Probier’s doch mal mit Tee: Chronisch krank, aber niemand glaubt dir | ZDF Magazin Royale

Die besten Diagnosen gibt’s bekanntermaßen bei Google. Was aber die wenigsten wissen: Egal, wie schlimm die Diagnose ist, manchmal braucht’s einfach eine große Tasse Tee und dann wird das schon wieder! Du siehst nämlich gar nicht sooo krank aus. Und das mit der Müdigkeit wird auch besser, wenn du einfach mal das Handy weg legst!
Sowas müssen sich Menschen anhören, die in Deutschland wegen Long Covid oder ME/CFS medizinische Hilfe suchen. ME/CFS – noch nie gehört? LOL, viele Ärzt*innen auch nicht.
Was auch immer das jetzt genau ist, kein Grund, so hysterisch zu sein… oder?

Mehr Informationen:

[Wilhelma]

In 20 min einfach mal die komplette ME/CFS und MS-Leidensgeschichte meiner Tochter erzählt..Danke Böhmi!

[Ingmarrrr]

Als Jemand, der seit 28 Jahren an ME/CFS erkrankt ist, kann ich gar nicht beschreiben, wie unendlich dankbar ich Jan Böhmermann und dem ZDF Magazin Royale für diesen Beitrag bin.

[Haihappn]

Ich bin dankbar für dieses Thema.Von Leisutngssportlerin auf pflegebedürftig.
Und viele Ärzte kennen sich nicht aus. Das Umfeld reagiert auch mit Zweifeln. "Wie kann das alles sein? Früher warst du auch fit. Wo kommt das alles plötzlich her? Das sind vielleicht Depressionen."

Ich kenne Depressionen. Da wollte ich nicht und hatte an nichts Spaß. Nun ist es anders. Seit 2017 habe ich ME/CFS und wünschte ich könnte meinen Hobbys und meinem Leben nachgehen. Man würde so gern, aber der Körper schränkt einen immer mehr ein und gibt einen die Quittung dafür, wenn man es trotzdem versucht.

[physikamgg]

Ich bin gerade zu Besuch bei einer betroffenen Freundin und kann auch nur danke sagen, dass dieses Thema endlich ins Blickfeld gebracht wurde, denn Akzeptanz und zugewandte Ärzte sind das Wenige was man tun kann um zu milder. Also bitte teilt das Video, damit es möglichst viele Menschen erreicht

[cenergen]

Ich leide seit 16 Jahren an ME/CFS und sage 1000 Mal danke.
Auch dass endlich mal der CFS-Leugner Kleinschnitz endlich sein fett weg bekommt - danke, danke, danke!

[Pingumaedchen]

Danke für diesen Beitrag! Meine Tochter ist seit fast 5 Jahren an ME/CFS erkrankt. Sie war Jahre nicht in der Schule, hat ihre Jugend versäumt, von den ganzen Symptomen und dem Leid, das diese Krankheit hervor bringt, will ich gar nicht erst anfangen... Wir brauchen so dringend Aufklärung und Forschung 🙏

[axelgutzler]

Endlich!!! Vermutlich habt ihr eine Vorstellung davon, wie wichtig es war, dass ihr euch dieses Themas angenommen habt. Aber weil es so viele Betroffene draußen gibt, die von Ärzten nicht ernst genommen oder sogar von Ihnen verhöhnt werden (Kleinschnitz), muss ich euch hier noch einmal explizit danken!

[bhvdhgp]

Ich hatte - wie wahrscheinlich die meisten - vor der Sendung noch nie davon gehört.
Ich wünsche allen betroffenen alles gute und das es euch wieder besser geht.

[JACFMAU]

Als wenn ein Mensch, der vorher komplett lebensfähig war und normal zur Arbeit gegangen ist sich auf einmal denkt: "Och nö! Ab heute Fake ich mal, dass es mir scheiße geht, damit ich nicht mehr so viel arbeiten muss! Hihihi! Wird bestimmt total easy und jeder wird mir glauben!"
Was ist denn mit den Menschen

[charlotteg.]

Ich könnte grade heulen weil ich so dankbar bin, dass dieses Thema mittlerweile immer mehr Aufmerksamkeit bekommt. Danke, Danke, Danke, dass ihr eure Reichweite für dieses wichtige Thema einsetzt. Ich 30, bin seit 2021 krank und seit bald 1 Jahr hausgebunden und mein Leben ist quasi futsch. Kaum jemand kennt MECFS oder kann es überhaupt nur annähernd verstehen.

[ligerate]

Als jemand, der selbst unter long covid gelitten hat, finde ich es echt schön dass das Thema so thematisiert wird. Das ganze war etwas, was für mich sehr schwierig war und ich bin froh dass es für mich größtenteils vorbei ist. Auch wenn ich das Magazin Royale selten bis gar nicht gucke, bedanke ich mich für den Beitrag und wünsche allen Betroffenen alles gute.

[thomasbolter]

Danke für vielleicht eine der wichtigsten Sendungen des Jahres.

[pulili]

Habe die Folge gestern Abend gesehen und fand’s toll! Bei dem Prof. aus Essen wurde mir schlecht. Bei den Betroffenen hatte ich Tränen in den Augen. Ich finde es super, dass das ZDF Magazin Royale diese Themen recherchiert. Größten Respekt an Böhmi & das Team ❤️

[janniswildermuth]

Viele der Kommentare rufen alte Erinnerungen hervor. Ich hatte sechs Jahre lang CFS und zu meinem wirklich großen Glück hatte ich die volle Unterstützung meiner Familie und nach vielen, vielen Fehlstarts auch die Hilfe von Ärzten, die das Problem ernst nahmen. Heute geht es mir gut. Niemand hat eine wirklich gute Antwort, warum es besser geworden ist. Der beste Ansatz ist, dass mein CFS nach einer schweren, zuerst nicht richtig behandelten Infektion aufgetreten ist und auch mit einer schweren Infektion wieder verschwunden ist. Direkt danach war ich nicht plötzlich wieder top fit, ich war schwach und körperlich verkümmert, aber ich konnte mich langsam wieder aufbauen. Ich hoffe aus tiefem Herzen, dass die Medizin besser in Bezug auf Long Covid und CFS wird und mehr und mehr Menschen sich erholen werden können. Alles alles Gute für die, die noch leiden.

[MissRed]

Ich habe multiple Autoimmunerkrankungen und auch ME/CFS. Meine Familie ist davon überzeugt, ich sei ein Simulant und haben mich komplett aus der Familie verbannt und mir meinen Anteil des Erbes weggenommen. Überall erzählen sie rum, ich sei ein Simulant und somit habe ich dann auch alle meine Freunde verloren. Menschlichen Kontakt habe ich nur, wenn ich es ca alle 3-6 Monate mal schaffe meine Wohnung zu verlassen um Einkaufen zu gehen, oder wenn ich es mal zum Arzt schaffe.

[moonoom]

Bin selbst seit 2018 betroffen und bin über die Aufmerksamkeit unendlich dankbar. Die Hoffnungslosigkeit ist rießig

[Vivi-.]

Wenn du von einer Depression betroffen bist, fehlt dir der Antrieb.
Bei ME/CFS ist dein Antrieb da und du kannst ihn nicht ausleben/umsetzen, weil dir die muskuläre Kraft oder Konzentration fehlt.
Nicht umsonst kann in einer Handkraftmessung nachgewiesen werden, dass man als Betroffene deutlich weniger Kraft hat als eine gesunde Person.
Es ist nicht "nur" Müdigkeit, das ganze autonome Nervensystem spielt verrückt.
Dass du dann vielleicht aufgrund der ganzen schweren Symptomatik eine Depression entwickeln kannst, ist natürlich möglich. Aber dennoch sind beide Erkrankungen deutlich von einander abzugrenzen - und dazu gibt es auch bereits anerkannte Methoden.

Wenn deine Beine einfach plötzlich wegknicken oder dein Puls nur durch Schlucken oder Sprechen in die Höhe schnellt, weil du auch unter POTS, was mit der ME/CFS kam, leidest, beschränkt sich dein Leben aufs Liegen im Bett.

Reize sind oft unerträglich und verursachen dir starke, stechende oder brennende Schmerzen; ob Berührungen, Geräusche, Gerüche oder Reize visueller Natur.
Dein Körper kann die Temperatur nicht mehr regeln, sodass du ständig unterkühlt bist oder nicht mehr schwitzt.
Sobald du dich überanstrengst, wird alles für unbekannte Zeit, im schlimmsten Fall unumkehrbar, schlimmer. Überanstrengung kann ein Aufrichten im Bett sein oder auch ein Arztbesuch, geschoben im Rollstuhl, oder die Hochzeit eines Familienmitgliedes.
Dann kannst du vielleicht auch nicht mehr reden, kauen, dich bewegen.
Deine Atmung setzt zwischendurch aus und ist grundsätzlich flach und zu schnell.

Diese Erkrankung kann man sich nicht vorstellen, sofern man sie glücklicherweise nicht selbst zu überleben versucht oder Betroffene in ihrem Leiden erlebt.
Es gibt viele verschiedene Abstufungen der Schwere.
Eine schwerbetroffene Person kann wahrscheinlich kein Interview mehr geben.
Aber auch die milder betroffenen Menschen können beispielsweise nur halbtags arbeiten und müssen in ihrer Freizeit komplett (aus)ruhen. Das Risiko der Verschlechterung gibts dabei immer.
Soziale Systeme greifen bislang kaum aufgrund der Unbekanntheit und Nichtberücksichtigung der schweren Symptomatik z.B. bei Beantragung des Gdb oder einer Rente.

Übrigens ist die Lebenserwartung nicht nur wegen des Suizidrisikos erhöht, auch wegen Herztod.

Unsere Lebenserwartung beträgt 20 bis 30 Jahre weniger als die einer nicht betroffenen Person.

Bitte, liebe Ärzte, Physio-/Ergo-/Psychotherapeuten/Logopäden, Pflegekräfte, Gutachter, Mitarbeiter in den Ämtern, Politiker:
Bitte informiert euch, bildet euch weiter, was ME/CFS wirklich bedeutet.
Die unterschiedlichen Schweregrade sowie Vorliegen von PEM und/oder POTS/OI MÜSSEN bekannt sein und berücksichtigt werden!
Es müssen Anlaufstellen installiert und Hausbesuche, auch von Fachärzten, für hausgebundene Erkrankte ermöglich werden.
Es muss weiter geforscht werden und die off-label-Therapien müssen leichter zu verordnen sein und von den Kassen getragen werden.
Die meisten Betroffenen sind zwischen 20 und 50 Jahre alt, wir fallen aus als Arbeitskräfte und durch immer neue Coronawellen wird die Zahl der Erkrankten nur immer weiter ansteigen, das wird auch ein immenses wirtschaftliches Problem werden.
Greift ein, bildet euch heute weiter!
Ihr könnt so viel bewirken, bitte schaut nicht weg.

Für ein würdevolles und lebenswertes Leben. Obwohl uns diese Erkrankung so viel genommen hat und nimmt.

An alle Mit-Betroffenen:
Bitte versucht euch nicht auf diese furchtbare Erkrankung zu reduzieren und allein durch diese zu definieren.
Wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben und die Erinnerung daran, wer wir vor der Erkrankung waren.
Wir sind noch immer da.
Auch wenn es sich oft anders anfühlt.

Danke für diese Sendung. Ich hoffe, sie wird von vielen Menschen gesehen und ernst genommen, vor allem in den entsprechenden Berufsgruppen.
Und ich hoffe von Herzen, dass bald tatsächlich mehr Hilfen bei uns Betroffenen ankommen.
Es geht um unser Leben.
Das, was davon noch leb-bar ist.

[chdhqmt]

Ich bin set 25 Jahren daran erkrankt und könnte ein Buch darüber schreiben, was ich alles erlebt habe. DANKE! 🙏

[Eflodur]

Den Zustand einer Gesellschaft zeigt sich wie sie sich mit ihren schwächsten Mitglieder umgeht.

[thereseh]

Ich bin Hausärztin und fühle mich auch oft hilflos. Die Kollegen erzählen den Patienten oft soviel Unsinn und stellen sie als simulierende Hypochonder hin. Man kann so wenig bewiesen hilfreiches tun, es ist mit jedem Patienten ein individuelles probieren was hilft und gut tut. Die Evidenzlage ist einfach, bis auf wenige Dinge, Pacing, vermeiden von Crashs immer noch so mangelhaft. Eine Reha kann man aus den genannten Gründen auch kaum empfehlen, die Kostenträger drängen bei langer AU aber darauf. Genauso mit Physiotherapie, Vorstellung bei Fachärzten, der medizinische Grundsatz, zuerst mal nicht zu schaden, wird oft leider nicht befolgt Und die Patienten leiden. Danke für diesen Beitrag.