Martin kämpft für mehr Forschung bei ME/CFS | Hirschhausen und Long Covid | WDR

Dr. Eckart von Hirschhausen spricht mit dem 33-jährigen Martin, der seit Jahren an ME/CFS leidet. Wie geht es ihm mit seiner Krankheit? Was macht ihm Hoffnung? Wofür kämpft er? Dies ist eine Langversion des Interviews, das auch in Teilen in der Dokumentation "Hirschhausen und Long Covid" vorkommt.

Der Sommer ist da, und mit ihm steigen die Inzidenzen wieder. Viele sind genesen, die anderen sind froh, dass sie der Erkrankung bislang ausweichen konnten. Die Menschen in Deutschland sind Corona-müde.
Doch es gibt eine Gruppe, für die ist es nicht vorbei: Menschen, die an Long Covid leiden.
Hat Eckart von Hirschhausen auch Long Covid? Nach der Akutinfektion Mitte März wurden bei einer Blutuntersuchung "micro-clots" in seinem Blut diagnostiziert. Kleine Gerinnsel, vermutlich mitverantwortlich für Long Covid. Er testet eine experimentelle Behandlung, die Blutwäsche, an sich selbst. Eine Therapie, die anschlägt? Jedenfalls berichten viele Long-Covid-Patienten, dass es ihnen danach deutlich besser geht. Hirschhausen taucht ein in die Pionierarbeit von mutigen Ärzt:innen und Patient:innen, die auf eigenes Risiko handeln. Dabei lernt er auch ME/CFS-Erkrankte kennen: 250.000 Menschen leiden an dem postviralen Erschöpfungssyndrom und sie haben die gleichen Symptome wie Long-Covid-Erkrankte. Auch sie warten seit Jahren auf wirksame Therapien.

Außerdem beobachten Mediziner seit kurzem ein Problem mit der mRNA-Impfung. Einige Menschen entwickeln durch die Impfung das Post-Vakzin-Syndrom, das Long Covid sehr ähnelt. Eckart von Hirschhausen ist davon überzeugt, dass diese unbequeme Wahrheit auf keinen Fall verschwiegen werden sollte: „Ja, eine Impfung kann zu unerwünschten, vermutlich autoimmunen Nebenwirkungen führen. Darüber muss offen gesprochen werden, um die Deutungshoheit nicht den Schwurblern zu überlassen!“

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Behandlungsmöglichkeiten für Long-Covid-Erkrankte:
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Dieser Beitrag wurde von Kristin Siebert und der Bilderfest GmbH im Jahr 2022 produziert. Alle Aussagen und Fakten entsprechen diesem Stand und werden nicht aktualisiert.
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#EckartVonHirschhausen #mecfs #LongCovid #Erschöpfung

[simoneberg]

Danke Martin, dass du der Krankheit ein Gesicht gibst und die Kraft dafür aufbringst 🙏

[makkimakki]

Lieber Martin, ich wünsche Dir weiterhin soviel Mut und Kraft, um weiter so zu kämpfen!

[ilonamueller]

Es gibt viele Erkrankungen, welche kaum Aufmerksamkeit erlangen.Ich lebe schon über 20 Jahre mit seltsamen Symptomen. Habe schon freiwillig oft genug die Psychiatrie besucht, man wird nicht ernst genommen.
Bin schon lange in der Erwerbsunfähigkeitsrente. Danke für diese Sendung.🙋‍♀️🍀

[vanessafan]

Danke Martin!! Was du hier machst, und das trotz deines Zustands, ist so wichtig für alle Betroffenen!

[proteinoutlet]

Es ist so wichtig, dass dieses Krankheitsbild in die Öffentlichkeit kommt! Bin selbst 2019 erkrankt, war jahrelang fast nur im Bett und man ist so auf sich alleine gestellt. Ich hoffe, dass sich das in Zukunft ändert... 🍀

[cberlin]

Super!!👍🏻 ich bin seit über einem Jahr betroffen und konnte anfangs keinen Sinn mehr in so einem Leben sehen. Langsam entwickle ich einen Umgang mit diesem neuen Leben und habe Unterstützung von meiner Hausärztin. Ich wurde aus Kapazitätsgründen sogar von der Charité abgelehnt, eine Neurologin erwies sich als Reinfall und nun fehlt mir die Kraft und der Mut weiter nach einem Spezialisten zu suchen. Deswegen wissen die Gesellschaft/die Ärzte so wenig von uns. Es fehlt an körperlicher und nervlicher Kraft für uns ein zu stehen, präsent und aktiv zu sein. Jeder leider für sich im eigenen Bett und damit aus den Augen- aus dem Sinn… Alle, die auch betroffen sind: ihr macht das großartig, fühlt Euch umarmt ❤

[nadjapatrovek]

Vielen Dank Martin.

Als Du erklärt hast, dass die Nerven nicht zerstört oder kaputt sind und sagtest, dass es Hoffnung gibt, hast Du mir sehr viel gegeben. Ich weine. Vielen Dank Martin.

Ich hoffe sehr, dass sich in der Finanzierung der Forschung nun endlich was tut.

Vielen Dank auch an Herrn Hirschhausen. Vielen Dank, dass durch Sie dieses Wissen an mich und an den Rest der Welt herangetragen wurde.

[trissler]

Das Video sollte in Dauerschleife überall laufen. Das Thema ist so unfassbar wichtig. 100 Milliarden für die Bundeswehr aber kein Geld für Forschung das macht ein unfassbar wütend. Hätte mir mehr erhofft von der Regierung aber wie in vielen anderen Sachen versagt diese auch hier auf höchstem Niveau.

Danke für dieses Video und weiterhin viel Kraft an alle ! :)

[thi]

Ich habe auch ME/CFS und bin am Kämpfen damit ich gehört und geglaubt werde… Es ist aber so schwer… Selbst gegenüber Ärzte die dir helfen sollten und aber wegschauen/ignorieren oder sagen das es ME/CFS nicht gibt 😭

Alles gute Martin und beste Gesundheit 🙏🏻

[liascrimetimegermany]

Ich bin selbst 15 Jahre betroffen, begonnen als Jugendliche… vielen Dank Martin, für deinen unermüdlichen
Einsatz

[a.kaczmarek]

Schön das CFS endlich eine Plattform hat und intensiver beforscht wird. Kenn alleine 2 Fälle lange vor Covid.

[noizW]

Ich wünsche Martin (und allen anderen Betroffenen) alle Kraft der Welt und eine baldige Heilung bzw. Erforschung dieser Krankheit!
Furchtbar zu denken dass man raus gehen und sich sowas selbst zuziehen könnte, nicht nur deswegen meine volle Solidarität!!!

[alana]

Ende 2016 hatte ich eine Schilddrüsen Entzündung. Nix schlimmes. Ich war nur etwas schlapp. Danach hatte ich dann einen rapiden Leistungsverlust, Konzentrationsprobleme, ... Nach mehreren Antidepressiva die alles nur verschlimmerten, musste ich mich abfinden mit nur noch 3h täglicher Leistungsmöglichkeit.
Das reicht knapp zum Aufstehen und irgendwas (teilweise) erledigen. Gehe ich drüber bin ich mehrere Tage krank. Krankheitsverschlimmerung ist auch möglich, wenn ich zu oft über das Limit gehe.
Vorher hab ich voll gearbeitet und mehrmals die Woche Sport gemacht.
Nun geht das alles nicht mehr. Sport verschlimmert sogar.
Anerkennung von Ärzten, Kranken- oder Rentenversicherung: Fehlanzeige.
Ich bin jetzt diagnostisch bei Depression eingeloggt. Das lass ich jetzt auch so, weil damit können Kassen, Behörden, etc. was anfangen. So hab ich nun ambulante Betreuung, die mir hilft den Krempel zu erledigen für den mir allein die Kraft fehlt und gesetzliche Betreuung die dafür sorgt, dass durch meine Erschöpfung nicht irgendwelche Fristen versäumt werden.
Auch wenn durch die, meiner Meinung nach, falsche Diagnose: Depression, niemals eine wirksame Behandlung zustande kommen wird, kriege ich darüber wenigstens meine Hilfen finanziert.
Aber für alle Betroffenen von ME/CFS ist dieses "ich muss eine falsche Diagnose akzeptieren, damit ich die Hilfe bekomme die ich brauche" katastrophal. Wir sind nicht statistisch in unserer Krankheit erfasst. Und das nur um Hilfe zu erhalten! Absurde Situation!

[lindamoi]

Danke Martin für deinen Einsatz!
Danke Dr. Hirschhausen für das offene Ohr!
Ich bin seit 8 Jahren betroffen und hoffe, dass man mich und all die anderen Betroffenen nicht mehr in Stich lässt und uns endlich hilft. Wir brauchen Forschung!

[Thomas-mkcu]

Lieber Martin, du dankst Dr. Hirschhausen und ich danke dir!

[yvonnekrebs]

Danke an alle, die wirklich aufklären, hinschauen und helfen wollen...!

[Laleli]

Sehr guter, wichtiger Beitrag. Danke an euch.
Jemand der das nicht selbst durchlebt, kann das nur schwer verstehen und stempelt diese Krankheit schnell mit der/die will nicht oder mit, ist psychisch ab. Ich wünsche dir Martin, dass du gehört und wieder vollkommen gesund wirst. Ich wünsche dir viel, viel Kraft. Dies wünsche ich auch allen anderen Betroffenen.

[brigittes]

Ich habe selbst auch Erfahrung mit Long Covid. Ich war bereits im April 2020 an Covid erkrankt (1/3 unsere Betriebs war erkrankt, Kollegen hatten das von Dienstreisen nach Asien und Arabien mitgebracht). Ich war nicht im Krankenhaus, war 8 Wochen sehr krank zu Haus, nur per Telemedizin hatte ich Kontakt zum Hausarzt. Ich war sehr schwer krank, konnte z.B. gerade noch 3 Stufen am Stück die Treppe hoch gehen oder 4 Wörter am Stück sprechen vor Schwäche.

Seitdem habe ich kein richtiges Leben mehr. Ich konnte nur wieder arbeiten gehen, weil unser Betrieb 40% Kurzarbeit bis April 2021 hatte, so konnte ich mich immer wieder erholen. Ich habe zum Glück einen Schreibtischjob, körperliche Arbeit ginge gar nicht. Ich leide jedoch immer noch unter Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, starker Erschöpfung, Sehstörungen, etc.. Nach Feierabend schleppe ich mich nur noch heim. Zum Glück macht mein Mann (er ist schon Rentner) fast den ganzen Haushalt. Im Februar 2021 hatte ich wieder Covid, das hat mich wieder total zurück geworfen.

Im Februat 2022 habe ich eine Reha bei der Rentenversicherung beantragt, ich habe alle von der DRV geforderten Papiere und Arztberrichtet zur DRV nach Berlin geschickt. Die DRV hat meine eingereichten Unterlagen jedoch verschlampt, denn vor 2 Monaten bekam ich von denen eine Mahnung ich solle endlich die Umterlagen innerhalb von 3 Wochen einsenden. Ich habe sofort Kopien davon nochmals per Einschreiben und vorab per Mail dort hin geschickt. Bis heute habe ich nocb nichts weiter von der DRV gehört. Per Telefon kommt man dort nie durch, nach 10 min. Warteschleife bricht die Verbindung ab.

JA, man wird total hängen gelassen! Ich denke die DRV will das einfach aussitzen. Ich denke die DRV hofft, dass ich vorzeitig in Rente gehe oder meine Arbeitszeit reduziere. Das kann ich mir aber nicht leisten. So wie bei meiner Kollegin, die ist jetzt auf eine Halbtagsstelle gewechselt, weil sie es sonst nicht mehr schafft und weil sie keine Energie hat um eine Reha zu kämpfen.

NACHTAG: Jetzt endlich, am 27.07.2022, habe ich einen positiven Bescheid über eine Reha in einer Klinik erhalten! Den Antrag hatte ich bereits im Dez. 2021 gestellt es dauert halt, man muss Geduld haben.

[WupperVideo]

Ein sehr wichtiges Thema, das mehr Aufmerksamkeit und Forschung bedarf!

[claudia]

Bitte, Herr Hirschhausen, werden Sie unser Sprachrohr. Wir werden sonst nicht gehört und schon gar nicht gesehen. Bitte. Wir sind verzweifelt. Bitte kämpfen Sie für uns mit. Sie hört und sieht und vertraut man. Bitte.