PRUEBA DEL TALÓN POSITIVA | Fibrosis quística + Test del sudor + Falsos positivos

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Hola guaposos! En este vídeo os quiero relatar la experiencia mala que tuve con la prueba del talón de mi hija Claudia, deciros que fue un momento super duro y que ojala nadie tuviera que pasar por algo así, sobre todo para acabar recibiendo un positivo final y no un falso positivo como tuve yo la suerte...

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[MaiderCano-pnzq]

Hemos estado en la misma situación. El miércoles día 4 de enero nos llaman para decirnos que hay que repetir la prueba del talón porque nuestra niña ha dado positivo en fibrosis quística. Había dado valores más altos sin mutaciones genéticas. Desde ese momento nuestro mundo se derrumbó poniéndonos en lo peor. Nos pusimos a buscar información, estudios, datos, historias de gente con la enfermedad... Nos pilló entre día de reyes y fin de semana y la espera que debía ser de un día o dos, se alargó a cinco. Sin dormir, sin descansar, la cabeza loca. Afortunadamente hoy lunes día 9, nos acaban de llamar y nos han dicho que está todo bien. 😊 El mejor regalo de Reyes atrasado. Tu vídeo me ayudó bastante y he hecho como tú. Acabo de comprar unos Pulmonitos para nosotros y para regalar. Y también ayudaremos con la investigación de esta maldita enfermedad. Ánimo a todos los que estéis pasando por esto. Y mucha fuerza si tenéis la mala suerte de que la llamada no sea la esperada. Un abrazo a todos

[AdrianaMartinez-cwds]

Este vídeo me ayudó, a sentirme un poco mejor, cuando pasamos por está situacion, solomles puros decir que tengan fe y que hay falsos positivos, dios bendiga sus pequeños

[SebiKaiser]

Hola! Nosotros pasamos por exactamente lo mismo, 2 fei con tripsina elevada y por suerte el test del sudor y el genético confirmaron que fue un falso positivo . Este video fue un poco de tranquilidad y esperanza durante ese tiempo (1 mes y medio) horrendo de espera. Gracias por contar la experiencia y fuerza y suerte a los q estén pasando por lo mismo...

[ganesha-tarotista]

Estoy pasando por lo mismo en este momento. Primero el tamizaje arrojó resultado anormal, aunque no muy elevado. Ya el día de hoy le hicieron la prueba de sudor y salió en 30, de nuevo en un límite que no sé si es bueno o si es malo. La persona que realizó la prueba de sudor me dijo que salió bien, pero es un infierno lo que estoy viviendo 💔😭 mi bebé esta gordita y creciendo, rara vez vomita, sin embargo me preocupo tanto. Llevaba mucho tiempo buscando un video como el tuyo que me diera paz, muchas gracias 😢

[carlalizbettrujilloquispe]

Espero que me pase lo mismo con mi bebé hoy le hicieron su segunda prueba y me siento muy ansiosa por esperar los resultados solo pido a Dios que todo salga bien 🙏

[miry]

me has removido todos los sentimientos que viví ese mismo momento, aunque lamentablemente a nosotros nos llegó a casa una carta con los resultados diciéndonos que nuestro hijo tenía FQ, hoy 14 de febrero hace su primer añito y gracias a Dios hoy en día está enfermedad no es como hace 20 años, tenemos q luchar día a día igualmente, pero las esperanzas son mucho mayores. gracias x la difusión. un besiño

[LupitaHernandez-xisc]

Gracias por tu video me llenas de mucha fe y esperanza de que mi hijo también sea falso positivo apenas me avisaron pero me ando moviendo para la segunda prueba

[maribelkmeir]

Me paso lo mismo, en las dos primeras del talon me salio alterada mi niña, nacio en noviembre del 2019, y me avisaron el diciembre de la primera y la segunda se la hicieron el mismo diciembre y de esa me avisaron en febrero, se atraveso todo lo del covid y no me daban cita para que le hicieran la del sudor que estaban atendiendo puro covid eso fue en el imss aca en guadalajara, mexico. Entonces yo super preocupada viendo videos sobre el tema y pues me preocupaba aun muchisimo mas! Iva cada tercer dia para ver porque no me llamaban para darme mi cita para la del sudor y me decian que tenia que esperar, yo ya estaba super desesperada y asustada, mes con mes, lloraba casi todas las noches y veia a mi niña y pedia a dios estuviera sanita.. paso marzo, abril, mayo, junio, julio pero yo seguia llendo a preguntar y nada.. entonces me acerque a una asociacion de fibrosis quistica, almenos para que me orientaran porque no sabia a donde ir para hacer esa prueba ya que mi seguro imss no me apoyaban en nada!! Y ahi bendito dios me encontre con un angel, la directora de la asociacion y ella me apoyo y me dirigio con un doctor de la clinica de donde me tenian que llamar por medio de mi seguro de trabajador y nunca lo hicieron, pero ella me.contacto rapidamente con el, y ya me la checo y en menos de un mes me dio mi cita para la prueba que mi beba necesitaba.. le hicieron su prueba el 18 de agosto de este año 2020 y en ese momento me dieron el resultado salio 17.. esta completamente sana bendito sea dios.. y llego la calma a mi cuerpo! Despues de 9 largos meses de preocupacion, doy gracias a dios que me guio con ese angel la srita ludivina calderon directora de la asociacion de fibrosis quistica aca en guadalajara.. no me cobro nada y me dijo que si sabia de alguien con el mismo problema le llamara para apoyarlos.. esas personitas son los que deberia trabajar en el seguro de mi pais, los que de verdad quieren ayudar sin esperar nada a cambio y super rapido!! Bendiciones para todos!!

[zorayamartinezzapata]

Gracias por tu video..me ayudado pq nos paso con una sobrina recien nacida que le dio alterada la prueba y una vez q le hicieron la del sudor le dio negativo..justo estaba mirando tu video y me dijeron los resultados..y fue una alegría.saludos

[luzrivera]

Hola cómo están mi nombre es Luz desde Nueva York gracias por este video y qué bueno que tú nena no dio positivo. Bendito Dios Tengo un bebé de la misma edad que tú nena también está muy sanito pero también nos dio un susto a los dos meses de nacido afortunadamente igual no le pasó a mayores está sanito. pero te puedo entender que los nervios estaban al 100 % ...por eso es que tú ya no escuchabas lo que los doctores te decían Por el miedo a que te fuera a dar positivo Bueno Suerte con tu nena y bendiciones ... para todos quienes estén enfermos de esta terrible que dios les dé fuerza y que salga algún tratamiento efectivo pronto enfermedad.

[Anna-qrkj]

Indagando por internet sobre esta enfermedad he encontrado tu vídeo. Nosotros estamos a la espera de que nos llamen para hacer la prueba del sudor a nuestro bebé ya que nos llegó una carta diciendo que habían encontrado una alteración. La espera es angustiosa pero tu vídeo me ha tranquilizado un poco, mi bebé tiene ahora 1 mes y 20 días y está hermosote, pesa 5, 300kg así que es a lo único que me agarro para darme a mí misma esperanzas. Gracias por tu vídeo y un saludo, espero dentro de poco volver a comentarte en este vídeo con buenas noticias de mi niño.

[shaimoon]

Tengo que hacer el test del sudor gracias por tú vídeo me tranquiliza un poco ojalá todo salga bien con mi bebé

[gabychisflores]

Hola muchas gracias X subrayó este video
N sabes la angustia que tenemos la familia a mi nieto le salió positivo en fibrosis quistica y le han hecho otra el 30 de noviembre y aun no nos dan resultados superamos con mucha angustia los resultados
Gracias a dios que tu hija esta sana ojala este sea nuestro caso un beso

[ILMNE]

*Yo me hice una vez de sangre para detectar hiper e hipotiroidismo, esa vez no me encontraban donde pincharme (siempre me pasa), y pues el joven optó por sacarme sangre de la mano, no sentí dolor eso fué lo raro, solo sentía cosquillas, y que luego salió alterado el resultado: decía que tenía ambos tiroidismos...* 🤣🤣

[mirnaperez]

Es lo mismo que me paso, a mi hija le hisieron prueba sangre salio negativo, pero aun falta una prueba más de sangre esperemos en Dios sea negativo, me animo ver este video gracias.

[aracelyfelicianojuan]

Los resultados de talón de mi bebé salieron sospechoso de fibrosis quística, pero la del sudor salieron normal 23, pero mi bebé está en desnutrición leve no alcanza peso, y suda mucho pero no es salado, también se estriñe mucho, me podrías ayudar con información

[anarelygomez]

hola estoy muy preocupada me marcaron de la clinica para q valla recojer los analizis de mi hija de la primera nunca me hablaron lo ke no se si marcan cuando algo no esta bien

[paul_]

Salí negativo a todo ( nací en el año 2005) ahora que investigo al respecto, el método es doloroso para el recién nacido

[cynthiaantuna]

Hola, estoy pasando por lo mismo Ami bebé la hicieron la prueba de tamiz alos 3 días de nacida, despues exactamente el día que cumplió un año me marcaron para decirme que mi bebé salió sospechosa a fibrosis Quistica la lleve con mi pediatra de confianza y me dijo lo mismo que a ti, que mi bebé estaba muy bien de peso, talla que era imposible que ella tuviera FQ así que fui a la prueba de sudor y aún estoy esperando los resultados espero todo salga bien .

[noemigc]

Estoy pasando justo por lo mismo, aún no me dan la cita para la prueba del sudor pero yo veo a mi bebé muy bien y también me la pasé probando su frente y su sudor salado pero normal, espero también que sea un falso positivo 🤗