Así es el día a día de una paciente con espondiloartritis

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[trilobES.]

Yo tengo una espondilitis potente, nada que ver con la chica del vídeo. Si viérais como me transformó el cuerpo externamente os parecería una persona que ha tenido dos cuerpos diferentes en la misma vida.
Y os digo que paséis olímpicamente de si la gente lo entiende o no lo entiende. Las cosas hay que llevarlas dentro para saber lo que significan.

Moldead vuestra vida como necesitéis hacerlo independientemente del resto del mundo. Desprendeos de lo que no podáis seguir haciendo y mantened vuestras motivaciones primordiales, buscad nuevos senderos y adaptaciones para poder llevarlas a cabo y si es posible encontrad una ocupación en la que solo dependáis de vosotros mismos.

[a.j.c.pi]

Mi mujer acaba de cumplir 55 desde hace 7 años comenzó con unas molestias lumbares y mediante resonancias aparecieron algunas protusiones, en 2020 comenzó un pinzamiento isquiofemoral, (debajo del culete) y con otra resonancia vieron que tenía un espacio reducido de la cadera y eso lo producia, según pensaron. Ahora con el tiempo sus sintomas de riguidez y dolor que se va durante el dia y por las noches se vuelven mas dificiles van ligeramente a mas.

Hemos probado todo, con los mejores traumatologos, por suerte podemos hacerlo, pero no dan con la tecla, plasma intrafacetario, intramuscular, ozono, pero no contemplan cirugía porque no tiene hernia que comprometan algún nervio.

Los reumatologos que la han visto, le hicieron pruebas y analisis y decian que todo está perfecto.

Yo soy una persona incansable, persistente hasta el infinito y perdonad por la expresión que por mis muertos que no dejaré de buscar las mejores opciones que existan. Si algo he aprendido es que no se puede uno conformar con lo primero que le digan, una cosa es que no tenga cura, esa es la realidad y otra es que te digan que eso se arregla haciendo ejercicio y blah blah.

Quiero analisis que confirmen que es Espondilitis que me temo que lo es, ¿por qué los profesionales tardan tanto o no sospechan de esto? Tener a un paciente años dando tumbos mientras esto empeora me parece la mayor irresponsabilidad que existe.

En mi caso y sin hacer caso a mi mujer porque no quiere que gaste dinero en medicos privados y lo hago por rapidez, tenemos cita el proximo mes con un buen reumatologo. Aqui hay dos cosas importantes, una reducir las molestias del dia a dia, y la otra es frenar la enfermedad, de nada sirve enmascarar el dolor, no puedes tomar un antiflamatorio todos los dias toda tu vida.

Yo me pongo en vuestro lugar perfectamente, el apoyo es fundamental, recordar que la busqueda incansable de la majoría os hará encontrar opciones y resultados donde menos los espereis, siempre es asi, los milagros no existen pero si estoy convencido de los resultados cuando las cosas se buscan y se desean, siempre se consigue algo, puede que no la vitalidad como la de antes, pero seguro que si la suficiente para vivir con la suficiente calidad de vida a pesar de sus limitaciones, pero vivir dignamente, ese debe ser el incansable propóxito.

Os doy un abrazo a todos los que estais en esa situación, estamos en 2024 nunca antes hemos tenido tantos avances y esto avanzará para todos vosotros.

Si me gustaría saber que tratamiento para tenerlo en cuenta ha podido darle esa mejoría a la señora del video.

Muchas gracias y un fuerte abrazo

[claudiavargas]

No puedo creer escuchar este video !la historia de mi vida, comencé con dolor a los 11 años y me diagnosticaron hace 2 meses y tengo 42

[gogi]

Imaginaros con mis 57 años y con síntomas desde los 20.
Y trabajando de Auxilir de Enfermería en Residencias de ancianos, hospitales, cogiendo peso y peso. Así llevo unos 32 años. En estos momentos estoy de baja

[PAMECOM]

Lo terrible, es intentar tener un día productivo, intentar estar activo para no sentirte un mueble, pero que por la noche no puedas dormir por el dolor... Es una enfermedad que no solo te acaba físicamente, sino tambien psicológicamente ... 😞😞😞😞

[josemanueltorres]

Que razón, cuando duele más hacer ver que es algo real y no una simple queja

[aikatharina]

Gracias a un comentario de Francisco José mi vida a cambiado. Nunca pensé q un comentario ayudaría mucho. El aconsejó una dieta sin fructano y realmente me ha ayudado en lo personal. El dolor ha disminuido y solo voy 1 semana. Si como algo de fructano el dolor es más fuerte. He visto videos de Frank Suárez y lo recomiendo pq cada cuerpo es diferente y debemos saber q alimentos son agresivos para nuestro cuerpo. Ánimos y fuerza, tratemos de apoyarlos entre todos dando información para poder sobrellevar esta enfermedad. Que Dios los bendiga enormemente.

[veronicaceciliaarredondo]

Lo más feo de esto es la incomprensión de la sociedad.

[Loki-Boss]

Me identifico con todo lo que comentas, un saludo y mucha fuerza.

[danielcruz]

SI CUIDAN SU INTESTINO MEJORARÁ SU ESPONDILITIS!!! SEGURO!! FUERZA!

[gamalielmendezlopez]

Tengo 13 años con espondilitis anquilosante.. y es terrible vivir con dolor día y noche.. aveces se controla un poco pero al final de cuentas siempre hay dolor..
Saludos desde Irapuato, Guanajuato, México 🍓

[jacobipajuelo]

Amis 70 años joven me e visto reflejada en su vida siempre con dolor pocos días sin dolor tengo para escribir una enciclopedia sobre médicos vecinas amigas nobios mi marido pobre ya fallecido madre hermanos asta casi hijos y cuando me quejo porque la vida aprendes a quejarte como si fuera la noche y eldia lo decimos de una manera que creemos que es normal el quejido y aveces el llanto pero están tan acostumbrados a escucharlo que ni caso es pedo pero ellos no nos pueden hac pueden Acer nada

[Herodoto-wk]

El dolor, es limitante no solo físico, también mental. Cuando has dicho que la gente no te entiende, es porque desconocen lo que es vivir día a día, con dolor. Yo también tengo por suerte muy buenos médicos, y quieras o no siempre tienes esperanza por mejorar tu calidad de vida.
Muchas gracias por contar tu historia, que es de mucha ayuda para las personas con estos problemas.

[davidrosariorosario]

Yo estoy padeciendo eso mismo, hay dia que no me puedo levantar ni amarrarme los cordones de los zapatos, me duele mucho la espalda, brazos y la pierna izquierda. Esto es malo pero bien malo. Lo mas duro es que en la medrugada empiezan los dolores bien fuerte que no te deja dormir. Mi ojo derecho me duele y se me pone pequeñito y rojo...

La reumatologa me ha dicho que tendran que ponerme tratamiento biologico y me ha derivado a medicina interna

[franciscopareja]

Guau se me salto la lágrima al sentirme identificado con este caso yo encima trabajo en una fábrica descargando mercancía colocándola soy el único hombre y siempre que hay que mover peso me llama a mi cada vez estoy peor y de momento tengo pocas esperanzas de que esto mejore

[ceciliacastro]

Que son los fructanos? Es que yo padezco de esa misma enfermedad

[mercedesbuendia]

Mi hija está diagnosticada con esa enfermedad hace 2 años y tiene 25 años y el dolor es constante y de momento no le ha ido bien ningún tratamiento y también ha empezado con problemas digestivos según su reumatologo derivados de la enfermedad 😢😢😢😢😢estamos sufriendo mucho aunque ella es muy fuerte y se lo ha tomado mejor que yo😢

[IsabelForcato]

Años yendo a traumátologos que me decían que mis dolores eran provocados por estrés. Hace dos años que fui diagnosticada a partir de un estudio en sangre.

[jesusmatias]

El dolor no se quita, que no nos creamos que porque ella dice 'que desaparece' es verdad, estará en mayor o menor medida, depende de los brotes. Aunque esté con el tratamiento biológico, lo que hay q hacer es MOVERSE, MUCHA MOVILIDAD, EJERCICIOS DE ESTIRAMIENTOS Y PILARES A DIARIO y ya si eso te va algo mejor, pero la espondilitis anquilosante es una enfermedad crónica. Recomiendo menos publicidad del hospital y más consejos. Todo l de más que dice la paciente obviamente es así.

[felnan]

lo que mas me enoja es que nadie me cree que me duele todo el tiempo, por que no se me ve, ni mi familia me cree y el dolor es muy constante, se acostumbra uno pero limita muchísimo la vida.