Rare Sibling: le storie di fratelli speciali (con malattie rare)

Il legame fra fratelli è unico, speciale, fatto di tenerezza, competizione, complicità. E questo legame è ancora più speciale nel caso di fratelli e sorelle di bambini con una malattia rara. Un universo raccontato dal progetto Rare Sibling e nel volume "La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare" ​​ realizzato dall’ Osservatorio .Malattie .Rare. con il contributo non condizionato di Pfizer e che fotografa le emozioni e le esperienze di chi vive a volte nell’ombra di un fratello che ha bisogno di attenzioni e di cure.
Nel corso della presentazione del volume abbiamo intervistato:
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Laura Gentile Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del progetto Rare Sibling
Alessia Migliora, Sibling
Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Carla Ferrazzoli, Comitato Siblings Onlus
Bianca Maria Lanzetta, ANFFAS Onlus

[MariaFiorellaBorrini]

Brava ! Emozionante l'entusiasmo di questa giovane ragazza nel raccontare il progetto di questa iniziativa sociale e clinica.