Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığında tanı ve tedavi yöntemleri...

Prof. Dr. Nuran Türkçapar
►0538 851 48 43

51 yaşımdayım cocukluğumdan berı şiddetli ataklar yaşıyorum fmf olduğumu ben kendım arastırıp buldum genetık testımı yaptırdım vs vs .bunca yıl kolsişin kullanamamış oldum.kendımı bıldım bileli gittiğim ve teshis koyamayan onlarca dr prof u allaha havale ediyorum öbür tarafta hakkımı alırım ınş

[elakemec]

hocam ses tonunuz beni sakinleştiriyor . şifa veriyor .emeğinize sağlık

[leventkaraca]

Çok teşekkür ederim hocam artık hastalığımı ciddiye alıp harfiyen uyucam.

[osmandemir]

Öncelikle Selamünaleyküm hayırlı akşamlar Doktor hanım Allah razı olsun benim kızım Akdeniz ateşi rahatsızlığı var beni çok çok aydınlattınız gerçekten ömür boyu bu sözlerinize yerine getireceğim inşallah

[ilaydaseymaolusan]

Bu yazıyı yeni hastalar için yazıyorum.
Bana da 2016 da teşhis koyuldu. Allah herkesin yardımcısı olsun. Bu hastalığı yaşamayan anlayamaz. Genetik test ve klinik bulgular fmf pozitif. Benimde hastalığım senelerce hastane hastane gezdikten sonra bulundu. Hastalık hakkında çoğu doktorun ciddi bilgisi yok ne yazık ki. İlk sene yan etkilerinden sonra ilaç kullanmayı reddettim ama ataklar arttıktan sonra yaşamak mı yoksa yan etkiler mi diye düşününce ilaca başladım. Gece ağrıları 6 ila 72 saat sürüyor bir hafta ya kadar hafif sürekli ağrılar da yaşıyorum.
Bu ağrıyı acıyı gerçekten yaşamayan anlayamaz. Eklemlerimi kesip atmak istiyorum. Hele o karın ağrısı nefes bile alamıyorsunuz. Bir atak sırasında o kadar ağrı çekmiştim ki acıdan bayılmışım hastanede. En son hiçbir ağrı kesici etki etmeyince yüksek dozda morfin vermişlerdi. Atak bitti diyelim sonrası da zor. Ağrı sırasında o kadar çok kasılma yaşıyorsunuz ki sonraki bir hafta yürümekte bile zorlanıyorsunuz. Kaslarınız acıyor. O halsizlikte cabası. Ağrı çekmekten yorulduğunuz için halsiz kalıyorsunuz ve atak bittikten sonraki haftanızda felç. Moral en önemlisi. Stresten uzak kalmak en önemlisi. 1 ayda 5 kez atak geçirdiğim zamanları biliyorum. Eğer stresi hayatınızdan uzaklaştırma gibi bir şansınız yoksa psikolojik yardım alın. Ben atak geçirmemek için yani yaşamak için psikolojik destek aldım ve ataklarım ciddi oranda azaldı. Unutmayın her atak bizi ölüme biraz daha yaklaştırıyor. İlaçlarınızı düzenli alın. Asla aç kalmayın, susuz kalmayın, uykusuz kalmayın, stresten uzak durun, kondisyonunuzu arttırmadan ağır sporlara girişmeyin ve nezle grip bile olmamaya dikkat edin. Ama en önemlisi moral. Keyfiniz yerindeyse atakların sizi pas geçme ihtimali çok yüksek. İnsanlar bu hastalığın ciddiyetini ne yazık ki kavrayamıyor. Kanser bile yüzde 80 oranında tamamen yok edilebilirken bu hastalığın bitmesi gibi bir durum yok. Ya bununla yaşamayı öğreneceksiniz ya da yavaş yavaş öleceksiniz. Küçük bir parantez açayım. Fmf bulguları çok çeşitli bir hastalık sizde ateş vardır başkasındakarın ağrısı ya da eklem ağrısı. Hepsi birlikte de bulunabilir. Sizi stres etkilemez ama açlık etkiler... Yani biraz kişiye bağlı. Bir doktor değilim ama hasta olarak söylüyorum bütün bunları. Umarım kendinize dikkat edersiniz.

[EnesMemogluX]

Ben 15 yaşındayım FMF hastalığı bana 7 yaşımda ortaya çıktı. Ben artık bıktım bazen ailem bana yalan söylüyorsun diyor baş ağrısı, karın ağrısı mide bulantısı artık zor geliyor hep bende öyleyim dediler bazen yalanladılar. Artık ben çok yoruldum ben 15 yaşındayım kendimi çok kötü hissediyorum kimseyle anlaşamıyorum zor arkadaş ediniyorum artık dayanamıyorum. Okuduğunuz için teşekkür ederim

[polatnsigaras]

Küçük oğlum şuanda 8 yaşında FMF tanısı konuldu, çok üzüldük, ALLAH tüm hastalara şifa versin kafamda bazı sorular vardı onlara sayenizde cevap buldum mesela şuanda ilaç kullanmaya başlamadı böbreklerine bişey olurmu diye düşünüyordum siz cevabı verdiniz ALLAH size sağlıklı uzun ömür versin

[pelinsenturk]

Merhaba Hocam bilgilendirme icin tesekkurler. 10 yılı aşkın suredir aniden baslayan cok siddetli karin ağrısı 40 derece cikan ateş ve siddetli eklem agrilari çekiyorum. Her doktora basvurdugumda once apandist sanilip bakiliyor. Sonrasinda crp ve lokosit olculup cok yuksek ciktigi icin enfeksiyon teshisiyle cok sıklıkla antibiotik veriliyor. Crp cok yuksek oldugunda enfeksiyon bolumune yonlendiriliyorum ve ordaki testlerim negatif cikiyor. Kendi kendime yaptigim arastirmalarla romatolojiye gitmem gerektigini anladim ve daha yeni testlerim yapıldı amiloid a degerim ve lokosit degerlerim yuksek sonunda teshis konulacagini umut ediyorum. Ancak bir sorum var. Bizim ailede tum arastirmalarima ragmen 3 kusaga kadar tekbir kiside bile bu teshis veya sikayet yok bu mumkun mu ?

[ohadiyorum]

30 yildir ilac kullanıyorum eklem agrisi dönemsel oluyor agiz yarasida eşlik ediyor ayda 2 kez 15 gün suruyor

[Masumervepolat]

Hocam AZınıza Sağlık Benim doktorum ilaç raporum 2 senelil yaZmış ve bu raporda Fmf amilidoiz ve Ramoit artrit yazıyor ilaç raporunda yazan bu hastalıklar benim hastalığımmı yani sağlık raporu yerine geçiyormu bu tanılar elimde ilaç raporundan başka rapor yok cevap verirseniz çok müteşekkir olurum

[abdurrahmanozcakir]

Hocam merhaba, ben Abdurrahman. 23 yaşındayım. Yaklaşık 3-4 yıldır FMF ataklarına benzer ataklar yaşıyorum. Ataklar en başlarda 4-5 ayda bir tekrarlarken 1-2 yıldır ayda bir kez tekrarlamakta. Atak sırasında FMF bulgularına benzer belirtiler yaşamaktayım. Ataklar 2 ya da 3 gün sürmekte, 1. Günde karnımın sağ alt tarafında lokal bir bölgede ağrı başlayıp 2. Günde bu ağrı bütün karnıma yayılmakta. 2. Günde ayrıca yüksek ateş, halsizlik, iştahsızlık ve son zamanlarda sağ köprücük kemiği etrafında nefes alırken ağrı hissetmekteyim. Ayrıca farklı atak dönemlerinde olmak üzere 3 kere kan testi verdim ve bu testlerde CRP oldukça yüksek çıktı, atak bittiğinde ise CRP değerlerim normal seviyeye geldi. Şu anda tanı koyulmadı Uşak Üniversitesi EA Hastanesinde romatoloji doktoruna muayene oldum fakat mutasyon testi yaptırmam gerektiğini söyledi. Bu test Uşak'ta yapılmıyormuş. Nerede ve nasıl yaptırabilirim çok bilgim yok bana yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Şimdiden teşekkür ederim, iyi akşamlar.

[yunusemreozmel]

Ağzınıza sağlık hocam bende de aynı durum var çocukken tesis konulmuş yaşım 22 nefes aldıkça iğne batar gibi ağrı oluyor sol tarafimda dalağım da büyüyor Muş gün geçtikçe nasıl bı yol izlemeliyim

[Yusuffi_]

bi yandan üzülüyorum, bi yazdan mutluyum, yüce rabbim bize böyle bir hastalık emanet etmiş, imtihan için bize bunu uygun görmüş, yorumları okuyunca istemsizce mutlu oldum, bu ağrıları tek başıma çekmiyormuşum, benim gibi 3 gün atak geçiren insanlarda varmış, ateşlenen, yemek yiyemeyen, yürüyemeyen, nefes alırken ölüp ölüp dirilen, hele öksürünce karnı delinen, hastalığım sağolsun çocukluğum hastanelerde geçti güzel bi çocukluk yaşayamadım, ama olsun dedim hep vardır her işte bir hayır dedim, askerlikten muaf oldum, askerlik yapamadım hastalığım yüzünden, hastalık spermlere zarar verdiği için, evlenmekten korktum, çocuğuma bulaşır diye korktum, hepimiz için hayırlısı neyse o, olsun inşallah Allah'tan umut kesilmez, bakarız bizim içinde bir tedavi bulunur :)

[axers]

Bende 9. Sınıfa gidiyorum 1. Sınıftan beri fmf im çok kötü birşey yaşıyan anlar eskiden kaç kere atak geçiriyordum ama artık alıştım o yüzden pek rahatsız olmuyorum.

[hanifecebe]

@Nuran Türkçapar
Hocam Bende Akdeniz ateşi taşıyıcısıymışım.
Benim ağrılarım herkesden farklı. Benim kol ve bacak, kemik ağrılarım var. Çok nadir karın ağrısı oluyor.
Ben de ilkokuldan beri çekiyorum bu ağrıları şuan üniversitesideyim.
hiç bu genetik tahlili yapamamışlardı bana. 2019 da yaptılar taa. O zamana kadar doktor doktor gezdik.
Hala ağrılarım devam ediyor, bir işe yaramıyor diye ilacı bırakmıştım 2 ay önce. Şimdi 5 gündür halsizlik, kemik ağrısı bi de karın ağrısı çekiyorum. Atak mı geçirmiş olabilirmiyim acaba? diye ilaca geri başladım... Yorum yaparsanız sevinirim.

[nurankarakuş-so]

Hocam şu an ağrı cekiyormm inanılmaz bir acı acilde serom aliyodm şimdi oda fayda vermiyo🙏

[dolunay]

Hocam iyi günler 19 yaşındayım 4 yıldır ağrı çekiyorum birkaç ay önce test yapıldı ve fmf olduğum ortaya çıktı ve dizlerimin ağrısından bazen hareket edemiyorum dizlerim için daha önce prp vurdular zehirlendim kortizon vuruldu 6 7 ay hiç ağrım olmadı etkisi geçti şuan tekrar çok ağrım var ne yapabilirim bunun için diz ağrılarımdan hareket edemiyorum

[AyazCan-so]

Hocam benim oğlum da var bu hastalık ama ben ve babası öyle bir hastalık yok 😢😢bu çocuğa nasıl yakalamış o hastalık hocam lütfen cevap yazar mısın bana

[imtrxshy]

Hocam 20 yaşımdayım yaklaşık 4 buçuk senedir bu hastalığı yaşıyorum hastalığın tedavisi için ne yapılması gerekir? Amerika’da yaşıyorum ve Amerikalı doktorlara gitmek istemiyorum ama Türk doktorlar da çok az sayıda. Mutasyon testi yapıldı ve pozitif çıktı. Tekrarlanmaması için neler yapabilirim?

[muratcivelek]

hocam gen testimin sonucunda heterozigot c.2080A G varyantı tespit edilmiştir yazıyor. Bu ne anlama geliyor ?