У моей дочери синдром Драве: Лилия | Быть мамой

Лилия очень ждала свою девочку. Все было хорошо до 5 месяцев. В один день у маленькой Вероники поднялась высокая температура, но помимо этого она начала вся трястись и дрожать. Лилия не имела понятия, что происходит и сразу же вызвала скорую. Врачи сказали, что у Вероники был эпилептический приступ. А потом эти приступы начали происходить ежедневно. После десятка врачей и больниц семья получила долгожданный генетический анализ и был поставлен диагноз — синдром Драве. Заболевание подразумевает под собой задержку психического развития и эпилепсию. Лилии пришлось привыкнуть к тому, что приступы у дочки могут доходить до 20 раз за сутки, но привыкнуть к тому, что они остались вдвоем — совсем никак. Муж не смог выдержать финансовых и моральных сложностей и ушел, бабушка Вероники тоже не приняла внучку из-за боязни ее приступов. Лилия не может работать, так как оставить свою дочь нельзя ни на минуту, а девочке необходимо постоянное дорогостоящее лечение. Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.

Если вы хотите помочь семье:
Карта Сбербанка:
4244 9100 3994 3244
Melezhyk Liliia

Карта в долларах США:
5168 7574 2084 3148
10/24

Карта в евро:
5168 7451 0335 3477
11/24

У моей дочери синдром Драве: Лилия | Быть мамой
Новые видео каждый день – подписывайтесь!
генетическая мутация
мутация

============================================

Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

[MAPAvideo_]

Привет. Сегодня мы рассказываем вам об очень сильной женщине, которая самостоятельно делает все возможное для своей дочери. Пожалуйста, будьте корректны в комментариях. А если вы хотите помочь Лилии и Веронике, реквизиты мы оставили в описании. И не забудьте поставить лайк и написать что-нибудь хорошее, если вам понравилось это видео. Спасибо! Любим вас и готовим много чего интересного! 🤫❤️

[yckgjmc]

Взрослый мужик не выдержал, а 17ти летний мальчишка помогает. Терпения и сил, девочке здоровья.

[KHardyK]

Исходя из букета перечисленных диагнозов, скорее всего тут идёт речь не просто о ребенке с инвалидностью, а о подгруппе А- "основанием для установления подгруппы А является исключительно высокая степень утраты здоровья и чрезвычайная зависимость от постоянного постороннего ухода, и фактическая неспособность к самообслуживанию". Героине этого ролика надо обратиться к педиатру или сразу к начмеду поликлиники для проведения ЛКК о присвоения ее ребенку подгруппы А. И пособие по ней в 2 раза больше, и список реабилитационных мероприятий полноценней, и при оформлении субсидии выплата не включается в доход. Этот ребенок имеет право на бОльшую помощь от государства. ( Пост.КМУ #917 от 21.11.2013г.- касательно ЛКК)
В Ютубе есть ролик в помощь маме "Оформлення iнвалiдностi та пiдгрупи А дiтям"

[BTS-heof]

Хорошо что у Девочки есть такая замечательная Мама, от Лилии отвернулись и муж и мама но она не сдалась, сама воспитывает своего ребёнка. Счастья вам и всего самого наилучшего

[tatsianapalonskaya]

От слов "привыкла уже, что никому мы с ребенком не нужны" ком к горлу подступил... Сильная женщина!

[exoldoff]

Никто не написал про брата - а ведь ему отдельный респект

[qioepoj]

Жалко девочку, так мучается от этих приступов. Мама сильная женщина она может много чего сказать нам о том что такое настоящие проблемы. Сильная женщина от которой отвернулись самые близкие

[crfkbit]

Ну, надо же...девочка говорит БАБА и ПАПА...тех назвала, кому она не нужна...маленькая, сил тебе и мамочке.

[nadyaomo]

Когда у меня случился выкидыш, я очень переживала и плакала. Врач мне сказала:" Скажи спасибо, что Бог избавил тебя от больного ребенка! Другие вон сохраняют, вынашивают, рожают, а потом мучаются всю жизнь. А тепе повезло.! ." Вы знаете, а ведь она права оказалась.. А родителям сил и терпения..!!

[petramilkovich]

очень жалко женщину, поддержки вообще нет. хоть кто-то бы поддерживал - было бы легче

[anastassi]

«Мама проклинала» -это просто совсем не словосочетание… не должны рядом стоять эти слова..страшно очень, Лилия сил вам, вы удивительная женщина

[ljbhuud]

Такие видео" приземляют".Нет ничего важнее, чем здоровье наших детей. Всё познаётся в сравнении. Маме сил и терпения. 🌷

[ugttdqm]

Я не осуждаю, но муж, вы посмотрите интервью с вашей женой!!!! С вашей Ушли, не выдержали, но просто приходить вы можете? Побыть с дочкой, чтобы мама набралась сил? Погулять, чтобы мама убралась спокойно дома или в магазин вышла одна! Да, просто хотя бы прогулялась! Я никто, все мы тут никто, но я бы не отказалась будучи рядом помочь, посмотреть ребеночка, зная как растить ребёнка с проблемами .
Как вы спите по ночам? Хорошо? Безразличие поселилось в душах, безответственность!

[certificate_of_dollar_at_]

Как печально, что случай Лилии - это классика. Муж свалил, мать отвернулась, денег нет. И справляйся как хочешь ( Силы Вам, Лилия, сын помогает- уже хорошо.

[hopezahar]

Малышка красивая) токсичные родители это страшно конечно, но нет и нет, лучше и не подпускать к ребёнку такую бабушку. Хотелось бы чтобы сумма набралась, женщине больших сил

[LA-live]

Жаль очень женщину, какая усталость у неё в глазах, жутко. Мужики, ну часто убегают от таких проблем, но МАМА! Никогда этого не пойму, как мать может отвернуться и не помогать дочери в беде. Надеюсь жизнь у неё наладится.

[gefzwhr]

Тяжелый диагноз. Надеюсь, что малышка сможет адаптироваться к жизни. Муж, конечно, слабак. Типичная история - сбежал.
Не отчаивайтесь, все будет хорошо!

[cskgeoy]

Как можно проклинать свою внучку??? Ещё не родившегося ребёнка. 🤦‍♀️
Такой ангел ребёночек!

[Irina-sqyj]

Пускай у Лилии и Вероники все будет хорошо!
Мама - большая молодец!

[lalimi]

Муж, если вы смотрите это видео, посмотрите как измучена ваша женщина, как тяжело вашей дочери, как тратит свою молодость ваш сын, выполняя за вас обязанности. Соберитесь с силами и начните помогать. Вы МУЖЧИНА- опора семьи. Вам тяжело. Но посмотрите, своим уходом вы ухудшили и без того тяжкое положение своей семьи. В угоду себе сделали хуже тем, кто на вас надеялся. Одумайтесь. Найдите силы и начните участвовать в жизни вашей жены и дочери.