Les maladies lysosomales : Rare mais pas seul !

Ce 28 Février avait lieu la journée internationale des maladies rares. L'occasion pour l'association Vaincre les Maladies Lysosomales de participer à une campagne d'information.

[fredericviala]

Votre témoignage m'a vraiment touché Juliette, accompagnant un enfant atteint de la maladie de Hunter je suis très sensible à votre parcours.
Sa mère m'a parlé du périple pour comprendre au travers de spécialistes ce qu'il " clochait " chez son enfant, sans parler des psychologues qui comme dans les consultations auprès de jeunes parents d'enfants autistes mettent en cause le côté éducatif parental, combien de familles devront encore souffrir de ce manque d'accompagnement, et cela même après le diagnostic posé malheureusement.
L'enfant que je suis déborde de vie on peux le qualifier d'hyperactif et son école le souhaitait le voir intégrer un centre polyhandicapé il y a encore peu malgré des avis médicaux contraires.
Les choses avancent lentement mais sûrement je l'espère pour lui, sa mère, comme les intervenants qui ont pû le rencontrer, tous ne souhaitent que son épanouissement.
Je souhaite autant le votre Juliette