ENFERMEDADES RARAS ¿Qué son? ¿Cuáles son? ¿Cómo ayudo? [DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS]

¡Hola! Soy la Dra. Adriana, especialista en Genética Médica.

Hoy 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras

¿Sabías que hay más de 300 millones de personas en el mundo que viven con una enfermedad rara?

En este video te platico:
¿Qué es una enfermedad rara?
¿Cuáles son las enfermedades raras? (ejemplos)
¿Por qué es difícil el diagnóstico y tratamiento?
¿Cómo podemos apoyar?

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GRACIAS por estar aquí.

GRACIAS a mis pacientes y sus familias que me otorgaron su consentimiento informado para subir sus fotos y videos.

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#DíaDeLasEnfermedadesRaras
#RareDiseaseDay

[nohelianavarro]

Hola Adriana, mi hija tiene una enfermedad rara se llama Coffin Lowry

[ricardojimenez]

Buenas noches Doctora, usted me puede decir si un antibiótico que tomé, me causó la urticaria que me resultó 12 días después del tratamiento? Muchas gracias.

[ivanhernandez]

Doctora buenas tardes, yo vivo en México en Guadalajara Jalisco para ser más preciso, tengo una niña 1año y casi nueve meses, fue diagnosticada con síndrome de Angelman, nos sentimos solo excluidos por las crisis ya sabemos cómo tratarlas, pero si falta más conocimiento, me refiero desde las terapias físicas, hasta los apoyo, nosotros le hacemos como podemos y es difícil, tenemos una página para la niña y su ayuda, tengo muchas preguntas y si me gustaría, si tuviera tiempo darnos un conocimiento más pleno, gracias.

[magalyrodriguez]

Hola doctora yo tengo problemas con mis vías urinarias infecciónes recurrentes y se me inflama mi vejiga tengo así 16 años y nadie puede curar tomo antibiótico cada 15 días no se que hacer

[nidyaalejandrarodriguezgar]

Hola porque les llamas a los síndromes, ENFERMEDADES, cuando muchos doctores dicen que los SÍNDROMES NO SON enfermedades. Eso me confundió mucho. Pero creo que este espacio es bueno para aprender más.

[PedroQuintero-dw]

Hola cómo estás dra tengo una bb que necio con 8 meses tengo que llevarla a una genetista acá en Uruguay porque quieren descartar que tenga prader Willy me encantó tu vídeo

[AdrianaFernández-qp]

Hola tengo una nena de 16 años con esclerosis tuberosa me gustaría saber si hay en Puebla alguna asociación y saber más sobre está enfermedad

[perlajimenez]

Dra conoce usted el síndrome de sensibilidad química múltiple?a dónde puedo acudir gracias

[albertotinococordero]

Doctora buenas noches erupto todo los días y reflujo estoy estreñido que enfermedad tengo

[katevalenz]

Hola!! Mí madre padece hace 9 años de Granulomatosis de Wegener

[AdrianaFernández-qp]

Quisiera saber más de esclerosis tuberosa te gi una nena 17 años y saber si en Puebla hay alguna asociación

[marcelasukerman]

Somos de Argentina, mi hijo tiene Sindrome de Ehlers buena info, gracias

[pilarromero]

Doctora me gustaría muchísimo contactarle déjeme saber como puedo hacerlo.

[perlacastro]

Excelente video, Dra. Felicidaes! También estamos la Alianza Mexicana de Familias de VHL (Von Hippel Lindau). Gracias, excelente información.

[yormancamiloperezramirez]

Dr yo tengo un síndrome nefrotico la tengo desde niño y me han dicho q es una condición rara por q cada 1000 mil niños uno o dos como mínimo lo padece no se se le puede ser rara ayudame con esta información saludos desde Colombia

[magalyviridianavargasherna]

Hola buenas noches yo quisiera ser voluntaria para poder ayudar pero no sé dónde ir o dorijisrme

[tryshabenavides]

Muchas gracias por la información, es bastante útil.La familia de tú amigo Yayo estamos agradecidos porque hagas esté tipo de videos.

[cristinarubio]

Buen día desde Colombia
Excelente explicación de todo lo q vive una familia con enfermedad rara
Tengo dos niñas con diferencia de edad de 11 años con más de una enfermedad rara Leucodistrifia, Retinitis Pigmentaria, Distrofia muscular, Epilepsia Refractaria, Autismo entre otras con causa genética, inició desde el nacimiento, con Discapacidad Múltiple degenerativa y el sistema de salud en mi país no ayuda en lo absoluto

[isidroaguilar]

Mi esposa tiene Neurofibromatosis tipo 1, ( no sabíamos que lo tenía), tuvimos uno y heredó la enfermedad, aún en ese momento no sabíamos, tuvimos otro que no la heredó ya que ahora tiene 22 años y no manifiesta ningun síntoma, pero mi esposa y mi hijo mayor lo están desarrollando algo fuerte y el sufrimiento es para los cuatro muy fuerte.

[paolabernal]

Tengo una hija con una enfermedad la cual se da 1/1, 000, 000 se llama Síndrome de Curry-Jones la diagnosticaron en el Hospital Juárez de México, ha sido un camino difícil y más en plena pandemia, pero estoy ocupada para darle una mejor calidad de vida a mi hija