В Тамбове девушке с серьёзным генетическим заболеванием не дают группу инвалидности

Тамбовчанка с серьёзным генетическим заболеванием - синдромом Элерса-Данло - вынуждена доказывать, что больна. Дело в том, что как только Насте Шариковой исполнилось 18, с неё сняли инвалидность, и теперь судьбу девушки, пережившей несколько тяжёлых операций и готовящейся к ещё одной, решает специальная комиссия.

Уверенной походкой Настя Шарикова вместе с мамой приближается к областному бюро медико-социальной экспертизы. С первого взгляда и не скажешь, что у девушки редкое генетическое заболевание. Синдром Элерса-Данло ещё называют «зеброй-невидимкой». Ещё вчера - белая полоса, сегодня - случайное падение, вывих позвонков, корсет. Как первокурсница Воронежского меда Настя особенно хорошо понимает, чем опасны нарушения выработки коллагена в организме и какие ограничения несут.

[АннаМеркурьева-ъм]

У меня тоже СЭД + фибромиалгия, хронический вывих ВНЧС и тазобедренного сустава, миофасциальные и нейропатические боли, цереброваскулярный синдром. В университете очень жëсткая физкультура. Мне много раз вызывали скорую. Я ходила в разные поликлиники, но в основном мне говорили: заболевания нет в базе, у вас нет инвалидности, поэтому максимум что мы можем сделать - поставить спец группу. Мои преподаватели по физкультуре постоянно думают, что я симулирую... После физкультуры мне всегда плохо, я не могу выполнить базовых действий, например открыть бутылку с водой, у меня ужасное онемение и боль в суставах. Физкультура будет ещё полтора семестра, мне очень тяжело. Зимой планируется операция на тазобедренный сустав. Каждый день я пью обезболивающее, после физкультуры я их пью в двойной дозировки + противоэпилептические. Физкультура стоит первой парой, после неë ещë 3-4 пары, я с трудом это выдерживаю. У меня после физкультуры был немецкий в прошлом году и каждый раз когда я с трудом, хромая и шатаясь, добиралась до кабинета, преподаватель спрашивал, вызвать ли мне скорую. Я обычно отказывалась. Он спрашивал что случилось и ответ всегда был один:"Ich sterbe nach den Sport"(Я умираю от спорта). Часто после физкультуры я звоню родителям и прошу вызвать такси, так как мне очень плохо. Но у нас балльно-рейтинговая система - пропуск даже одной пары может повлиять на итоговую оценку... И сейчас у меня после физкультуры стоят такие пары, которые нельзя пропускать (посещаемость это отдельная оценка), поэтому я выпиваю максимальную дозировку своих препаратов и сижу на парах. Однажды нас заставили делать упражнения на пресс, я пришла на пару и внезапно у меня появилась очень острая боль в животе, я согнулась и в течение 10 минут у меня была острейшая боль, потом я с трудом смогла разогнуться, но боль была ещë несколько часов. Сразу вызвали скорую. Они сказали, что похоже на грыжу. И потом даже при обычной ходьбе у меня была ноющая боль в животе, периодически переходящая в острую. В больнице сказали, нужно оперировать, потом заподозрили ещë одну ниже. Хожу по врачам опять... СЭД это очень серьëзно, любое неправильное действие и сразу - вывих, грыжа и т.д.

[Людмила-хув]

Мы тоже проходим МСЭ, отправили к психиатрам. Ребенок еле-еле держит спину в 14 лет. В школу не ходит. Психиатры говорят, мы причем тут?😢