Síndrome de Sjögren: Experiencia de enfermedad en mujeres.

La Facultad de Odontología de la Universidad de Chile en conjunto con la ONG Sjögren Chile, con el financiamiento del Fondo Nacional de Investigación y Desarrollo en Salud, FONIS, desarrollaron una investigación con el fin de conocer cuáles son los ámbitos de experiencia de enfermedad de pacientes con Síndrome de Sjögren que inciden en el desarrollo de mecanismos de adaptación a la enfermedad, un mejor estado de salud y una vida satisfactoria a nivel individual y social.
Este video relata parte de este proceso de experiencia de enfermedad, con el testimonio desde el punto de vista médico, académico y especialmente de personas que viven con esta enfermedad.
Conoce más detalles de la metodología y resultados de esta investigación y ayúdanos a difundir este video en tus redes.

[normacaceres]

Hace menos de un año me la diagnóstico una reumatologa.. ya perdí toda mi dentadura..ojos secos hace 5 años y veo que me está acortando la audición...a pesar que tengo audífonos en ambos muy lamentable para nosotros los pacientes....y los familiares no llegan a comprender la magnitud de esta enfermedad desde nuestra vida ..nuestros sueños..nuestros abrazo amorosamente a todos!!!! Creo que tendré que comenzar un tratamiento sicológico....tengo muchas batallas ganadas...pero ésta...me tomó un poco cansada de luchar la...

[jordim]

Saludos de uno de los pocos hombres con sjogren diagnosticado👍💪

[jengra]

hola a quienes me lean, he leído varios comentarios sobre sjogren, lamentablemente somos muchos quienes padecemos esta enfermedad por lo que hay que hablar fuerte y claro para que se visibilice y de una vez por todas pongan atención a las dificultades, dolores y todo lo que sufrimos con las diferentes patologías en una misma enfermedad, sjogren no es solo ojo seco, hay depresión, piel seca, caida de cabello, boca seca y amarga, dolor muscular, fatiga, oídos secos, partes íntimas secas y un largo etc. hay tantos medicos que no saben qué es y qué significa tener este sindrome, el costo familiar y ni hablar de la parte económica. saludos y mucha fortaleza para todos

Necesitamos que los profesionales conozcan más y mejor está enfermedad autoinmune, para cada persona se presenta diferente, en mi caso fue disfagia, y ahora muchos problemas digestivos. Es compleja y necesita una atención muy personalizada.

[ubiolacabezas]

Al fin encuentro a personas con quien me identifico.

[beatrizlopez]

Hola estoy diagnosticada desde los 21 años, fue una cantidad de exámenes para llegar a la conclusión de que era el S.Sjogreen, dolores reumáticos, cansancio y mucha resequedad en ojos y boca, perdí mi dentadura, que fue muy traumático. Una de las cosas que aprendí después de 42 años y puedo decir que me ayudó mucho gestionar mis emociones, eso sí mis ojos y boca siguen secos.

[LuisLopez-cvtm]

✌️🇲🇽 las enfermedades auto inmune (artritis, lupus, tiroidismo, fibromialgia, alergias, ojo seco, etc, etc.)son sintomas de la enfermedad poco conocida llamada intestino permeable (leaky gut) el que tenga oidos que oiga, no todos lo entenderán, investiguen, yo vencí el leaky gut y el lupus y artritis desaparecieron, como? Cambie mi desordenada alimentación, no alcohol, harinas en general, azúcar, carne roja, productos enlatados o chatarra, embutidos, hasta la diabetes y alta presión desaparecieron.no me importa si no me creen, chao✌️🇲🇽

[CYAR]

Soy de Honduras, Sufro esta enferma de hace aproximadamente 15 años, a este tiempo tengo 41 años, y por mucho tiempo ningún doctor me pudo diagnosticar, siempre probando con diferentes medicamentos pero era casi inútil, solo me decían que tenía una unfermedad inmunológica, hasta que decidí ir a un Dr. Inmunologo y bueno él recomendó hacer unos análisis y bueno el resultado fue ese síndrome. Y me ha tocado vivir con muchos dolores y fatiga, más fibromialgia, esperemos algún día se encuentre una cura🙏🙏🙏

[mercedesrodriguezcastro]

Yo misma me bajé mi diagnóstico de internet, subrayando todos los síntomas compañado de fotografías y videos de mis brotes. Todo lo llevé al médico y me hicieron las pruebas. Antes de eso me tomaban por la loca de las urgencias

[MiluzJesus]

Nos sentimos muy imcomorendidos ... estoy super bien siempre y cuando no coma azucar y harinas ...

[SandraHuerta-qm]

Hola soy de Arica diagnosticada en Septiembre 2023
Tomando agüita de sorbos
Dolores articulares y musculares sequedad en mi nariz y mis ojos me molestan como si tuvieran tierra mi pelo se cae y me han salido muchas caries siendo que mi higiene bucal es cada vez que como me lavo y cepillo
Aprendiendo cada día de este síndrome
Saludos desde el norte de Chile Arica

[BadiaAl-Lal]

Es muy Incomprendido este Síndrome, muy triste la verdad q nadie quiera comprender y no te apoyen, eso de que te ves muyyy bien lo escuché miles de vecesss y como si fueras Invisible !!!😔, Gracias por visibilizarlo

[mariaconcepcion]

Es desesperante, hasta un sicologo me esta atendiendo, ahora mismo estoy grave, no puedo explicar la presion tan horrible que siento en la bola de los ojos, el dolor muscular y resequedad extrema, yo fui grave a emergencia y me dijo el doctor que lo mio no era de emergencia, yo caí en depresion

[vellamintirado]

Asi es..
Nadie lo entiende ....solo nosotros lo entendemos ...pero bueno adelante ....declaro no tengo nada estoy sana ...

[nidiajimenezaraya]

Yo la tengo y al principio nadie lo ayuda porque muchos médicos no lo saben la reumatóloga fue la que me dio el diagnostico

[pepeargento]

Yo soy hombre y la tengo 😔 en mí caso, la fatiga es una constante. Esporádicamente tengo sequedad en la boca y en los ojos.

[ilciavargas]

Es increíble como se parece a los síntomas de la Fibromialgia debido al gluten que cuando la enfermedad llega a su extremo uno no puede ni caminar, pierde la concentración mental, los ojos se secan por la inflación de todo el cuerpo aunque no se note la inflamación. Es ahí cuando uno pasa a ser celiaca. Pero la diferencia es que los ojos se pone secos y rojos y la persona tiene problemas para tragar con el síndrome de sjogren.

[lizcardenas]

Incluso puede afectar y gravemente cuando buscas un embarazo. La resequedad también puede presentarse en la piel, las uñas y partes íntimas. Puede relacionarse también con dolores intensos, coagulaciones, hemorragias y todo tipo de irregularidades menstruales.

[juancarlosbodoque]

Admiro mucho a estas mujeres y me alegra wue han podido seguir con su vida apesar del sjogren mi mamá lo tiene y al inicio fue horrible.

[isabelnavarro]

Yo tengo síndrome de sjogrer fibromialgia osteosporosis hernias de disco es muy doloroso todo y tengo marcador positivo de esclerosis sistemática pero no tengo síntomas ojalá que no me de ya tengo demasiadas enfermedades bendiciones para todos lo que estamos pasando por algún problema de salud