TroubleS dans le Spectre | Épisode 6 : 'T'as ton diag ?' - Les diagnostics de l'autisme

Recevoir un diagnostic d'autisme est encore un parcours épineux pour la plupart des personnes concernées et leurs proches . Et pourtant, au delà de l'étiquette, recevoir le bon diagnostic est essentiel pour pouvoir comprendre le fonctionnement de la personne et adapter les soins aux spécificités de ses besoins.

On dit que l'on ne peut pas reconnaitre ce que l'on ne connait pas. Cet épisode donne la parole à des personnes qui ont dû se battre pour avoir une reconnaissance de leur condition, ou de celle de leurs enfants, face un environnement qui n'avait pas une vision actualisée de l'autisme.

En fin d'épisode, Sophie Cervello, médecin coordinateur de l'unité TS2A et Stephanie Marignier, neuropédiatre au CRA donneront leur perspective sur les enjeux liés au diagnostic et des conseils pratiques destinés aux professionnels de santé.

💬 Prenez la parole, faites nous un retour sur les épisodes via le questionnaire en ligne :

Avec le soutien de TS2A, I-Mind et le GNcra.

[SucreDeNoob]

Bonjour, ça fait un moment que j'ai télécharger ce podcast, que j'écoute en boucle.
J'ai été diagnostiqué une fois adulte et le diagnostique pour moi à été une fatalité.
Puis je suis tombé sur ce podcast.
Et vraiment il m'aide énormément !
Merci !

[chrisfazio]

Cela fait plus de deux ans que j’ai découvert vos podcasts et tous m’ont apporté de l’aide pour comprendre et découvrir mon propre fonctionnement. Merci pour toutes ces heures d’écoute.

[Andromede]

34:09 : « Comment j’ai vécu le diagnostic ? Alors vraiment comme un grand soulagement, et même du bonheur, je crois, clairement. Parce que je pouvais me dire que je n'étais pas nulle, je n'étais pas folle, je n’étais pas normale. J'étais juste différente. C’est quand même beaucoup plus positif comme mots. Et surtout ce sentiment que toute ma vie s'est expliquée d'un coup. C'est comme si tous les petits nœuds qui avaient dans mon histoire s'étaient dénoués d'un coup. Parce que, ah ben oui, ça s'explique ça et ça explique ça. Et moi qui ai toujours un grand besoin de comprendre les choses… Et j'avais ce besoin de savoir qui j'étais et de savoir pourquoi je rencontrais ces difficultés. Et là, c'était enfin reconnaître ma souffrance, ce qui n'avait pas vraiment été le cas jusque-là et recevoir de l'aide, c'était fantastique. Le changement de regard sur moi-même, je pense que j'ai beaucoup appris à user de bienveillance envers moi-même, à me respecter, ce qui était très très loin d’être le cas avant. »

Je n'aurais pas mieux dit. Je ressens la même chose au sujet de mon propre diagnostic réalisé il y a un mois.

[xavdoe]

L'incompétence des "professionnels de santé" n'est plus à prouver...

[ClarissePatriciaPutanierChartr]

Ma mère et moi on a toujours su que j'étais autiste mais les médecins ont mis 17 ans à nous écouter.

Sachant qu'à l'âge de 5-6 ans j'ai été diagnostiquée dyspraxique.

Étape 1 : Lors d'un bilan avec une orthophoniste en 2017 elle évoque de fortes suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle.

Étape 2 : Elle m'oriente vers un neuropsychologue spécialisé dans les neurodivergences types dys ( dyslexie, dyspraxie ect...) et autisme qui a confirmé les suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle.

Étape 3 : Suite au bilan neuropsychologue d'octobre 2017 à l'âge de 20 ans le neuropsychologue m'oriente vers une structure spécialisée dans le suivi et l'accompagnement des personnes Autiste Sans Déficience Intellectuelle.

Étape 4 : Je me rapproche de la structure (C3R) en remplissant le dossier d'admission je passe les test au cours de l'été 2019.

Étape 5 :
- Premier rendez-vous le mercredi 03 juillet 2019 (neuropsychologue et infirmière).
- Deuxième rendez-vous le jeudi 11 juillet 2019 (sage-femme).
- Troisième rendez-vous le mercredi 17 juillet 2019 (neuropsychologue).
- Quatrième et dernier rendez-vous le mardi 30 juillet 2019 (interne en psychiatrie).


Étape 6 : Le mardi 13 août 2019 par deux spécialistes du (C3R) (psychiatre, interne en psychiatrie) je suis diagnostiquée comme ayant un Trouble du Spectre Autistique Sans Déficience Intellectuelle.

J'ai ressenti une grand soulagement et une naissance véritable en me disant je sais enfin qui je suis qui a été accompagné d'un petit moment d'abattement suite au sur diagnostic du fait que j'étais déjà reconnue dyspraxique.


Étape 7 : Placement sur la liste d'attente du C3R.

Étape 8 : Entre le mercredi 06 janvier 2021 et le vendredi 16 décembre 2022 j'ai été suivie par une pluridisciplinaire spécialisée ( Ergothérapie, Neuropsychologie et Psychomotricité).

Étape 9 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du jeudi 25 février 2021 afin de mettre ma situation sanitaire à jour et indiqué qu'en plus de la dyspraxique, je suis diagnostiquée Autiste Sans Déficience Intellectuelle dossier valable actuellement.

Étape 10 : Le C3R m'oriente vers un Services d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme.

Étape 11 : Je me rapproche dès juin 2021 du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme.

Étape 12 : Une éducatrice du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme se déplace à mon domicile pour le premier rendez-vous en septembre 2021.

Étape 13 : Suite à ce rendez-vous j'obtiens le placement sur la liste d'attente du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme.

Étape 14 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du vendredi 24 février 2023 (toujours en attente de réponse) afin de mettre ma situation sanitaire à jour et d'indiquer que je suis actuellement en situation d'emploi.

Étape 15 : Rendez-vous dans les locaux du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme le vendredi 17 novembre 2023 à 14 h 00.

Étape 16 : Suivi au sein du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme notification actuellement valable jusqu'au lundi 31 mars 2025 (en attente de prolongement de la notification actuelle).

Voilà mon parcours moralité de l'histoire apprendre à être patient.

[lGIndependant]

Ya une grande faille dans toute la batterie de tests à faire. J'ai passé mes entretiens, tests, bilan et Adi-r ( j'ai 40 ans). Tout montrait un TSA. Tout.. sauf ladi-r (témoignage d'un parent). Mon parent n'avait que peu de souvenirs concernant mon enfance à part que j'étais déjà très atypique et peu/pas sociable. Au final la neuropsychologue a rejeté le TSA car mes troubles n'avait pas dépassé le seuil demandé de ladi-r selon elle (comportement de 0 à 6 ans). J'ai donc payé presque 800e pour qu'on me diagnostique simplement "d'un trouble anxieux". Sans déc... Je savais pas que j'étais anxieux. Je suis complètement perdu, je me sens floué....

[romainmarignier]

Très intéressant et instructif - bravo!

[moicmoiettoictoi]

Si l'ados ou le psychiatre valide le diagnostic peut il etre invalidité par quelquun dautre

[lGIndependant]

Le questionnaire de dépistage ne sert a rien... J'ai eu 46/50 dépassant large le seuil et on a rejeté le diag TSA...

[lGIndependant]

Pour exclure le diag autisme autant faire passé direct voir uniquement ladi r ou l'ados. Ça sera plus simple (oui c'est ironique). Mais non.. on vous fait perdre du temps avec plusieurs entretiens ou tests pourquoi? Pour faire gonfler la note à payer. Ridicule.

[SuperLynda]

Guère d'amour sur notre planète ! J'aime po les c..s!