HEMOFILIA: Nasze dzieci krwawią, a nam... krwawi serce

Hemofilia to rzadka i nieuleczalna choroba krwi. Dzisiejszy reportaż NaTemat to seria poruszających rozmów z rodzicami dzieci cierpiących na Hemofilię. W teorii - na horyzoncie jest dla nich nadzieja w postaci nowych leków... Niestety na ten moment nie ma to żadnego pokrycia w rzeczywistości.

[EwaMirus]

Dziękuje za ten reportaż, który pokazuje jak naprawdę wygląda życie rodzin i dzieci chorych na hemofilie . Cierpimy całymi rodzinami, nasze dzieci są kłute co 2 dzień dożylnie:( mamy nadzieję, że będzie im dane zaznać chodź " namiastkę " normalności lekiem podskórnym

[urszulaletkiewicz]

Bardzo prawdziwy i szczery reportaż. To jest nasze codzienne życie. Kłucia, płacz, stres, mnóstwo igieł i strzykawek. Nikt nie powinien oceniać póki tego nie przeżyje. A myśl że są leki podskórne, które diametralnie zmienią nasze życie a są blokowane, powoduje wściekłość. Jak można żałować dzieciom lepszego życia. Sam fakt że choroba jest nieuleczalna jest ciężki. Pomóżcie aby jej przebieg był jak najmniej odczuwalny! Rodzice walczą o lepsze życie swoich dzieci! Tylko i wyłącznie!

[aleksandraplokita]

Nasz syn musi mieć podawany czynnik codziennie. Codziennie, czyli 365 razy w roku!! Domyślałam się, że większość starego pokolenia powie, że my rodzice mamy się cieszyć, że w ogóle są leki, bo za ich czasów tego nie było... ale to tak jakby kazać ludziom trzymać jedzenie w ziemiankach, bo przecież kiedyś nie było lodówek... Skoro są inne leki, które działają dłużej, to nasze dzieci powinny je dostać. Po to jest postęp. A postęp w leczeniu hemofilii jest ogromny, tylko MY nie mamy dostępu. Ktoś, kto zasiada na wyższych stołkach zabrania nam dostępu do nowoczesnego leczenia. Nie ma czynników długodziałających, nie ma hemlibry. To jest absurd i kpina. Niech w końcu ktoś zrozumie, że dobrze leczone dzieci będą sprawnymi dorosłymi, którzy pójdą do pracy i będą płacić podatki. A komentarze typu "to z naszych podatkow" są naprawdę zbędne i bezczelne. Bo większość rodziców dzieci chorych na hemofilię też płaci podatki i mamy prawo rządać, aby były one prawidłowo wydawane.

[XXinternet]

Jako rodzic dziecka chorego na hemofilię cieszę się, że w materiale pokazano jaka jest nasza rzeczywistość. Jestem w szoku, że minęło tyle lat a nadal w Polsce jest problem z dostępnością leku PODSKÓRNEGO, o dłuższym czasie działania, który dla wielu z naszych dzieci jest po prostu zbawieniem i szansą na życie bez strachu i osiągnięciem namiastki "normalności". Nie mogę także czytać i słuchać komentarzy osób starszych chorych na hemofilię, które są tak mocno przeciwne wprowadzaniu zmian. Dla mnie to jest wręcz szokujące, bo na ich miejscu walczyłbym równie mocno by młodsze pokolenie, w tym ich dzieci miały możliwość wyboru leku.

[marzenakasowicz]

Dziękujemy za ten reportaż! Pokazuje on całą prawdę jak wygląda życie rodzin dotkniętych tą straszną chorobą. Mam nadzieję, że hemlimbra będzie szybko dostępna dla wszystkich dzieciaczków, które cierpią tak bardzo każdego dnia. Serce pęka, gdy każda matka musi stać się pielęgniarką dla swojego dziecka, bez wcześniejszego doświadczenia, studiów pielęgniarskich. To powinno być nagłaśniane każdego dnia.

[AgnieszkaBryk]

Bardzo smutny materiał. Smutny i niestety prawdziwy. Rownież przez to wszystko przechodzimy, o czym mówią Ci rodzice. Rozpoczynaliśmy od podań dożylnych, udało nam się wytrwać ponad rok. Rok bólu, stresu i płaczu dziecka, po kilkanaście prób wkłuć, odsyłanie do kolejnych pielęgniarek, bo te już nie mialy serca dalej próbować... Niestety przy zwiększającej się liczbie podaży przyszedł dzień, w ktorym musieliśmy zgodzić się na założenie portu naczyniowego, żeby móc dalej kontynować leczenie. Stres i płacz dziecka nadal był, trzymanie na siłę, bo przecież musi mieć leczenie. Po roku czasu port się zepsuł, wymieniono go na nowy, niestety były komplikacje pooperacyjne, martwica skóry nad portem - przez ten cały czas musieliśmy podawać znów dożylnie. I kolejny raz brakowało żył, kolejny raz po kilka, kilkanaście prób przy każdym podaniu... To prawda, ze dzięki profilaktyce i dożylnym podaniom koncentratów czynnika krzepnięcia udaje się uniknąć wiekszych wylewów, ale jakim kosztem? Zwłaszcza, ze na świecie są dostępne inne leki, inny sposób podaży, o wiele mniej traumatyzujący dla małego dziecka.
Moze kiedyś i u nas - w Polsce, kazdy pacjent z hemofilią bedzie miał prawo dokonać wyboru, jakie leczenie będzie dla niego tym najlepszym.

[angelikaaa]

Jako mama 9 miesięcznego chłopca po 3 wylewach już do dłoni, moge stwierdzić ze to co zostało pokazane to cała prawda. Im dziecko starsze i więcej rozumie tym gorzej. Przy 10 x podawania czynnika w szpitalu ponieważ wszystkie żyły pękały, zaczęłam płakać z bezsilności . Nie mogę patrzeć na cierpienie i ból mojego dziecka przy podaży czynnika. Hemlibra to dla nas zbawienie, dla wszystkich dzieci. Teraz niestety refundacja jest tylko do 2 lat, do 18 lat tylko w przypadku spełnienia chorych kryteriów. Czekamy…. Lekarze proponują nam port, ale strasznie się boimy tych awarii, poza tym zgadzać się na operację wszczepiania portu na 2-3 miesiące ? Bez sensu… Port to nie jest rozwiazanie. Jest to ciężka choroba, ponieważ od malutkiego boimy się o życie naszych dzieci. Pierwsze jako niemowlęta przy raczkowaniu, nauce chodzenia, a później w szkole… bo przecież musimy im dać namiastkę normalnego życia, nie możemy za nimi chodzić krok w krok. Ale pomyślcie Państwo ile urazów było w życiu Waszych dzieci. U nas najmniejszy uraz, najmniejszy upadek może skończyć się wylewem do stawu, lub do organów wewnętrznych.
@rzecznikprawdziecka

[izazaw]

Mój syn trzy razy był "wyciagany z grobu". Samoistny wylew krwi do mózgowia, zakażenie portu gronkowcem, sepsa odcewnikowa, zagrażającą tamponada serca. Gdyby od urodzenia dostał lek podskórny to byśmy nie przeżywali całego koszmaru walki o zdrowie i życie syna.

[oneone]

Bardzo to smutne. Wam, rodzicom, mocno współczuję, my również przez to przechodzimy. Może nie w każdym domu tak wygląda, może nie każde dziecko z hemofilią ma takie problemy, ale moim zdaniem zdecydowana większość aż za dobrze współodczuwa to o czym ci dzielni rodzice powiedzieli w tym reportażu. Gratuluję odwagi aby mówić prawdę, bo wiem jakie to trudne, gdy zewsząd jest się atakowanym i wszechobecne są hasła żeby się cieszyć z tego co jest, bo kiedyś było gorzej. Na szczęście psy szczekają a karawana jedzie dalej, postęp jest normalną rzeczą, mam nadzieję, że W KOŃCU doczekamy nowoczesnego leczenia na europejskim poziomie i gdy świeżo upieczony rodzic hemofilika zwróci się do nas o poradę, o wsparcie - że będziemy mogli z czystym sumieniem powiedzieć, że leczenie jest okej i nie musi się martwić.

[AgnieszkaTryba-jv]

Jako rodzic 16 miesięcznego chłopca chorującego na ciężką postać hemofilii A, dziękuję za pokazanie jak naprawdę wygląda nasze życie.
Syn w wieku 8 miesięcy 2 razy w tygodniu musiał mieć podany czynnik do żyły, to co działo się podczas podaży jest nie do opisania. Krzyczące niemowlę trzymały 3 osoby dorosłe i pielegniarka, która próbowała znaleźć żyłę. Przecież to tortury! Byliśmy zmuszeni założyć cewnik centralny.
Tak wiemy, że kiedyś nie było profilaktyki jesteśmy wdzięczni za czynnik ale też wiemy, że medycyna poszła do przodu i czynnik oraz podania dożylne to nie jedyne wyjście. Na świecie terapia hemlibrą działa, a dlaczego w Polsce miałby być inaczej?
Wierzymy, że wkrótce nasza codzienność będzie przypomniała tą, którą mają rodzice zdrowych dzieci.
Nareszcie zaczęto pokazywać prawdę. Dziękuję.

[karolinawijakowska]

Bardzo smutny ale pokazujący niestety zacisza domowe w których dzieci i rodzice przeżywają koszmar . Na świecie są już leki w których nie trzeba kuc dzieci codziennie bądź co drugi dzień .... A np raz na 2 tyg bądź na miesiąc .... Walczymy o dobro naszych dzieci i leczenie na jakie zasługują .... !

[DawidOrszulak]

Czekamy na ten lek z utęsknieniem. Lecz i tak będzie on dostępny dla wąskiej grupy dzieci. Niestety w większości domów tak wygląda podawanie. Doświadczamy to na własnej skórze . Musi się to zmienić. Każde dziecko powinno być objęte nowym leczeniem. A jak narazie jesteśmy segregowani na lepszych i gorszych. Tak nie powinno być.

[elzbietabanas]

Zamiast ratować chore dzieci Kosiniak Kamysz zwiększył fundusz kościelny aby sukienkowi mieli na narkotyki i orgię na plebaniach

[TomaszZdanowski-uw]

Jeszcze jedna kwestia – Dyrektor Oczkowski nie zrozumiał, jaki lek zrefundował, ani nie zapoznał się z jego charakterystyką, co jest naprawdę niepokojące. Tylko w ten sposób można skomentować jego wypowiedzi dotyczące stosowania tego leku.

[TomaszZdanowski-uw]

Warto również podkreślić, że lek, o którym mowa w materiale, a który będzie kosztował podatników dziesiątki milionów złotych, został wprowadzony z naruszeniem procedur. Na początku błędnie sporządzono program lekowy, myląc pojęcia profilaktyki pierwotnej i wtórnej, co diametralnie zmieniło grupę pacjentów objętych leczeniem. Następnie, pod pretekstem wprowadzenia zmian technicznych, po wprowadzeniu do refundacji, program został całkowicie przepisany, bez przesłania go do AOTMiT, mimo że mówimy o zupełnie innym nowym programie. Warto zastanowić się, czy NIK nie powinna zbadać zarówno tych zmian, jak i kompetencji dyrektora, który najwyraźniej nie rozumie ani charakterystyki leku, ani programów leczenia, które komentuje.