У моего сына синдром Опица-Каведжиа: Наталия | Быть мамой

Синдром Опица-Каведжиа — это чрезвычайно редкое наследственное генетическое заболевание, из-за которого человек страдает от задержки роста и умственного развития, выраженной мышечной гипотонии, косоглазия, черепно-лицевых и скелетных аномалий, приступов эпилепсии. Увы, лечения болезни не существует, можно лишь бороться с симптомами. Болезнь возникает из-за мутации одного единственного гена.
Именно такое страшное заболевание у Вовы, сына Наталии. Мальчику скоро исполняется 17 лет, но выглядит он на 10, а умственное развитие у него на 4. Первые полтора года жизни Вова просто лежал и практически никак не взаимодействовал с внешним миром. Со временем он начал ходить и пытаться общаться с окружающими. Любимая игрушка Вовы — маленькое зеркало, которое почти всегда висит у него на шее. Через него он смотрит на окружающий мир.
Это история о семье, которой выпало тяжелое испытание, которое их не сломило.

Если вы захотите помочь, вот реквизиты:

БО «БФонд «З теплом у серці»
Код ЄДРПОУ 39656109
р\с UA263206490000026007052635849 в ПАТ КБ «ПРИВАТБАНК» г.Киева

или на ключ-карту номер
5169 3305 1636 7593
получатель директор Комаренко Наталия Владимировна.
Регестр. номер 10721020000031874 Главним Управлением Юстиции в г. Киеве, код неприбыльности 0036.

У моего сына синдром Опица-Каведжиа: Наталия | Быть мамой
Новые видео каждый день – подписывайтесь!

============================================

Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

[MAPAvideo_]

"Посмотри на себя, потом на него. Отдай его в центр и рожай дальше" — такие слова Наталия услышала от врачей. Но в детский дом она Вовы не сдала, а начала бороться за сына. Получилась очень трогательная история, особенно на моменте, где героиня рассказывает об общении брата и сестры с Вовой. Пожалуйста, будьте корректны в комментариях, а лучше напишите что-нибудь хорошее. Спасибо, любим вас 😘😘😘

[sandrai]

Душа у мамы плачет. Она прям сдерживает слезы🥺

[natapro]

Лично меня больше всего поразило в этой истории, что до 13 лет не могли дать инвалидность, т.к не было диагноза. Капец, ну и бардак в стране. Видно же, что больной ребенок. Нет слов...

[Talifairy]

Я рискую набрать кучу мне страшно за будущее этого ребенка...Он не создаст семью, не будет работать....Более того, он не выживет без родителей...Это ужасно....

[duncpcx]

У нас на улице жил Коля. Он был даун. Я помню, как родители нам говорили, что обижать его нельзя. Коля был очень добрый. Мы с ним играли в те игры, в которые он мог играть. Например, он всегда хорошо крутил скакалку, чтобы мы через неё прыгали, если играли в волейбол, то Коля бегал за мячом. Наверное, мы этим пользовались, но ведь ему нравилось приносить нам мяч, потому что мы всегда его хвалили за это.. Мама его с нами всегда могла Колю оставить во дворе и сходить в магазин. И не помню, чтобы его кто-то обижал. Всё идёт от воспитания в семье.

[vataminka]

Мамочка, ни в коем случае не расстраивайтесь, что на площадке родители убирают детей. Причина не в том, что вы "не такие", а в том, что они боятся за своего ребенка. Лучше всегда сразу говорите, что ваш ребенок неагрессивен и ничего плохого другому не сделает. Тут знаете, здоровый ребенок может твоего ударить или толкнуть, а тут... неизвестно чего ждать. Я сама, когда гуляла с коляской, попала в ситуацию, когда у мамы был ребенок-подросток, который бегал по двору, кричал, заглядывал мне в коляску. Честно-мне страшно было. Это просто пугает, не более. Люди поймут, если вы объясните. Хуже, когда окружающие люди вневедении.

[said-tyff]

«Беременность проходила легко»Меня уже давно пугают эти слова

[НаталияЗиновьева-сс]

Сильная духом женщина! Желаю ей и её сыну всего самого хорошего! А главное, чтобы люди были добры по отношению к нему...

[leftbot]

Очередной пример того, что мы должны знать свои гены. Синдром Опица-Каведжиа хоть и редкое заболевание, но для Наталии вероятность рождения сына с таким синдромом равна 50 %. Одна из её Х-хромосом несёт повреждённый ген MED12. Её дочь при том, что сама абсолютно здорова, может быть носительницей такого повреждённого гена с вероятностью 50 %. Поэтому уже теперь Наталия может проверить геном девочки. Если дочь не носительница гена MED12, то никаких проблем у внуков не будет. По крайней мере связаных с синдромом Опица-Каведжиа. Если же дочь носительница повреждённого гена - это не приговор, это повод обратиться к генетикам при планировании семьи. Не думаю, что Наталия хотела бы ещё и больных внуков.
Маме сил, любви и терпения. И не обращать внимание не чью-то бестактность.

[cptdnyi]

Видно, что очень тяжело маме, еле сдерживает слёзы, когда рассказывает историю сына. Родители детей-инвалидов очень сильные люди, не каждый с таким испытанием справится 👏 А вот наше общество порой очень удивляет, зачем смеяться над больным ребенком и тыкать пальцем 😠 от такого, увы, не застрахован никто. Надо иметь хоть чуточку понимания и сочувствия, и детям объяснять, что инвалид это не урод, и он не заразный, и не стоит как-то обижать или унижать его. Смотрю такие истории и сердце сжимается 😔 Родителям хочется пожелать крепкого здоровья и железного терпения! Вы молодцы, что не отказались от сына, да ещё решились родить девочку 😊

[ArbuzerAl]

На самом деле тяжело понять многим, насколько сложно с такими детьми. Мама большая молодец! Сил Вам!!!Не плачьте - вы замечательная 💕

[loveyoukant]

С вами я снова снова узнаю о тех заболеваниях, о которых ранее даже и не слышала. Страшно жить. И удивительно поражают матери, которые находят в себе силы заботиться о подобных детях.

[gefzwhr]

Для человека с таким диагнозом Вова очень развит и ухожен. Большая заслуга семьи и матери, в большей степени.

[error-free]

Поражает, что люди удивляются тому, что мужчина не ушел из семьи. Ребёнок ведь общий, разве о нем априори не должны заботиться двое?

[Violetta]

Одна знакомая...родившая 45 л назад дочку с СД, промучавшись с ней всю жизнь...сказала недавно- если б мне тогда сказали, что дочь родится с СД, аборт сделала б не раздумывая. Самой женщине 75 лет. Нет ни мужа уже, ни матери. Дочь жива...

[xhqkqri]

Ну эта мамочка хоть не вешает своего больного ребенка на других детей, в отличии от мамы девочки с синдромом кошачьего крика.Мамочки респект, приятная, умная, смелая женщина.Сил вам и добра!

[tomamo]

Какая же природа всё таки удивительная и страшная вещь. Кого то она может наделить невероятными способностями, а кому то такую болезнь, мысли о которой даже в голову не приходят. Маме сил, мальчику здоровья.
Наталия, Вы очень сильная женщина, я даже представить не могу, что бы делала в Вашей ситуации, а Вы так мужественно всё переносите. Муж Ваш просто золото

[cghknwg]

Мама большая молодец. Она сказала, что отпустила ситуацию и приняла, но во время рассказа постоянно глаза на мокром месте. Получается, что все-таки не отпустила, ей обидно за сына и за себя. Пусть все у них будет замечательно.

[evelinasmirnova]

Эта женщина самая лучшая на свете!Она-сама ЛЮБОВЬ, сама ЖИЗНЬ....Низкий Вам поклон за то, что вы ЧЕЛОВЕК.

[nr]

Насчет беременность проходила легко и скринингов - ничто не дает 100% гарантию. Моя беременность проходила настолько легко, что я порой забывала что беременна будучи в третьем триместре. Проходила все возможные скрининги и везде результаты были, как говорил мой врач, «лучше быть просто не может». Когда родился ребенок, тоже все прекрасно. Когда ему исполнилось 8 месяцев, начались судороги. Спустя месяц проведенный в больнице - диагноз генетическая аномалия (точный диагноз озвучивать не буду, это не несет никакой информационной значимости). Настолько редкая, что она случается 1 на 100, 000. Прошли все возможные генетические тесты - ни я, ни муж не носители. Более того, у ребенка не нашли этих генов, но по симптомам это генетическая мутация. Она настолько редкая и не изучена, что врачи не знают все комбинации генов, которые к ней приводят. К чему это я - не всегда такой ребенок это безалаберность родителей и врачей. Shit happens. Просто случайная мутация. Всем беременным желаю здоровых, умных и красивых деток. Всем мамам особенных деток желаю душевных сил и хороших людей на жизненном пути!