Hakan Konakçı'nın anlatımıyla 'Ah Be Alexander'

Milyonda bir görülen bir hastalık: "Alexander" Hakan Konakçı bir babanın evladı için yaptıklarını, yapabileceklerini ve Alexander olarak bilinen bu hastalıkla olan mücadelelerini "Ah be Alexander" adlı kitabında kaleme aldı. Evladının hastalığı süresince yazdığı günlüklerden derlediği çalışması, nadir görülen bu hastalıkla mücadele eden aileler için bir dayanışma noktası. Aynı zamanda bir farkındalık kitabı olan Ah be Alexander'ı Hakan Konakçı kendi cümleleriyle sizler için anlattı.

Alexander Hastalığı Nedir?

Aleksander Hastalığı yani bir diğer adıyla "AxD" yi Tıp şöyle tanımlıyor: İki klinik formdan oluşan astrositlerin nadir nörodejeneratif bir hastalıktır. Makrosefalinin, spastisitenin, ataksinin ve nöbetlerin ve psikomotor regresyonun çeşitli derecelerde görüldüğü AxD Tip I ve II olarak kendini gösterir. AxD tip I, genelde erken başlangıçlıdır (ortalama 1,74 yaş) ve daha kısa bir sağkalım gösterirken (ortanca 14 yaş), tip II yaşam boyunca herhangi bir anda ortaya çıkabilir (ortalama 21,64 yaş, ancak erken çocukluk çağında da görülebilir) ve daha uzun sağkalım gösterir (ortanca 25 yaş). İki tip ayrıca klinik semptomlar açısından da farklılık gösterir. AxD tip I, infantil dönemde ensefalapati, epilepsi ve gelişememe ile birlikte görülürken, AxD tip II hastaları bulbar, otonomik ve dizartri, disfoni, disfaji, ataksi, spastik paraparezi ve palatal myoklonu gibi motor bulgularla birlikte görülür. AxD tip II ayrıca yavaş progresyon gösterir ve kognitif bozukluk olmayabilir. Genel tabirle Alexander Hastalığı, sinir sisteminin nadir görülen bir hastalığıdır.

*Ah be Alexander hakkında:

Son derece sıcak ve samimi duygularla anlatılmış, beklenmedik sorunlarla baş eden ailelere güç verecek, gerçek bir hikâye.

Oğlu, henüz tedavisi bulunamamış az rastlanan Alexander hastalığıyla boğuşurken her bilgi kırıntısından medet uman, her olumsuz cümlede yıkılıp enkaz altında kalan, önünü göremeyen bir babanın yaşadığı duygusal gelgitler, içinde kopan fırtınalar…

Köşebaşlarını tutan arsız karamsarlık bazen iyimserliği bastırsa bile her zaman galip gelen umut oluyor… Her daim heybemizde bizi diri tutan umut.

*Hakan Konakçı hakkında:

Hakan Konakçı, Tatvan’da doğdu. 1982 yılında ailesiyle İstanbul’a yerleşti. Esenler İbrahim Turan Lisesi’nden mezun oldu. 1998 yılından itibaren Doğan Kitap’ta satış müdürüdür. Evli ve 2 çocuk babasıdır.

[medineaskan]

Benim oğlumda bu hastalık çıktı ne yapacağımı bilmiyorum tavsiyesi olan yazın lütfen