Wir kämpfen für dich - Wenn Eltern ihre Kinder pflegen | SWR Doku

Eltern mit beeinträchtigten Kindern machen oft traurige und frustrierende Erfahrung: Neben dem anstrengenden Alltag müssen Kämpfe mit Behörden und Kassen ausgefochten werden - um Unterstützung, Hilfsmittel und Therapien. Für die Dokumentation hat das Team zwei Jahre lang vier Familien begleitet, deren Kinder schwere Behinderungen haben. Entstanden ist ein Film über Eltern, die über sich hinauswachsen, um ihre Kinder zu pflegen.

Valli macht an der Hand seines Vaters einige, vorsichtige Schritte. Allein das ist ein kleines Wunder. Denn der 4-jährige Junge leidet an spinaler Muskelatrophie – einer unheilbaren Generkrankung. Doch Valli hat ein neues Medikament erhalten, welches seine Erkrankung aufhalten kann. Auch wenn seine Muskeln immer schwach bleiben werden – die Erkrankung scheint gestoppt. Das hoffen seine Eltern, die gerade ein rollstuhlgerechtes Haus für Ihren Sohn gebaut haben. „Ich würde mein Leben dafür geben, wenn mein Sohn gesund wäre“, sagt Vater Nicolas. Valli entwickelt sich geistig normal und ist ein aufgeweckter Junge.

Die 4jährige Mira hatte sich als Säugling zunächst scheinbar normal entwickelt. Aber nach einem halben Jahr zeigten sich Rückschritte – sie konnte nicht mehr „Mama“ sagen, nicht mehr nach Gegenständen greifen. Die Diagnose: Mira leidet an dem, nur bei Mädchen vorkommenden, RETT-Syndrom, einer Generkrankung, die zu schwersten Behinderungen führt und unheilbar ist. Ihre Eltern versuchen ihr, ein, soweit es geht „normales Leben zu ermöglichen“. RETT-Mädchen können nicht sprechen, aber mit Augenbewegungen kommunizieren. Dafür gibt es spezielle Computer, sogenannte „Talker“. Miras Eltern kämpfen für diesen Computer, den die Kranken-Kasse allerdings nicht zahlen will. Eine Erfahrung, die viele Eltern mit beeinträchtigten Kindern machen: neben dem anstrengenden Alltag müssen Kämpfe mit Behörden und Kassen ausgefochten werden – um Unterstützung, Hilfsmittel und Therapien.

Seit 17 Jahren pflegt Christel Kress ihre Tochter Emma zuhause. Das schwerbehinderte Mädchen in ein Heim geben – kam für die Mutter nie in Frage. Als alleinerziehende Frau, die sich rund um die Uhr um ihr Kind kümmert – landet die gelernte Sozialpädagogin in der Armutsfalle: Hartz 4 und Pflegegeld. Würde sie ihre Tochter in einem Heim versorgen lassen – dann würden die Kosten übernommen. Würde Christel Kress sich zuhause Hilfe holen und Emma nur drei Stunden am Tag von einem Pflegedienst versorgen lassen, bekäme sie kein Pflegegeld mehr – und wäre allein auf Harzt 4 angewiesen. Eine „himmelschreiende Ungerechtigkeit“, findet sie. Wie Christel Kress geht es zigtausend pflegenden Eltern.

Kaio ist nach einem Schwimmunfall wiederbelebt worden. Seitdem liegt er im Wachkoma. Was er noch von seiner Umwelt wahrnimmt, ob er seine Familie erkennt – weiß niemand. Seine Mutter kämpft für jeden noch so kleinen Fortschritt. In Antwerpen besucht sie mit dem 5-jährigen ein Trainings Center für hirnverletzte Patienten. Mit einem Laufroboter, in dem Kaio steht, sollen neue Nervenverbindungen gebahnt werden.

Diese Doku des SWR trägt den Originaltitel: Wir kämpfen für dich - Wenn Eltern ihre Kinder pflegen, Ausstrahlungsdatum: 19.4.23. #swrdoku #swr
Alle Aussagen und Fakten entsprechen dem damaligen Stand und wurden seitdem nicht aktualisiert.

Mehr Dokus findet ihr in unserem Kanal oder in der ARD Mediathek unter

[d.v.]

Als Mama von zwei Kindern mit Pflegegrad 4 sage ich danke, dass solche Themen angesprochen werden. Es gibt zu wenig Hilfen und so sehr man seine Kinder liebt, es ist eine große Belastung für alle in der Familie.

[mikeberge]

Dieser Bericht ist so wichtig, diese Familien sind sonst unsichtbar im Alltag. Man sieht sie nicht im Kino, auf dem Spielplatz oder auf der Kirmes. Eher im SPZ oder im Frühförderzentrum. Deswegen gebt ihnen eine Stimme.

[Frl_Sonee]

Es ist so schlimm und so traurig, wie die Eltern zusätzlich noch mit Jobcenter oder Krankenkasse streiten müssen :(

[WhatInTheWorldwhy-clgo]

Den Eltern steht mindestens das Geld zu, was eine Pflegekraft verdienen würde. Ihr seid grossartige Menschen!!!!

[sandrakiuge]

Die Familie von Kaio hat mich wahnsinnig berührt. Der Zusammenhalt als Familie. Dem Papa würde ich gerne sagen, dass man als Eltern seine Augen nie überall haben kann. Meistens haben die Kleinen einen Schutzengel. Und wir alle kennen diese Situationen, wo man erleichtert denkt "puh, zum Glück gut ausgegangen". Er hatte schlicht dieses Glück nicht. Es könnte und kann absolut jeden treffen, jederzeit. Wir sind alle nicht unfehlbar, im Gegenteil!
Alle Familien und Eltern im Film gehen so würdevoll mit ihrer jeweiligen Situation um ❤ Danke für die Einblicke und die Dokumentation!

[Lu-ldpm]

Zum Kotzen.. für Pflege kein Geld.. für anderes wird ausgegeben 😢tolle Eltern ❤

[Ndjdiebdh]

Alltagshelden! Die Liebe von den Eltern ist wundervoll.

[oddy]

"Machen Sie sich Vorwürfe?"

Der Gesichts Ausdruck des Vaters hat mich komplett zerrissen.

[sengulaslan]

Meinen allergrößten Respekt für diese tollen Menschen. Ich wünsche Euch viel Kraft für Euren weiteren Lebensweg ❤

[s.k.]

Ich als Krankenpfleger kann sagen das ihr meinen größten Respekt habt! Weiter so und alles Gute! ❤❤

[susanneklein]

Der Fall Kaio ist so krass für die Eltern, weil das Kind ja eigentlich gesund war. Es muss so unendlich schwer sein ein nun so schwerstkrankes Kind zu haben und auch noch selbst die Verantwortung dafür zu tragen. Die Eltern tun mir leid.
Trotzdem glaube ich, dass die Mutter sich in eine falsche Hoffnung verrennt.

[sylvip]

Ich pflege meine Tochter seit 23 Jahren. Leider muss man sehr kämpfen um was zu erreichen.

[e.m.]

Danke SWR! Es ist wichtig, auf diese Schwierigkeiten aufmerksam zu machen. Bin selbst Mama eines Kindes mit Behinderung und kann so vielem zustimmen.

[AK-rkcd]

So wundervolle Familien.
Aber die Krankenkassen sind wirklich unfassbar, dass es wegen dem Talker überhaupt eine Diskussion gibt, absolut unverständlich

[rosmariemund]

Wasfür wunderbare Eltern.Unglaublich wie sie um kleinste Hilfsmittel kämpfen müssen und ich staune immer wieder, wie viel Kraft die Eltern besitzen.Allein die Pflege und der Alltag zu organisieren erfordert immer wieder Energie.Ich wünsche euch allen und auch den Kindern von Herzen das beste.Möge euch so biel Kraft gegeben sein das nur erdenklich

[Anitram]

Ich bin inzwischen 51 Jahre alt und seit Geburt aufgrund von Ärztepfusch körperlich eingeschränkt.
Auch ich habe Pflegegrad 4. Derzeit habe ich mir mithilfe eines Anwalts eine Rehabilitation erkämpft. Es ist traurig, dass man erst soweit gehen muss, um zu seinem Recht zu kommen.

[juppk]

Es ist so wertvoll ein Gesundes Kind zu haben grossen Respekt an die Eltern ❤

[marionnickolai]

Diese Doku hat mich sehr berührt. Was für wundervolle Familien; kleine und grosse Kämpfer*innen. Ich habe tiefen Respekt vor allen! Meine besten Wünsche!

[jungsmom]

Wir haben in diesem Land für so viele Dinge Geld 😳 aber da wo es wirklich helfen würde fehlt es 😩

[bautyinthhous_farbenlie]

Es ist so traurig das es so wenig Unterstützung gibt für solche Familien :( ich wünsch den Familien unheimlich viel Kraft, liebe, glück und das ihre kleinen und großen Wünsche in Erfüllung gehen ❤️❤️