✅ Κικίλιας: Γιατί δεν στηρίξαμε τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ να πάει στις ΗΠΑ

✍ Το παιδί διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1  Τη δική του θέση αλλά και τους λόγους που δεν στήριξε οικονομικά την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, προκειμένου το παιδί να μεταβεί στο εξωτερικό για θεραπεία, διατυπώνει ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας. Πρόκειται για το παιδάκι το οποίο διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.  Όπως επισημαίνει το υπουργείο Υγείας, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ, ενώ το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.  Οι γονείς του μικρού, πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.  Όπως εξηγεί ...
💖 #ΚΙΚΙΛΙΑΣ, #ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣΡΑΦΑΗΛ