Интервью с миопатом. История болезни Яны Садыка. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это четвертое видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я буду выходить в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с девушкой с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина, Яной Садыка. Раньше она вела свой Ютуб-канал, посвященный отдыху в Крыму. А также Яна расскажет нам о своём опыте лечения у шарлатана.

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Приветствие
0:43 Расскажи о себе
2:48 Как проходило твоё детство?
5:35 Какие признаки заболевания были, кроме кровотечения из носа?
7:08 Как проходили уроки физкультуры в школе?
10:21 Повлиял ли на твоё здоровье переходный возраст?
11:07 Юности были какие-то "звоночки"?
13:51 Тебе по наследству передалась болезнь?
17:51 Что стало катализатором начала болезни?
29:47 Когда тебе поставили правильный диагноз?
30:45 Расскажи о ДТП
40:00 Как ты восстанавливалась после аварии?
47:19 Осознанно ли ты сделала выбор не рожать детей?
48:37 Кем и где ты работаешь?
52:17 Что ты можешь и не можешь делать сейчас в физическом плане?
55:11 Про встречу с Бубновским
58:29 Про боли в суставах и остеопороз от ходьбы "через силу"
59:59 Как ты решилась сесть в коляску?
1:03:48 Какой совет ты можешь дать людям, которые боятся садиться в коляску?
1:06:23 Покажи наглядно, как поднимаешь руки и т.п.
1:09:06 Как ты попала в чат ландузиков?
1:10:16 Ты занимаешься ЛФК?
1:13:33 Ты принимаешь лекарства, БАДы?
1:15:36 Где ты проходишь реабилитацию? Посоветуй хорошие санатории
1:19:38 Расскажи свой опыт обращения к народному целителю
1:38:10 Что помогает тебе не впасть в уныние?
1:40:55 Какие самые бредовые советы/комментарии/вопросы ты получала?
1:42:48 Есть ли у тебя какие-то лайфхаки по дому?
1:43:34 Ответы на вопросы и комментарии в чате
1:52:40 Завершение

[Natalya_Marynich.]

Здравствуйте, Наташа и Яна!)
Очень интересная история. Спасибо!)
Рассказ о ДТП Яны и последующих событиях просто потряс меня. Прям душа болела ещё часа два. Ужас. Мы, россияне, конечно избалованы нашим здравоохранением. Есть недочеты, но такую ситуацию, как у Яны, даже представить невозможно. Бросить человека умирать в коридоре... Это жесть!
Но, несмотря ни на что, вы, девочки, прекрасны!)

[Саша-слр]

Бывают же женщины позитивные...преклоняюсь

[ElenaBezaptek]

Спасибо за эфир! Наташа, благодарю за знакомство с Яной!

[fshdwarrior]

Девочки, какое сильное интервью! Яна - прекрасный собеседник, сильная и невероятная девушка ❤ Пусть в Вашей жизни будет лишь светлая полоса ❤ Вашим оптимизмом и любовью к жизни можно заряжать города! Наташа, тебе отдельное спасибо за великолепного гостя и захватывающее интервью! Ждём следующего выпуска! ❤

[СветланаЛях-ъш]

Девочки, пишу в очередной раз)
Яна - Вы мой герой, спасибо за интервью. Мегапозитивно.

[Natalia_vas]

Какая позитивная гостья.Очень приятная девушка!!!😊Здоровья вам, девочки!!!!❤

[ElenaGorynych]

Яна просто невероятная девушка. Так рада знакомству. Чувствую, что многому научусь.

Ну очень позитивный и интересный эфир 👍 посмотрела на одном дыхании, даже не заметила что он продлился дольше чем всегда 😊 да история Яны, это что то с чем-то, как в песне нас бьют мы летаем 🙆 слов нет, дрожь после каждого происшествия, включая " целителя". Спасибо огромное за эфир и хорошее настроение девчонки 😊👍 ❤ Всем здоровья и с праздником нас!!!🎉❤😊

[katerinaflovers]

Очень хочется, чтобы у Яны была теперь только светлая полоса. Здоровье, чтобы не уменьшалось. Действительно, сохранить, то что есть, как говориться и на нашей улице будет праздник". Все-- таки лекарства уже разрабатываются. Но хочется пожелать, больше не эксперементировать с экстремальными методами. В нашем случае действительно лучше умеренная нагрузка, витамины и отдых. По другому к сожалению никак. Здоровья!

[ТатьянаЕкимова-ей]

Девочки, вы классные! Яна, вы просто прелесть.Живите долго, и счастливо .Спаси вас Господь🙏Ну, просто про улыбалась всё видео, какие вы классные! Очень рада с вами познакомиться.Подписалась.

[ТатьянаПетропавловская-ют]

Второй раз смотрю, Наташа, Яна вы молодцы, Господи помоги вам💓🌷💕💖❤

[СветланаЛях-ъш]

Наташа, Яна, спасибо! Вы невероятные - оптимизм, ирония, позитивный настрой. Вы замечательные, красивые и очень сильные. Самые хорошие пожелания!🙏

[Valentina.Sch.N.]

Яна, я Вам хочу сказать, что Вы невероятно сильный человек, я слушала, и мне просто становилось стыдно за свою слабость. Я ревела, Вашу историю можно смело экранизировать, это будет история про силу духа человека. Я просто в шоке от того, как Вы всё это перенесли, при том это сейчас про весь эфир. Я даже не знаю как комментировать, что сказать на всё это, просто хочется искренне пожелать Вам счастья и сил.❤️

Наташенька, тебе спасибо за такой эфир, 2 часа прошли не зря

[СветланаЛях-ъш]

Девочки, ещё раз пишу. Смотрела трансляцию много раз - но не могу спокойно слушать про "лечение псевдолекаря". Невыносимо слушать про эти мучения, так жалко Яну, ну невозмозможно, зная её историю болезни...
Пусть у вас всё будет хорошо! Вы классные!

[АйгульМуслимова-лв]

Добрый день, очень сильные женщины! Здоровья вам! Подскажите пожалуйста, а какой генетический анализ надо сдать, чтобы узнать Ландузи-Дежерина?

[tatiana_yudina]

Спасибо, очень интересно, с удовольствием посмотрела, если сможете, ещё сделайте встречу. По поводу комментариев в Ютубе: надо же, какие неадекваты, у меня хоть и мало подписчиков, но тоже сумасшедших, грубых, необразованных хватает.

[ВладимирАнтипов-фн]

Девочки привет .Совет поводу садиться или нет коляску ОБЯЗАТЕЛЬНО принять такое решение Нет уверенности падении без переломов наркоз вреден миопату

[HelenGengl]

Яна, кто вам в Крыму поставил диагноз? Вы в Симферополе обследовались?