Le(s) Syndrome(s) d'Ehlers Danlos - SED

Un résumé rapide des différents symptômes du syndrome d'Ehlers Danlos et de son impact sur la vie quotidienne -qui touche chaque personne malade de façon différente.
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Merci pour ton soutien précieux qui m'aide à continuer les vidéos 🤍
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(mon matériel pour filmer, objets pour un quotidien plus accessible, jouets et cabanes pour lapin-es...)

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[VivreAvec]

C'est un site qui te permet de regarder plusieurs publicités par jour pour me faire des dons, si jamais tu as envie tu peux aussi le mettre dans tes favoris et y passer quand tu as le temps :) (je me suis dit que ce serait une bonne alternative pour les personnes qui veulent me soutenir mais n'ont pas les moyens, plutôt que de monétiser directement mes vidéos)
Merci ♥

[Anais]

Tu ne lira peut être jamais ce commentaire mais je voulais te remercier. En pleine errance médicale j’ai découvert ta chaîne et je me suis rendue compte que les symptômes ressemblaient aux miens. Je me suis battue avec mes médecins pour avoir une lettre d’orientation vers le professeur Hamonet. J’avais l’intuition que je devais continuer dans cette voie et je regardais tes vidéos. J’ai vu l professeur hier je suis atteinte d’un SED hypermobile et j’ai maintenant un traitement. En partie grâce à toi. Merci

[kellyleplus]

Bonjour Hier après 10 ans d'errance médical, on m'a diagnostiquée le SED hypermobil. Je me suis abonnée à ta chaîne ce matin pour avoir les clefs, pour mieux vivre les symptômes.
Je voulais te remercier de faire ces vidéos, je sais que sa va m'aider.

[ghyghymarest]

Coucou Margot superbe vidéo diagnostiquée sed il y a un an tout juste alors que je souffre depuis l âge de 7 ans je en ai 56 vois errance médicale, je voulais te dire merci car tes vidéos m aident vraiment et me déculpabilisent beaucoup mais malheureusement quand c est tes enfants qui te disent que tu fais du cinéma c est un peut dur, mais un très gros bisou pour toi continue de sourire tu est tellement magnifique quand ton sourire illumine ton joli minois

[Alix]

Merci beaucoup, tes derniers mots m'ont donné les larmes aux yeux....! J'ai été diagnostiquée il y a 5 ans....un choc dans ma vie mais maintenant je vais bien....! RÉALISEZ VOS RÊVES!

[aurorecolin]

Merci Margot! C'est clair simple et compréhensible! Ce qui n'est pas évident avec le sed!
14 années d'errance pour moi et surtout de traitements improbables! Pour finir avec un sed hypermobile. Je suis sed officielle depuis 4 ans et depuis bientôt 10 ans en fauteuil. Un long parcours du combattant mais un moral en béton armé à la clé!
Merci pour tes vidéos et ton joli sourire! Gros bisous pas trop fort!

[millylou]

Encore une très bonne vidéo merci Margot!! Tu es importante 💚

[TheGwenwild]

Reconstitution de propos déjà entendus :

- tu as quoi? Une sclérose en plaque ?
- non j’ai le SED, le SED c’est ça, ça et ça (explication plutôt précise de la maladie)
- ah, ça va alors.

[cesarineholmes]

J'ai découvert tes vidéo grâce a ton témoignage sur la chaine youtube "Dans ton corps" et c'est vraiment génial.
Merci pour tes vidéo, c'est toujours agréable de voir qu'on est pas seul.

Ça fait maintenant 5 ans que j'ai des douleurs articulaires généralisés, qui s’aggrave de plus en plus et sans diagnostique. Comme tu le dit dans tes vidéo il est très compliqué d'obtenir des aides et même d’être pris au sérieux quand tu n'a pas de diagnostique. J'ai finit par obtenir une carte de priorité et malgré cela on continue a me refuser les place assise dans les transports car "ça ne se voit pas" ou "vous les jeunes vous êtes juste paresseux", sans compter que j'habite Marseille et que accessibilité de la ville et des transports est catastrophique.
Je pense que la remarque qui me dérange le plus c'est ma famille qui refuse de comprendre pourquoi je refuse de passer le permis de conduire, ils refusent d'admettre que la conduite puisse être douloureuse et que en plus je considère que ce n'est pas sûr de conduire quand la douleur peut complétement fausser mes réactions.

[TetedeLitote]

Merci Margot pour cette vidéo ♥ Comme toi mes douleurs se sont déclenchées vers le lycée et je n'y ai jamais fait très attention à force d'entendre que c'était LE STRESS et/ou que j'étais hypocondriaque... donc j'ai fini par me dire que c'était normal d'avoir mal ou que je faisais mal certaines choses, bref que c'était de ma faute. Et puis ma tante a été diagnostiquée SED cet été (après des années d'errance médicale) et ça nous a donné une piste plausible d'explication de mes douleurs et de tous les autres symptomes. Au final j'ai un rdv avec le professeur qui suit ma tante en février, donc j'attend le diagnostic mais en attendant tes vidéos m'aident beaucoup à comprendre ce que j'ai potentiellement et surtout à comprendre que non c'est pas de ma faute et c'est pas juste "dans ma tête", alors encore une fois merci pour ton travail ♥

[gladyslnd]

Depuis ma puberté je souffre de problèmes articulaires et autres. Chaque médecin que je voyais me donnait des antalgiques ou me disait que c'était le stress et dans ma tête suite aux imageries négatives. Plusieurs fois on a demandé aux médecins si ces symptômes ne pouvaient pas être liés entre eux et à chaque fois c'était non. Il y a un an j'ai regardé la vidéo de Dans ton corps dans laquelle tu parles de ta maladie. Au début j'ai reconnu une bonne partie de mes symptômes mais l'intensité des tiens était tellement plus élevée que je me suis dis que je n'avais pas ça donc j'ai abandonné cette idée. Cette année j'ai eu la "chance" d'avoir une camarade atteinte de cette maladie, elle a été étonnée que je connaisse alors que pas mal de médecin ne la connaisse même pas. Je lui ai parlé de mes symptômes et elle m'a dit qu'elle était quasiement sûre que j'ai ce syndrome mais perso je n'y croyais pas. Hier j'ai été voir mon généraliste pour des vergetures qui me font mal et qui apparaissent sans prise de poids et elle m'a dit que c'était du à ma peau et donc à mon collagène qui la constituait mais sans aller plus loin. Et là j'ai réalisé que j'ai sûrement ce syndrome et je me suis sentie tellement apaisée de pouvoir mettre un mot sur mes douleurs. Il me reste encore à voir un docteur spécialisé pour me confirmer tout ça mais je voulais te remercier d'en avoir parlé sur YouTube car sinon je serai encore en errance médicale. Alors merci

[kreovelis]

Je pourrai jamais te remercier suffisamment pour cette video qui m'a enfin permis d'apprendre ce que j'avais et qui me pourri depuis 9ans. J'ai eu beau voir des dizaines de médecins, la moitié disaient que c'était psychologique et l'autre moitié qu'ils ne savaient rien faire ni ne savaient de quoi il s'agissait. Maintenant, je vais enfin pouvoir me justifier auprès des autres, ces gens qui ne comprennent pas et qui ne peuvent pas comprendre. Merci encore.

[anniechartrand]

Merci beaucoup je suis entrain de diagnostique a 39 ans en fin et je magasine mon premier fauteuil roulant, j'ai tellement peur du jugement de mes proches je vais leurs faire regarder ta vidéo tu m'as fais pleurer a chaudes larmes parce que tu me comprend!

[LNRB]

Merci pour ta vidéo ! Elle est super comme introduction pour envoyer à mes proches. J'ai à chaque fois la larme à l'oeil quand tu finis ta vidéo sur ces petits mots envers les patients, on entend ta voix se nouer. Courage et force 🌼

[chrystalbell]

Merci pour cette vidéo Margot :) Je te remercie aussi d'avoir dis qu'on pouvait prendre mal son diagnostic car c'est mon cas même si pendant 1an et demi mon médecin et moi pensions que j'avais le SED et attendions un rdv, je pensais mettre faite à l'idée que ce serait ça dont je souffrais mais lors de mon diagnostic le spécialiste ne me l'a pas annoncé clairement et il a fallu que je demande si c'était ça ou non à la fin du rdv donc ce médecin n'a pas eu du tout de délicatesse pour me l'annoncer. J'ai du coup pris le diagnostic en pleine face, comme si on me jetait une enclume sur la tête (personnellement c'était pas aussi lourd que le ciel, ouf !) et j'en ai parlé à un groupe de malades pour me soulager mais certains m'ont dis que j'étais trop sensible, que c'était ma faute que le médecin n'a pas été tendre et que si je m'en doutais du diagnostic j'avais pas à le vivre mal même si il n'a pas été sympatique (et d'ailleurs qu'il l'était pour eux), ... Il est important de rappeler comme tu l'as fais qu'on peut prendre mal le diagnostic, parce qu'on ne nous diagnostic pas la grippe mais une maladie génétique, certes il y a des traitements mais ce n'est pas forcément pour tout le monde miraculeux et soulageant au point de certains. Comme j'ai été diagnostiqué en étant enceinte, ça avait plus de conséquences pour moi sur le cours terme, donc dénigrer les sentiments des autres même si on a la même maladie n'est pas quelque chose à faire.
Depuis le diagnostic, j'ai dû réduire la fréquence de ma présence en cours parce que je fais des crises de stress intenses où j'ai envie de ne plus vivre, le dénigrement des autres malades n'ayant pas arrangé l'affaire. Tout le monde vit différemment l'annonce d'une maladie donc on ne doit pas dénigrer les sentiments des autres parce qu'un jour ça peut être nous qui vivons l'annonce d'une maladie et l'accepter difficilement.
Voilà pour ce que j'avais à dire. En tout cas merci Margot pour ce que tu fais grâce à tes vidéos, elles servent beaucoup pour faire comprendre notre maladie aux autres. Courage à toi !

[loremag]

J'en reviens pas qu'il y ait des gens qui sortent des choses pareil. Le doute des douleurs qu'elles soient psychique ou physique ça fait que rajouter de l'angoisse à nos problèmes.

[Antoniathinks]

Merci merci bien! Moi j"ai reçu le diagnosis avec 54 ans, vous imaginez! Mais bon, suis devenu sourde profounde 10 ans avant et ça m'as profiter d'apprendre language de signe. Tout ma vie avec çe maladie, j'ai eu le bonne chance de être tetu et curieuse, alors j'ai trouvé plusiers des choses que m'a aider de vivre BIEN avec quand même!! Nager dans l'eau froid (meme 5 degrés) ma sauvegarde le mobilité avec des béquilles. Tout est possibiles. Je vous souhaite le bonne courage et si vous voulez avoir videochat, je lis tres bien sûr des levres aussi. Des arts nous donnent le chemin pour réussir, fait confiance a le force créatif! Bisous 😚

[olive_axiss]

Encore une super vidéo ! Y’a pas à dire, tu es une de mes personnes préférées !
Cette proximité dans tes vidéos, ta gentillesse, ta douceur, c’est comme si j’avais une amie près de moi.
Tes vidéos c’est le moment douceur et amour de ma semaine ^^
Des bisous et des câlins pour toi et Rafale ❤️❤️❤️

[gabrielmahoux]

Je viens de te découvrir avec "Dans Ton Corps".
J'ai beaucoup apprécier ta façon de présenter ta maladie avec le sourir alors que, comme tout.e.s celles et ceux qui ont une maladie ou/et une handicap invisible, tu as du subir le regard et la critique des gens qui n'ont aucune connaissance de ce que tu vis.
Merci et à une prochaine vidéo :)

[irisbeltoise]

Bonjour je viens de découvrir ta chaîne et que je suis" contente" d'entendre ton témoignage pour ma par le diagnostic d'un seb mobile est en cours. J'ai attendu 20 ans avant de rencontrer un médecin qui m'a écouté et a pris le temps de faire le tour de l'ensemble de mes problèmes. Je fais partie d'une association qui regroupe des personnes qui ont des SED et qui souffre de fybromiagie. L'une des premières chose à faire selon moi est d'en parler avec des gens qui te comprennent. Alors merci pour tes vidéos 😉