📹 Repórter Justiça – Doenças raras e genéticas

Doenças raras são aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil, segundo a Organização Mundial da Saúde. A maior parte dessas enfermidades é genética, mas pode ter causa degenerativa, infecciosa ou viral. Sete mil doenças raras são reconhecidas pela literatura médica e, em 95% dos casos, o tratamento é feito com cuidados paliativos e serviços de reabilitação.

O Repórter Justiça desta semana mostra que lidar com uma doença genética rara não é uma corrida. É uma maratona em busca de motivação, qualidade de vida, bem-estar, respeito e inclusão.

O programa mostra a importância do diagnóstico precoce para aumentar as possibilidades de tratamento. O Distrito Federal é referência no país com o teste do pezinho, feito pelo Sistema Único de Saúde. Ele é capaz de detectar mais de 60 doenças genéticas e raras.

O repórter Leonardo Ferreira mostra uma doença genética raríssima: epidermólise bolhosa, também chamada de EB. Ela provoca bolhas na pele causadas por atritos mínimos e pode ser vista desde o nascimento.

Você também vai ver os desafios da rotina de pacientes com doenças raras e as dificuldades de combater o preconceito.