Как жить со СМА - спинальная мышечная атрофия | Kssyaomi

20 лет Ксюша жила без лекарства от СМА - ее позвоночник сложился в "книжку", а родители выходили на пикеты, чтобы получить от государства невероятно дорогой укол Спинразы. Как учиться, поступить в колледж, общаться с людьми, не стесняясь себя? Ксюша пошла дальше - ведет тикток несмотря на хейтерские комментарии, ходит на концерты, выступает со стендапами и жестко шутит про саму себя.

Таймкоды: (скоро будут)

[mariyarebeko]

Красивая девушка . Не понятна позиция родителей, почему они не воспользовались репродуктивной медициной, и рискнули родить второго смайлика. Зная тем более, как дочь мучается.

[elenaali]

То что случилось с героиней-не её вина, а вот то, что с ней сейчас происходит-это её заслуга .ОЧЕНЬ красивая девушка!👏👏👏

[EmineEminova]

Очень не понимаю родителеей. ладно про первого ребенка они не знали, но родить второго зная что он тоже будет такой же. это очень безответственно и эгоистично. Простите. очень жаль детей

[татьяна-Сочи]

Смотреть как твой ребенок страдает, испытывает физическую боль и опять рожать ? Это даже не безумие

[Virginia_Midnight]

А с братом что? Он получил лекарство? Родители поступили крайне эгоистично, знали что будет больной ребенок (а 25% это не мало, тем более 50% и вообще 100%), но решили обречь еще одного человека на страдания. Сколько бы девушка не говорила как ее все устраивает, сколько у нее друзей и куда она путешествует, она променяла бы все это на здоровое тело не раздумывая. И ее брат тоже. Почему не взяли ребенка из детдома, если уж так хотелось еще одного? Эгоизм прям махровый - продолжить свой дражайший род Пупкиных всеми способами.

[zlgold]

Родители зная, о таких генетических проблемах, решили сыграть в русскую рулетку и проиграли…им не повезло иметь физически здоровых детей, но повезло воспитать морально волевых. Удачи девочке и её брату ✊🏼

[viktavi]

Не понимаю людей которые рожают зная что будет ребенок такой же как и первый… жаль детей

[vnuchka_svaroga_vera]

Какая светлая, хорошая девушка. А вот родители странные люди... У моей дочери заболевание и есть риск что если родить второго то он тоже будет болен, и на это мы никогда не пойдём. Зачем? Это эгоизм и мазахизм в одном флаконе.

[liubovicosteva]

Рожать второго ребенка и ответственно идти на это зная, какая судьба его с большой вероятностью может ожидать - это кощунство

[pinkunicorn]

У моей мамы тоже сма. С детства она Передвигалась в коляске с Электро приводом. После родов состояния ухудшилось. Теперь она лежачая. Я за ней ухаживаю. С глотанием и дыханием тоже проблемы. Я уже не говорю о том что она не может сама сидеть и стоять и переворачиваться. Я её кормлю, одеваю, купаю, сажаю в коляску и вывожу на улицу или в туалет, а иногда просто по дому катаю, чтобы пролежни не было устаёт она долго лежать ночью её нужно часто переворачивать. Раньше она могла сама с коляски пересаживаться на кровать И по утрам вставать с постели тоже сама могла и с кровати в коляску тоже могла садится, а теперь я её на руках и сажаю и во всём ей помогаю

[gaysa]

Вот это сила духа, такая целеустремленность и воля к победе, честно говоря стыдно становится жаловаться на свои проблемы глядя на таких сильных людей которые не смотря ни на что продолжают идти к своей цели, родители у этой девушки просто золотые, дай бог каждому таких добрых и заботливых родителей, в целом героиня этой истории большая молодец и я уверен на 100% что у неё всё в этой жизни получится желаю успехов ей и самое главное здоровье

[alantsargasov]

скажу честно, я бы точно не заводил ребенка, если бы знал что у него будет сма или что-то приличное. Это же сознательно обречь кого-то на страдание физические и моральные.
Если уж так хочется детей, то взять с приюта можно же. Ведь там такие же дети по сути

[ЕкатеринаГеоргиевна-ыв]

Вообще она правильные вещи говорила, здоровья ей, пусть все будет хорошо

[Zakon]

Кидайте в меня камнями, но это преступление рожать второго с сма😢какой эгоизм

[osinoptik]

мда, родители вообще сами какие-то недалекие, видимо в кайф смотреть, как умирают их дети, как другие здоровые бегают прыгают, а свои привязаны до конца жизни к ним, мда...

[TemaMuxa]

Подписан на нее в ТикТок, на столько хороший человек с самоиронией ❤ Здоровья ей 🙏

[Sarcasticfury]

Рожать ребенка это большая ответственность и нужно делать заранее все тесты, чтобы не получилось вот так. А эти люди родили двух инвалидов и теперь они мучаются в этом мире, я считаю что это преступление перед своими детьми

[Spirit-vh]

Ксюша, ты красивая и очень классная девушка! Огромное спасибо твоим родителям, что воспитали тебя такой) и что всегда поддерживали тебя

[ИннаРемиз-жз]

История сложная страшная а девушка очень красивая и Здоровья ей ! Умная, позитивная и очень смелая !

[ОльгаТихомирова-ял]

Родители в себе вообще? 25℅это очень много, зачем плодить несчастных инвалидов?