Leben im Schatten: Ronja (21) muss die Sonne meiden | TRU DOKU

Seit Ronja denken kann, hat sie starke Schmerzen. Erst mit 16 Jahren bekommt sie ihre Diagnose: Sie verträgt kein Sonnenlicht.

#lichtunverträglichkeit #trudoku #funk

Als Kind macht Ronja mit ihrem Vater oft Sport in der Natur, meist gefolgt von starken Schmerzen. Besonders schlimm hat Ronja Sommerurlaube mit ihren Eltern im Wohnmobil in Erinnerung. Dort hat sie wenig Rückzugsorte und verbringt viel Zeit draußen. Eine Sonnenallergie schließen Ärzt:innen aus, weil sich keine äußerlichen Veränderungen an Ronjas Haut zeigen und niemand ihre Schmerzen versteht. Bereits mit etwa 7 Jahren bemerkt sie, dass sie nicht auf Verständnis stößt und behält die Schmerzen ab dann meistens für sich.

Im Alter von 16 Jahren wendet sie sich erneut an einen Hausarzt. Nach langem Drängen bekommt sie eine Überweisung an das Uniklinikum in München. Dort fühlt sie sich mit ihren Beschwerden das erste Mal ernst genommen und bekommt nach Untersuchungen endlich einen Namen für den Grund ihrer Schmerzen: Die sehr seltene Stoffwechselerkrankung Erythropoetischer Protoporphyrie (EPP). Im Fall von Ronja bedeutet das eine Unverträglichkeit von Sonnenlicht, die Verbrennungen unter der Haut auslöst.

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Jeden Dienstag gibt es auf unserem Kanal neue Dokus über ganz unterschiedliche Menschen, die aus ihrer Perspektive erzählen, wer sie sind, was sie tun und was sie bewegt. Wir haben keinen Host und keinen Sprecher, das heißt, dass in unseren Filmen jede:r Protagonist:in selbst zu Wort kommt und ihre oder seine Geschichte erzählen kann.

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Ein Film von: Mira Brünner
Kamera: Jonas Bendner
Ton: Arthur Meitzner
Schnitt: Kristin Scherlitz-Hofmann
Redaktion ZDF.reportage: Lisa Borgemeister, Leo Spors

DRIVE beta
Redaktionsleitung: Nico Reimer
Head Autorin: Christin Juchheim
Produktion: Florian Fimpel, Jana Prigge
Community Management: Moritz Steinacker
Mediaproducing: Isabel Rudek, Vicky Janke
Head of Documentary: Catherine Harwardt
Executive Producer: Hannes Jakobsen, Johannes Middelbeck
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Kategorie: Doku, Reportage

[TRUDOKU]

Bist du eher Team Schatten oder Team Sonne?

[MissesFateful]

Ich bin immer wieder etwas mehr oder weniger erschrocken das es oft erst eine medizinisch validierte diagnose braucht damit das umfeld betroffenen zuhört und auf diese eingeht. Fast egal mit welcher krankheit. Es scheint umso schwieriger wenn die leiden selten sind.

Es freut mich sehr das sie die diagnose erhalten hat und auch ein wirksames medikament.

[ooer]

Das schlimmste ist wenn man eine seltenen Erkrankung hat wie andere Mensch mit einen umgehen.

[Sonnenblume-ffsr]

Ich verstehe Ronja voll! Meine Lieblingsdiagnose beim Arzt ist „Sie haben nichts!“ Ich habe mehrere psychosomatische Erkrankungen, die man mir nicht ansieht und schon so viel Schlimmes mit Ärzten erlebt…

[annikahailer]

Respekt an diese starke Junge Frau. Ich habe selbst eine lange Arzt Odyssee hinter mir mit dem "abstempeln" auf die Psyche und dann kam irgendwann doch eine Diagnose einer seltenen Nervenkrankheit. Auch das Unverständnis vom Umfeld von Familie, Freunde etc. Kann ich bei Ronja sehr sehr gut nachempfinden. Ich wünsche dir alles gute und bleib weiterhin so stark

[_judy_swift_grande_]

Wahnsinn, was es alles gibt..finde es so traurig, dass es immernoch so viele Ärzte gibt, die einen nicht ernst nehmen & wegschicken..

Ich wünsche dir noch alles gute für die Zukunft!

[kimberleyheizmann]

Hi Ronja😊 ich selber leide seit meinem 1. Lebensjahr an EPP und konnte mir vor 2 Jahren durch ein Bericht bei Sat 1 meine Krankheit herleiten. Ich bin daraufhin nach Mainz in die Klinik und habe meine Diagnose bekommen. Es ist super, dass durch dich und solche Formate mehr Leute von der Krankheit erfahren und hoffentlich Hilfe bekommen. Bei mir war die Ungewissheit immer das Schlimmste! Jetzt bekomme ich Scenese und kann seit dem mein Leben ganz anders genießen. Ich werde immer ein Schattenkriecher bleiben, aber wenigstens wissen wir was wir haben!

[MikaLaTaxXON]

Mein Respekt für Ronja! Sonne ist eigentlich ein wichtiger Bestandteil eines Menschen. Sie geht mit ihrer Krankheit erwachsen und souverän um. Weiterhin so stark bleiben, tolle Frau! Gutes Herz. Bleib stark, Ronja!
Können wir aber auch mal darüber reden, was für schöne Augen sie hat?

[bettinafreund]

So schöne, ausdrucksstarke grüne Augen! Alles Gute für Dich, Ronja! Du schaffst das alles. 🤎

[vrghtheghost]

So ein hübsches Mädel ist das Licht selbst 🤩

[petrareitbock]

Respekt was für eine positive Lebenseinstellung du mit 21jahren hast, mach weiter so liebe Ronja ich wünsche dir alles gute❤

[larshirsch]

So krass, mit 16 hat Sie endlich jemand ernst genommen 😢
Und ich kann mir vorstellen wie „erleichternd“ das gewesen sein muss, einen Namen für die Krankheit zu erfahren 😞😧

[alexanderd.]

Wir können echt froh sein wie wir gesund leben können das was alles nicht führen auf der erde für Krankheiten gibt Aber Ronja ist ne Starke Frau!❤ und wünsche ihr Alles liebe und weiter hin nur das Gute!❤😘

[Wienni]

Hey Ronja, danke für das Teilen deiner Geschichte. Ich habe mit 17 die erlösende Diagnose EPP erhalten. Mittlerweile bin ich 22 und studiere in München. Falls du also Lust hast dich mal auszutauschen melde dich gerne!

[tobiasputze]

Schmerzen sind nie darauf beschränkt äußerlich sichtbar zu sein

[schokobreed]

Vor diesem Video kannte ich EPP noch nicht. Danke Ronja, für deine Offenheit!

Ich finde es immer wieder faszinierend, aus einer wissenschaftlichen Sicht, wie unterschiedlich Körper doch sind. Sei es Unverträglichkeiten, oder sogar Intoleranzen, verschiedene Krankheiten, die den Körper oder die Psyche betreffen.
Natürlich ist es nicht, schön betroffen zu sein, keine Frage! Denn am Ende leiden Menschen unter ihrer Krankheit. Das ist schlimm.

Umso wichtiger ist es empathisch zu sein und Menschen zuzuhören:) es gibt leider zu viele unbekannte/seltenen Krankheiten.
Passt gut aufeinander auf :)

[lismar]

Ich freu mich so sehr über die Doku! Habe selbst auch Epp und es gibt mir Hoffnung wie andere Menschen so positiv mit dieser Erkrankung umgehen 😊

[HeikeSchmitt-nqgs]

Ich bin Team Schatten, ich habe selbst EPP und reagiere seit 2 Jahren auch auf LED Licht! Ich bekomme zwar Scenesse aber es wirkt nur eingeschränkt.

[ericschulze]

tolle Frau, schöne Haare, alte Seele <3

[cary]

Ich habe wahrscheinlich etwas ähnliches, nur dass es bei mir nur immer Sommer so ist, dass ich nach kurzer Zeit in der Sonne das Gefühl habe, als hätte ich Säure auf der Haut, als unsere Familie noch nach Italien gefahren sind war es schlimmer, da dort die Sonne intensiver ist, mein Vater, meine Schwester und ich habe fast die ganze Zeit im Schatten oder in Bungalow verbracht und meine Mutter war immer überzeugt wir übertreiben, auch jetzt, wenn wir im Sommer fast die ganze Zeit zu Hause im verdunkelten Zimmer sitzen, statt ins Schwimmbad oder anders raus zu gehen.