Seltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe? | Visite | NDR

preview_player
Показать описание

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Seltenen Krankheit. Der Weg zu einer Diagnose ist häufig sehr lang und es gibt nur wenige Therapien. Wo bekommen Betroffene Hilfe?

00:00 - Verzweifelte Suche nach Erklärungen
01:12 - Zentren für Seltene Erkrankungen
02:15 - Was können die Zentren leisten?
02:52 - Hilfe nach jahrelangem Leidensweg
04:22 - Endlich eine Diagnose

Spannende Geschichten von Patientinnen und Patienten, die verzweifelt auf der Suche nach Antworten sind, gibts auch hier - bei Abenteuer Diagnose:

Mehr über seltene Erkrankungen und Adressen der Zentren findet ihr hier:

#SelteneErkrankungen #Diagnose #Visite

Foto-Credit: Panther Media | mikkolem
  1. ARD GESUND mit Dr. Julia Fischer
  2. Anmeldung
  3. Austausch
  4. Hilfe für Betroffene
  5. Lotsen
  6. NDR-Visite
Рекомендации по теме
Seltene Erkrankungen: Wo 0:05:59

Seltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe? | Visite | NDR

Seltene Erkrankungen: Viele 0:35:09

Seltene Erkrankungen: Viele Betroffene und Detektivarbeit | Podcast Folge 8 [Prof. Grigull, UKB]

Zentrum für Seltene 0:01:30

Zentrum für Seltene Erkrankungen: Von der Diagnose bis zur Aufnahme

Seltene Erkrankungen: Wie 0:01:24

Seltene Erkrankungen: Wie kann mich eine Selbsthilfegruppe unterstützen?

Was sind seltene 0:04:04

Was sind seltene Krankheiten? | AOK

Selbsthilfegruppen: Wichtiger Austausch 0:01:29

Selbsthilfegruppen: Wichtiger Austausch für Betroffene

Lottes seltene Krankheit: 0:07:50

Lottes seltene Krankheit: „Du denkst, das Kind stirbt“ | DER SPIEGEL

Zentren für Seltene 0:01:28

Zentren für Seltene Erkrankungen: Das richtige finden

„Ein Moment – 0:28:25

„Ein Moment – und nichts mehr, wie es war”: CRPS – eine wenig bekannte Erkrankung

Häufiger, als man 0:21:51

Häufiger, als man denkt: 'Seltene Erkrankungen' - Reingehört #19

Yvonne und Mika 0:38:39

Yvonne und Mika erzählen über ihre an der Kinderdemenz NCL erkrankte Tochter Sarah

Seltene Erkrankungen: Was 0:01:38

Seltene Erkrankungen: Was ist die Alpha-ID-SE?

Seltene Erkrankung: Stiff 0:02:53

Seltene Erkrankung: Stiff Person Syndrom

Dr. Wimmer: Wie 0:14:20

Dr. Wimmer: Wie geht man mit einer seltenen Erkrankungen um?

Tagesspiegel Fachforum Gesundheit: 2:02:02

Tagesspiegel Fachforum Gesundheit: Seltene Erkrankungen - Wege zu einer besseren Diagnose

„Rätselhafte Beschwerden: Versteckte 1:01:56

„Rätselhafte Beschwerden: Versteckte seltene Erkrankungen wie EGPA und HES erklärt“

HAE-Diagnose: Was macht 0:02:43

HAE-Diagnose: Was macht sie schwierig? Typische Anzeichen!

Seltene Krankheiten - 0:55:46

Seltene Krankheiten - bangen, hoffen, kämpfen - Cub vom 22. September 2015

8 echte Menschen 0:12:12

8 echte Menschen mit extrem kuriosen Krankheiten

Morbus Crohn - 0:11:45

Morbus Crohn - Leben mit einer unheilbaren Krankheit | reporter

Endlich Klarheit: Hannah 0:13:33

Endlich Klarheit: Hannah (22) lebt mit einer unheilbaren Krankheit | TRU DOKU

Tag der seltenen 0:06:55

Tag der seltenen Erkrankungen - das Angelman-Syndrom

KVNO Talk: Seltene 1:29:06

KVNO Talk: Seltene Erkrankungen - am Beispiel Kindergesundheit

„Rätselhafte Beschwerden: Versteckte 1:05:19

„Rätselhafte Beschwerden: Versteckte seltene Erkrankungen wie EGPA und HES erklärt“

Комментарии
Автор

Erwähnen sollte man dabei vielleicht, dass die Zentren so dermaßen überlastet sind, dass es fast unmöglich ist, dort Hilfe zu bekommen, was für Betroffene einfach nur ein Schlag ins Gesicht ist.

frauzimtapfel
Автор

Was hier leider nicht erwähnt wurde, viele Zentren sind so überlaufen, daß man keine Chance hat, dort aufgenommen zu werden. Einige benötigen 1 Jahr, nur um die Befunde zu sichten. Hilfe gibt es halt nur noch mit Privatversicherung oder einer großen Portion Glück.

TheUdae
Автор

Ich hatte einen Hautausschlag (rote Pusteln die nach Wochen erst mit Vernarbung der Haut verheilt sind)
Nach einer Gewebeentnahme lautete der Befund "Lymphomaide Populose hoch wahrscheinlich-Konnte nicht eindeutig diagnostiziert werden da in der Gewerbeprobe nur eine veränderte T Zelle gefunden wurde

JK-ukyh
Автор

Seir interessantes Video. 👍 Dankeschön 🌞 🍀

Könntet ihr vielleicht mal was über Chillblain Lupus bei männlichen Jugendlichen bringen?
Das würde mich sehr freuen. 🌞 🍀

angelikafrisch
Автор

Mein Pflegesohn hat Auffälligkeiten welche nicht von den Ärzten gesehen wurde und ich musste mir die Diagnose von ihm erkämpfen weil keiner davon etwas hören wollte. Fasd selten bei Kindern aus normalen Familien aber sehr häufig bei Kindern aus der Jugendhilfe. Für mich also auch eine seltene Erkrankung mit hoher Dunkelziffer. Und die Folgen sind schwerwiegend wenn die Diagnose nicht gestellt wird.
Leider wird dies von der Gesellschaft nicht ernst genommen.
Nur ein Glas Alkohol in der Schwangerschaft und das Leben eines kleinen Menschen ist zerstört.

katjas
Автор

Die sollten mal zu den Ernährungsdocks gehen.

maranatha
Автор

Man weiß aber nicht genau, wer es gestreut hat. USA oder BRD ?

HeleneAuel
Автор

Das hört sich jetzt wahrscheinlich für viele krass und taktlos an, aber für mich ist das ganze ein riesen Humbug. Dieser Christian Horbach sollte es erst mal mit abnehmen versuchen, denn bei dem enormen Gewicht ist es ganz klar, dass die Beine irgendwann mal streiken.

s.b.