Πανελλαδική έρευνα της ΠΟΑμΣΚΠ που αφορά τις απόψεις των ασθενών για τη νόσο τους

Η Α΄ Αντιπρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κ. Μόιρα Τζίτζικα παρουσίασε την Πανελλαδική έρευνα της Ομοσπονδίας που πραγματοποιήθηκε το διάστημα Σεπ-Δεκ 2018 και αφορά τις απόψεις των ασθενών για τη νόσο τους, την επιβάρυνση που υφίστανται οι ίδιοι και το περιβάλλον τους, τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τις ανάγκες τους για παροχή υποστήριξης.. Η έρευνα είχε ικανοποιητική συμμετοχή και διασπορά ώστε να δώσει αξιόπιστα αποτελέσματα.

Αξιοσημείωτο εύρημα σχετικά με τις μορφές της νόσου αποτέλεσε το γεγονός πως ένα μεγάλο ποσοστό ατόμων (16%) δήλωσε ότι δεν γνωρίζει τη μορφή ΠΣ από την οποία νοσεί.

Σχετικά με τη συμμόρφωση στη θεραπεία ένα αρκετά μεγάλο ποσοστό ασθενών (28%) δήλωσε πως έχουν σταματήσει την αγωγή στο παρελθόν χωρίς την σύμφωνη γνώμη του γιατρού, κύρια λόγω των ανεπιθύμητων ενεργειών.

Από μια νέα θεραπεία, η πλέον προσδοκώμενη διαφορά είναι στη βελτίωση της ενέργειας και τη διάθεσης, ενώ το πλέον προσδοκώμενο όφελος είναι στη καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου.

Οι ασθενείς, θεωρούν πως η νόσος έχει επηρεάσει την καθημερινότητα τους σε αρκετούς τομείς κάνοντας την ζωή τους πιο δύσκολη σωματικά και συναισθηματικά με την κόπωση και τις διαταραχές στη βάδιση να αποτελούν τα κυριότερα συμπτώματα που τους δυσκολεύουν και έχουν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο σε αυτούς και τους οικείους τους.

Τα αποτελέσματα της έρευνας κατέδειξαν και τη μεγάλη βαρύτητα των επιπτώσεων της νόσου στην επαγγελματική ζωή των πασχόντων οδηγώντας τους σε ολική ή μερική διακοπή της εργασίας και μόνο 13% δηλώνουν ότι δεν επηρεάστηκε η επαγγελματική τους ζωή.

Στο ερώτημα «ποιες ενέργειες πιστεύετε πως σας ωφελούν περισσότερο στην καθημερινότητά σας» η φυσικοθεραπεία και η κολύμβηση κατέχουν τα υψηλότερα ποσοστά στις προτιμήσεις των πασχόντων και ακολουθεί η ψυχολογική υποστήριξη,

Ένα ευχάριστο αποτέλεσμα που προέκυψε από την έρευνα είναι πως οι πάσχοντες επιλέγουν ως κύρια πηγή ενημέρωσης τους Συλλόγους Ασθενών (μέσω των ιστοσελίδων των ενημερωτικών εντύπων ,των επιστημονικών ημερίδων, εκστρατειών ενημέρωσης κλπ) Αυτό σημαίνει πως οι Σύλλογοι παρέχουν έγκυρη ενημέρωση και πως παίζουν σημαντικό ρόλο στη ζωή των ΑμΣΚΠ.