Люди с синдромом Тричера Коллинза | Хочу спросить

Синдром Тричера Коллинза – это редкая патология, при которой люди рождаются с аномалиями рта, неба, скул и черепа в целом. У пациентов часто бывают проблемы со слухом, дыханием и зрением, но нет определенного списка отклонений, который будет у каждого человека с этим диагнозом. Внешне люди с синдромом могут быть очень похожи: наклоненные вниз уголки глаз, впалая челюсть, маленький подбородок, что часто придает им печальный вид. Интеллект в большинстве случаев сохранен, лишь 5% пациентов имеют задержку психомоторного развития. Мы поговорили с Дианой, у ее сыны синдром Тричера Коллинза. Мы продолжаем проект «Хочу спросить» про, казалось бы, невозможные с точки зрения медицины вещи.

00:00 Что такое синдром Тричера Коллинза?
01:08 История Дианы и ее сына Марка
02:26 Покажет ли синдром генетический анализ?
04:13 «Марка синдром затронул по всем фронтам»
06:12 Про интеллект
08:19 Лечится ли синдром Тричера Коллинза?
09:32 «У нас очень поменялись ценности»
Благодарим Диану и Наталью за помощь в создании этого ролика.

Если вы хотите помочь Марку с последующими операциями:
2202 2020 7297 1850 (Сбербанк)
(89622933189, телефон, который привязан к карте)

Люди с синдром Тричера Коллинза | Хочу спросить
Подписывайтесь на наш канал!
============================================
Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

[MAPAvideo_]

Привет! Сегодня мы расскажем вам о синдроме Тричера Коллинза. Попросим вас быть корректными в комментариях, спасибо! Любим вас.

[ГаляБондаренко-зд]

У нас напротив дома школа, в которой есть классы для слабослышащих детей. Там учился такой мальчик. Моя дочка в то время была школьницей, и у нее друзья учились в этой школе. Дети очень хорошо относились к этому мальчику, и слабослышащие и обычные. А потом, когда он был в 10 классе, он умер, прямо на остановке трамвая, рядом со школой. Эта была трагедия, дети очень тяжело это перенесли. Так что дети, если их правильно направлять, не всегда жестоки.

[ЕкатеринаКузина-лм]

Если что-то этот канал мне и смог объяснить, то это то, что ценнее, чем здоровье, у меня ничего быть не может.

[ИринаКващук-чц]

Это какой-то прилизанный садизм, обречь собственного ребёнка на такие дикие страдания...какие там полтора года?? Он не может даже язык самостоятельно в рот спрятать..это не героизм, а эгоизм...

[Dream-qdmn]

Сколько матери приходится проходить испытаний со своим ребёнком. Слава безусловной материнской любви!

[Anatoly_Maly]

Сложно это всё ☹️, не каждый родитель сможет и захочет растить такого ребёнка и я их понимаю... Жалко детей, жалко родителей, но что делать в такой ситуации, каждый решает сам, ведь здесь нет единственного и правильного выхода 💁‍♂️ Жизнь, такая жизнь.

[sodsh]

У меня нет детей, я не была родителем, у меня нет в этом опыта. Я не верующая, мне не нужно каяться о том, что напишу сейчас. Мне совершенно непонятен смысл сохранения жизни таких детей. Бесконечные операции, наркозы, трата времени, денег. Родители делают это не для ребёнка, а для себя, что довольно эгоистично. Да и странно, что не знала мама о проблемах заранее. Сейчас такое количество анализов в жк сдают, что там, по-моему, можно чуть ли не состояние каждой венки посмотреть, каждый хрящик увидеть и убедиться в том, хорошо ли все с ребёнком.

[gwgwkjd]

Ох уж эта великая и беспощадная материнская любовь. Ни жить, ни умереть не дает

[Январь-хк]

У нас мальчишка такой на площадке гуляет. Прикольный парень, года 3-4 ему. Мои дети с ним играют. Говорю как-то младшей (ей года 1, 5 тогда было), ккогда к нам собака подошла: смотри, это ав-ав. А мальчик такой деловой: это не ав-ав, это собака.) Сообразительный, общительный. Трахеостома точно стоит и аппараты слуховые носит, ну и лицо специфическое, но интеллект точно сохранный.

[НиколайКазаков-ют]

Однозначно таких детей нельзя оставлять. Обуза родителям, неприятие в обществе, бесконечные мучения, огромные траты денег на здоровье (операции)... зачем это нужно? Делать эвтаназию и все после рождения. Вполне гуманно.

[ТатьянаГрачева-мь]

Очень жаль маму, как же врачи не увидели такую патологию. Ведь всё можно было предотвратить.

[ЕкатеринаЕкатеринина-из]

Узнала об этом синдроме по фильму Чудо. Смотрела фильм со своими детьми и дети нормально к этому относятся. Главное, чтобы люди были добрее и внимательнее друг к другу. Спасибо, что снимаете такие сюжеты.

[ЕленаБабыр]

Дети с генетической аномалией могут родиться и у совершенно здоровых родителей. От всего не застрахуешься.. Не можете помочь, будьте милосердны и помолчите.
..

[serayamilka]

Очень странно, что такие аномалии не были замечены при обследовании беременной мамы. Она же проходила УЗИ диагностику как минимум дважды после первого УЗИ.

[MultiAntuanetta]

Я бы не смогла(((( честно признаюсь, каюсь((((
зачем делать столько операций, если у мальчика глубокая уо?((( он не сможет сам себя обслуживать(((только убиваете сердце наркозами...извините, мое меение🙏

[alexeysamoylov]

В такие моменты начнаешь думать: "Блин, почему эвтаназия запрещена?" Столько мучений и спущенных в унитаз денег на то, чтобы хоть как-то поддерживать жизнь тем, кто никогда не станет полноценным человеком.

[baisalzhumabay]

Сильные родители сделают аборт чтобы не мучить себя и не мучить ребёнка. А слабые родители оставят в живых таких больных детей которые никогда не будут нормальными💔

[bakutya_]

Вы меня извините, но либо мама НЕ делала узи, либо сама решила оставить ребенка. Я 2 раза была беременная, и на узи смотрят уши, а тут их нет, что, не заметили?)

[МихаилПопов-эиж]

Спасибо, очень интересно. Диане и ее мужу сил, а Марку желаю здоровья на сколько это возможно.

[devolhomicide]

А во времена моей бабушки такие бы просто не выживали. Суть в другом, а нормально ли жить таким детям? Или вам не важно, главное чтобы жил, плевать как.