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Sólo 20 Personas en la Historia Han Nacido Como Yo | Nacimos Diferentes
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Un joven de 22 años nació con una condición genética tan rara que se han registrado menos de 20 casos en la historia de la medicina.
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El síndrome de Barber Say no tiene cura conocida y sus efectos secundarios incluyen un crecimiento excesivo del pelo, una piel fina y frágil como el papel, párpados girados hacia fuera y una boca grande. Kawana nació sin párpados y sus encías crecen continuamente, lo que significa que se ha sometido a más de 20 operaciones en la boca y seguirá haciéndolo el resto de su vida. Kawana tiene una relación especial con su médico Marco, un especialista en genética que ha seguido a Kawana desde que nació. Después de no verse durante más de un año debido a la pandemia, Kawana por fin le hará una visita al Dr. Marco.
Créditos de video:
Camarógrafo / director: Marilia Marasciulo
Productores: Giacomo Brunelli, James Thorne
Editor:Thom Johnson
El síndrome de Barber Say (BSS) es una displasia ectodérmica poco frecuente de aparición neonatal caracterizada por hipertricosis congénita generalizada, piel atrófica, ectropión y microstomía.
Esta rara enfermedad es una afección congénita con menos de 20 pacientes diagnosticados en todo el mundo, hasta la fecha.
Su característica más común es el crecimiento excesivo de vello, especialmente en la espalda de las personas afectadas. El síndrome también se presenta con rasgos faciales únicos, piel fina y sordera.
Estudio de Doblaje: Magma Studio
Truly en español
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El síndrome de Barber Say no tiene cura conocida y sus efectos secundarios incluyen un crecimiento excesivo del pelo, una piel fina y frágil como el papel, párpados girados hacia fuera y una boca grande. Kawana nació sin párpados y sus encías crecen continuamente, lo que significa que se ha sometido a más de 20 operaciones en la boca y seguirá haciéndolo el resto de su vida. Kawana tiene una relación especial con su médico Marco, un especialista en genética que ha seguido a Kawana desde que nació. Después de no verse durante más de un año debido a la pandemia, Kawana por fin le hará una visita al Dr. Marco.
Créditos de video:
Camarógrafo / director: Marilia Marasciulo
Productores: Giacomo Brunelli, James Thorne
Editor:Thom Johnson
El síndrome de Barber Say (BSS) es una displasia ectodérmica poco frecuente de aparición neonatal caracterizada por hipertricosis congénita generalizada, piel atrófica, ectropión y microstomía.
Esta rara enfermedad es una afección congénita con menos de 20 pacientes diagnosticados en todo el mundo, hasta la fecha.
Su característica más común es el crecimiento excesivo de vello, especialmente en la espalda de las personas afectadas. El síndrome también se presenta con rasgos faciales únicos, piel fina y sordera.
Estudio de Doblaje: Magma Studio
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