ELA | “Si se suelta mi respirador y no hay nadie me muero”: Enfermos de ELA en el Congreso | EL PAÍS

La voz de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha escuchado sonar en el Congreso de los Diputados. Se ha celebrado una reunión titulada: “Jornada por una regulación que garantice una vida digna a personas con ELA” para reclamar una legislación que asegure la atención integral de los pacientes. El exfutbolista Juan Carlos Unzué, acompañado por otros afectados pacientes y sus familiares, han compartido la realidad de convivir con esta enfermedad neurodegenerativa.

Se ha destacado la necesidad de atención especializada las 24 horas del día, que incluya fisioterapia, apoyo psicológico, logopedia y terapia ocupacional, servicios que lamentablemente no se cubren por la insuficiencia de fondos asignados en los presupuestos. En las sesiones parlamentarias ha habido al menos una decena de pacientes, que han reiterado la urgencia de una legislación que garantice la asistencia adecuada a todos los afectados por el ELA.

#ela #congresodelosdiputados #enfermedad #sanidad

[isaacx]

20 mil millones en "igualdad" y los políticos se atreven a decir que no hay dinero para esta gente, vergüenza de política

[swatbcn]

Por favorr!!! Ley ELA ya!! Basta ya de leyes absurdas y dinero malgastado!! Todos merecen una vida digna hasta el último minuto, nos puede pasar a cualquiera cuando menos lo esperamos!

[pazybien]

Es una vergüenza que de 350 diputados solo hubiera en esta sesión 5, eso es lo que les importa los problemas de los ciudadanos, a ninguno.

[inamartinezsimon]

Mucho ánimo y suete con la ley ELA, no hay derecho que el gobierno gaste a manos llenas, y no ayude a gente con esta enfermedad.😢😢😢😢por favor que salga adelante la ley

[Brouwer-]

Solo el que se ha topado de cerca con esa enfermedad sabe lo duro que es. A mi me tocó vivirlo con mi pareja, que lamentablemente falleció hace un año. Es duro!! Es supremamente caro. Tuvimos la suerte de que mi pareja tenía unos ahorros que le permitieron pagar ayuda y recibimos asistencia de la Asociación Española de ELA (adELA). Esta ley es importante y el apoyo a las distintas asociaciones también lo es, por lo que os pido que apoyéis a estas asociaciones, a los enfermos y sus familias, que os unáis a esta lucha. Ya nada puedo hacer por mi pareja, pero aún podemos ayudar a los que están luchando por su vida ahora. Queremos más recursos para investigar, más ayudas para una vida digna. Una vida digna no debería ser un lujo, sino un derecho. 😢

[claraalcantara]

Se me han saltado las lagrimas viendo esto. Lo siento muchísimo y ojalá salga adelante la ley y consigáis la ayuda que merecéis

[raquelherrera]

Y 5 políticos en la sala, de eso sí no sacan imágenes no?

[Jose-dwfr]

20.000 millones para igualdad.
El mundo al revés 😠

[azaharamiranda]

Por una vida digna! estamos contigo Miguel Ángel

[esterdelaiglesia]

A estos politicos si no le suman votos no les importan.Muy humanos los HP.

[pepesanchez]

Y regalando nuestro dinero y recursos a Marruecos t demás paises.

[SolXD]

Qué vergüenza que nos estemos gastando el dinero público en campañas publicitarias vergonzosas e inútiles en vez de en apoyar a ésta gente.

[maricruzsanz]

Es vergonzoso, que este país, no tenga tiempo para aprobar una ley, súper necesaria para estos seres humanos. Menos anmistia y más de las cosas de comer. Y os pagamos para resolver problemas, no para crearlos
5 diputados de 350 ya vale, en nuestro trabajo nos obligan a ir. Estamos hartos de ver escaños vacios.

[javi]

Son pocos a nivel nacional, así que no son votantes potenciales, no interesan a los políticos. No los recibirá ningún ministro o presidente, el dinero lo gastan fuera o en propaganda.

[Marycabrera-ce]

Está diciendo la verdad y mucha pena por los que están enfermos de ela, yo tengo fibromialgia y sigo luchando también por medicación para los dolores y a ellos una vida para tener sus necesidades que tengan más ayudas gracias por contar vuestras exigencias de falta de medios

[pichas]

Menuda mierda de políticos tenemos. Sin excepción.

[Don_Alberto_Antoniez]

¿Qué partidos están pidiendo que se apruebe la ley ELA y qué partidos se niegan? Esto no es propio de Lo País XD

[Uncasasencilla]

Damos ayuda a gente que tiene las posibilidades de poder trabajar pero a esta gente que realmente lo necesita no ?? De verdad ?? Que los impuestos de las personas no sean para gente vaga ni para político que sea para gente que realmente lo necesita como ellos....

[margenrbd_]

Luego damos dinero a Mauritania y estas pobres personas enfermas están abandonadas.

[angelesmartinez]

Que vergüenza de gobierno deshumanizado total.