У моей дочери гипераммонемия: Аня | Быть мамой

Беременность Ани проходила совершенно обычно. Когда родилась Милана, ничего не предвещало беды. Девочка росла совершенно обычным ребенком, пока в какой-то момент не стала отказываться от еды. Родители начали бить тревогу и обратились к врачу — так девочка в первый раз попала в реанимацию. Чуть позже врачи поставят Миланы сложно выговариваемый диагноз — гипераммонемия. Это нарушение обмена веществ, при котором из организма не выводится аммиак. По сути, сейчас тело Миланы отравляет само себя.
Все из-за того, что родители девочки носители "сломанных" генов, которые в итоге привели к болезни.

Девочка уже больше двух месяцев (а сейчас ей 11) находится в реанимации. По сути, ребенок и растет там. Дома ее ждут вещи, которые она уже никогда не оденет — выросла из них. Она отстает в развитии, однако все можно вернуть.

Сейчас Милана жива благодаря лекарству, которое ее родители добыли ценой невероятных усилий. Девочку можно спасти, но нужен дорогостоящий курс лечения.

Милана является подопечной Фонда "Шанс" Информацию о ребенке можно найти на сайте Фонда «Шанс» и уточнить по тел.: [phone].

Помочь Милане можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда:
- через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Милане Рачковой
- позвонив с городского телефона на номер 8-902-101-08-08, вы пожертвуете 3 рубля
- сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#
00:00 Чем болеет Милана
01:57 Милану забрали в реанимацию в критическом состоянии
02:41 Реакция Ани на состояние дочки
03:46 Про лекарство, которое спасет Милане жизнь
05:15 Самый трудный момент для Ани
06:00 Аню пускаю в реанимацию к дочке
08:26 Прогнозы врачей
09:37 Про будущее Миланы
10:37 "Я никогда не жалела, что Милана родилась!"

У моей дочери гипераммонемия: Аня | Быть мамой
Новые видео каждый день – подписывайтесь!

============================================

Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

[MAPAvideo_]

Привет! Аня почти не видит, как растёт и меняется ее маленькая Милана: девочка второй месяц лежит в реанимации. Из-за редкого генетического заболевания ее организм отравляет сам себя (в крови накапливается аммиак). Милане может помочь лекарство, но оно очень дорогое. Если вы захотите помочь - все реквизиты традиционно в описании. Если вы поставите лайк, оставите комментарий и поделитесь этим видео — шанс, что мы вместе сможем помочь семье Ани станет чуточку больше. Спасибо, любим вас😘

[Lil-sehf]

Господи, пускай у этой девочки будет всё хорошо

[zanav]

Страшно представить, что чувствует мама, которая уходит и оставляет ребенка в палате одного 😥

[cactuwus._.]

Через 18 лет ждём интервью с самой Миланой на этом канале!
Верим в вас!

[КсенияРешетко-фм]

Сердце кровью обливается от таких историй. Пусть все детки на планете будут здоровы🙌

[julia_urugina]

Мама такая молодая, но по адекватности и рассудительности даст фору многим возрастным и опытным!

[shaporeva]

Такая молодая мама, а такая мудрая! Она верит в лучшее для своей доченьки, пусть у них всё получится!

[АнастасияФеоктистова-чз]

Хочу что бы девочка в скором времени была с мамой и папой .Пусть все будет хорошо у этой семьи !

[DamedParadis]

Маме всего 20 лет, а такой взвешенный подход к болезни дочери

[Социофоб-уп]

такая сладкая девчуля!!! она не достойна страданий, ни один ребенок этого не достоин! Боже, помоги ей и дай сил всем мамам!

[lite]

Ваш проект заслуживает уважения и любви👍 Вы делаете большое дело, показывая людей которые нуждаются в помощи! Такого канала как ваш, я не встречала. Спасибо вам♥️

[katya_kireenko_]

родители хоть и молодые такие, но молодцы! Пусть девочка получит вовремя лекарство и ее жизнь сложится хоршо!

[НатальяЕгиян-мь]

Самое интересное, что сразу мама виновата. Вместо того, чтобы разобраться, сразу вы ее не кормите...

[ТерезаАвдейчик]

Почему наше государство не помогает таким деткам? Стыд и позор такому государству, где не помогают больным деткам.

[ЕвгенияП-фр]

Как страшно жить в мире, где жизнь и здоровье твоего ребёнка зависит от маленьких разноцветных бумажек! 😔

[ДмитрийГребенкин-еп]

Я взрослый мужик, но смотрю и слезы наворачиваются. Такая малышка и столько мучений ей. Держитесь, надейтесь на лучшее, дай вам бог.

[alesyagrekova]

Увидела кадры Миланы с папой и разревелась... Я как мама девочки-верю в хорошее.

[OlgaGrigorievna]

Вы такая взрослая, такая осознанная, настоящая мама! Очень хочется чтобы Ваша доченька была здорова, так и будет ! Будьте счастливы

[ЮрийСейфитинов]

Я мужского пола, но слезы ручьем и ком в горле, да помолимся всем миром за благополучие ребенка...

[someone_like_me]

Очень необычный выпуск!..
У крошки такое заболевание, а мама - ну действительно же оптимистка!... Не плачет, не посыпает голову пеплом, а спокойно делает то, что нужно и мечтает, что вот как в садик, водить не водить, вот будет Милане 5 лет и т.д.
Я очень люблю и уважаю таких людей! Всегда надо верить в лучшее, мысли материальны!!!
Сил и терпения родителям, здоровья и побыстрее закрыть сбор Милане!!! Она такая лапочка!