твердо стоит на земле и знает, что делать.

[TayKor]

Какая же светлая, красивая женщина! Сколько любви, терпимости, приятия.
Силы вам и помощи бога.

[marinascatsanddogs]

Какая нежная и светлая мама! Большое ей уважение и супругу тоже.Очень жаль-такой красивый мальчик и генетический сбой.Молодцы, что решились на второго ребенка.

[kroshkaokroshka]

Какая у героини богатая речь и потрясающий голос...слушала бы и слушала! Как блогера, психолога,

[мечта-]

Хочется сказать спасибо папе. Что не ушел. Это очень важно.

[qtfenyb]

Какой красивый мальчик и мамочка молодец, видно, что умная, толковая женщина👍я поражаюсь силе и мужественности родителей таких деток...

[invinoveritas]

У мальчика потрясающая Мама! Очень понимающая и чуткая! Видно, что она действительно очень искренне любит своих детей и хочет для них всего самого хорошего! Особенно приятно слышать от нее слова о воспитании младшей дочери! С одной стороны, родители хотят, чтобы девочка не стыдилась и не боялась брата, а с другой, чтобы у неё была СВОЯ ЖИЗНЬ, яркая и наполненная! Это очень ценно!

[zheneva]

Сколько бы мама не смеялась и улыбалась, не передать ей словами какая у неё как мамы боль на сердце

[zvkdspn]

Какая КРАСИВАЯ и СИЛЬНАЯ МАМА и Женщина!!! Преклоняюсь перед вами. Дай Бог, вам здоровья!

[ilzekyy]

Господи, ну за что такие хорошие люди страдают, почему вот так???
Дай Бог мальчишке сил, и хотя бы уметь коммуницировать с людьми🙏🏻❤️ …
Сколько боли у неё, она под улыбкой скрывает слёзы и эмоции …
Я от всей души желаю этой семье счастья, терпения и здоровья❤️❤️❤️

[TheLinaKill]

Отец остался за кадром, но судя из рассказа Лилии, он активно участвует в жизни сына. Хочется сказать, что он тоже большой молодец. Счастья семье!

[xzjijiv]

Я - бабушка внука инвалида! И знаю, что стоит за улыбкой этой милой девушки! Вы - умничка!! Терпения Вам, сил, здоровья всей семье! 💖💖💖

[pyxyljw]

Когда видишь таких бесподобно добрых мамочек, поражаешься их мудрости.Сил и терпения!

[ainaaxmetova]

Сколько боли в этой женщине, но какая молодец! Вы настоящая МАМА, которая помогает, защищает, поддерживает своего малыша. Здоровья вашему мальчику, Вам сил и терпения!