Miastenia Gravis - Você Bonita (25/06/19)

A atriz Carla Prata e o neurologista Eduardo Estephan falam sobre os sintomas e as consequências da Miastenia gravis.

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[kesiasilveira]

Fui diagnosticada com miastenia gravis, verdade nem todo médicos. Tem o conhecimento dessa doença. Carla Prata muito obrigado por compartilhar essa doença que poucos conhecimentos e que deveria ser mas conhecida por todos. Amei a entrevista.

[raquelsilva]

Com todo respeito, mas esse depoimento só piora o preconceito com os miastenicos. Acabam generalizando, a dançarina em questão só tem miastenia na forma ocular, diferente de muitos que tem essa doença na forma generalizada, como é meu caso. Descobri em 2018, já estive duas vezes na uti. Hoje mesmo fazendo tratamento sofro de fraqueza, falta de ar, dificuldade para engolir. Resumo da minha vida: ando cambaleando, foi dez passos bem a falta de ar, me engasgo com facilidade, ainda com visão dupla, minha aparência hoje é deprimente, com o uso de corticóide ganhei muito peso, olhos caídos. Vivo em hospital para receber medicação intravenosa. Não consigo ser mãe de verdade para meu filho hj com 4 anos. Não consigo o acompanhar além da incerteza de como será meu futuro. A tristeza de ter dias q não consigo pentear os cabelos, preciso de auxílio até mesmo para tomar um banho. Então por favor deixe claro que essa realidade não é a nossa. Dos que tem a miastenia gravis, uma doença séria na forma generalizada.

[josienemaria]

Adorei ver a pauta.Eu ja tenho miastenia gravis ah 14 anos. Ah 1 mês e 9 dias fiz uma timectomia. Retirado do timo.depois da cirurgia a visão dupla aumentou muito. Mais muito bom que fale sobre o assunto. Quase ninguém conhece ou ouviu falar na MG

[sandrarodrigueslobato]

MUITO OBRIGADA por esta matéria. Conheço bem está doença. Uma familiar minha tem. Muito obrigada por trazerem este médico para o programa. Gratidão Você Bonita 🙏🏻

[anamartaferreira]

Eu tenho Miastenia Gravis, e é verdade é pouquíssimo falado .Parabenizo o programa e os participantes

[mariahelenacoimbracoelho]

A forma ocular é bem diferente da generalizada.... isso deve ser bem explicado. Algumas pessoas com MG generalizada sofrem bastante...

[Alves.]

Deveria ter convidado apenas o médico, por sinal ficou nítido que a apresentadora foi mais receptiva com a tal influencer...

[marcinhabastos]

Sou meastenica a 7 anos, quando fui diagnosticada passei 5 dias na UTI, quase morri, mas graças a Deus estou Tomo meus medicamentos que não são baratos mas priorizo.
Vou pra academia, pedalo, me cuido.... Sinto dor na costas por conta da médica eu tentou colher minha medula ósseo isso deixou sequelas, não é sempre que sinto só quando sinto fraqueza, sou costureira e isso me faz sentir muito cansaço físico e doe muito minha vista, mas isso não me impede de trabalhar....

[pamsilva]

Desculpa a dancarina em questao..mais se colocarmos todos os miestenicos ate da associacao de miastenia do Brasil ... Creio que falarao coisas bem diferentes...desculpa o desabafo mais eu sou uma que nao agradeço a nada..as materias estao distorcidas ! Miestenico SOFRE ... Torce todo dia que acorda pra respirar..comer...e levantar muitas vezes do vaso sanitario... Se nao explicar as formas de miastenia...as pessoas vao dizer : nossa a Carla faz ? Vc e preguicosa... Entao por favor... Nao generalizem...miastenia e uma doença seria...e a generalizada e Pior ainda..so quem passa sabe o que é...

[rafaellas.s.]

Fico feliz quando vejo pessoas vivem "bem" apesar dos seus limites 😟, porém cara nós de baixa renda sofremos mtooo, vivemos com "preconceitos" tipo uma pessoa já duvida da gnt, ver um relato desse acho que mania da gnt, com todo respeito, nem todos vivem bem desse modo ....

[professoraquelica]

Eu tenho miastenia. E foi dificil o diagnostico. Eu mesma descobri, mas durante dois anos quase morri

[betmarques]

Todas a s doenças tem cura! Eu tive miastenia, fiz a cirurgia pra retirar o timo e fiquei boa, faz 29 anos

[nancimassola]

Eu tenho miastenia to sofrendo muito pois nenhum medico dava o diagnóstico. E agora vou comecar o tratamento nao tenho forcas pra nada mais muita canseira e preconceito. É muito difícil

[EdjaneMoura]

Nossa tenho miastenia desde 1998 fui diagnosticada em janeiro e em agosto já tive que fazer timectomia.
Nunca conheci uma miastenia que consiga usar um salto desse tamanho. Conheço sim muitas que já ate morreram. Ninguém fica bom da miastenia. Eu mesma já fiz três cirurgias de ptose de pálpebras superiores e duas para estrabismo.
Acho estranho ela ter miastenia e está tão bem assim. Acho que preciso desse neurologista, de repente estou indo no errado, se bem que trato no hc com os melhores neurologista especializados em miastenia.
Nunca soube que miastenia causa febre.
Desculpa mas qual exame você Fez para o diagnostico?

[laislemos]

Olá. Tbm sou miastenica desde 2010, mas o diagnóstico certeiro foi só em janeiro de 2011. Fiz timectomia dia 12/02/2014. Já estava passando de hora de retirar o timo, pois já estava virando timoma. Tive que aguentar preconceito principalmente de familiares próximos. Tive todos sintomas que me levaram a um grande sofrimento.

[RosaSilva-vgmh]

Quando vi a Carla levantar nesta rapidez e ainda de salto alto, eu levei um baita susto.Cheguei a pensar que eu tinha algo a mais do que a miastenia. Então vi que ela tem a forma ocular da miastenia.
Meu sonho ter so a miastenia ocular.Infelismente a minha e generalizada.Eu agradeço os dias que consigo andar/levar a colher até a boca e tantas outras normalidades quw pra nós miastenicos se torna coisa de outro mundo.Poderia ter convidado alguém que tenha miastenia generalizada para o progama.Assim falaria das duas formas da miastenia.
Creio que esta entrevista só confunde quem não entende da doença e aumenta o preconceito com quem tem a miastenia na forma generalizada.

[dionemarquessousa]

Minha mae começou com visão dupla ela achava q era problema ofitomlogico demorou mas de um ano pra descobrir

[pamsilva]

Sou miestenica... E acho que tudo tem que ser muito bem explicado a materia e erronia... Existe a forma ocular a forma generalizada. Da doenca que é a que eu tenho, e sofremos muito com isso, mostrar que a pessoa vive bem tem que ser explicado ..miestenicos em forma generalizada em 99 % dos casos nao dancam...as x em surto nao andam..nao engolem...nao usam salto..rezam pra acordar e segurar o copo...fazem.trat o resto da vida e torcem pra nao ter uma crise respiratoria.... Vamos ver se ao i vez de ajudar nao esta piorando as coisas para quem tem miastenia gravis... Pois nao tem CURA ... So tratamento para tentar melhorar a forma de vida....

[lairaclaudiaferreiadasilva]

Minha mãe descobriu quando ela teve COVID mais foi tarde de mais ela faleceu uma semana depois 😞

[manuelalopes]

A Primeira vez que ouço Uma Pessoa que teve Timoma como Eu Obrigada