Wir müssen über Endometriose sprechen | Quarks

Es ist doch krass: Endometriose trifft so viele, kann so schlimme Folgen haben – und trotzdem wird die Krankheit oft viel zu spät erkannt. Wir haben uns gefragt: Wie kann das sein? In diesem Video zeigen wir euch, was Endometriose ist – und welche Missstände u.a. dazu führen, dass Betroffene oft lange keine gute Hilfe finden. Ihr werdet sehen: Dass Schmerzen von Frauen oft nicht richtig ernst genommen werden,
passiert nicht nur bei Endometriose.

Wir sprechen in diesem Video meist von Frauen. Klar ist: Endometriose kann jeden treffen, die oder der eine Gebärmutter hat. An dieser Stelle noch einmal herzlichen Dank an alle von euch, die mit uns geschrieben oder gesprochen haben – vor allem auch an Anne, Sarah, Frederick, Florian, Christina, Juliane, Yvonne, Katharina und alle in diesem Video.

Falls ihr betroffen seid – hier könnt ihr euch informieren:
Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Stiftung Endometriose-Forschung
Buchtipp: Endometriose - Die unterschätzte Krankheit. Diagnose, Behandlung und was Sie selbst tun können (Autorin: Prof. Dr. Sylvia Mechsner)

// Kapitel

00:00 Intro
00:56 Was ist Endometriose?
03:36 Zu späte Diagnose – mit schlimmen Folgen
07:09 Viele Wissenslücken und zu wenig Geld
12:10 Was hilft gegen Endometriose?
13:47 Unterschätzt: Werden Schmerzen von Frauen nicht ernst genommen?

// Unsere Quellen u.a.

Gespräche u.a.: Prof. Dr. Sylvia Mechsner (Leiterin Endometriose-Zentrum Charité Berlin), Prof. Dr. Pauline Wimberger (Universitätsklinikum Carl Gustav Carus; Klinikdirektorin Frauenheilkunde u. Geburtshilfe), Prof. Dr. Dr. Bettina Pfleiderer (Uni Münster, Research Group Cognition and Gender), Stiftung Endometriose-Forschung, Anja Moritz (Geschäftsführerin Endometriose-Vereinigung)

[1] Medizinische Details aus Literatur und Gesprächen mit Prof. Wimberger und Prof. Mechsner
[3] Die Zahl der Tage kann sehr unterschiedlich sein. Zu starken Schmerzen während der Periode können Schmerzen während des Eisprungs und azyklische Schmerzen kommen.
[7] Maddern et al. (2020), La Rosa et al. (2019) (beide siehe oben)
[8] Datenbankanalyse Pubmed + DFG, Stiftung Endometriose-Forschung; größter Forschungsbedarf laut Expert:innen: Pathogenese, Mittel zur Früherkennung und Forschung zur Versorgungslage
[9] Daten auf Anfrage beim BMBF
[10] Jahresberichte Deutsches Zentrum für Diabetesforschung 2013-2021,
[15] RKI

#Endometriose #Menstruation #Quarks

[SirThobi]

Wie traurig ist es bitte, dass im 21. Jahrhundert das Leid von so vielen Menschen nicht ernst genommen wird?! Danke für dieses Video!

[wolfspitz]

Ich heule vor Wut, wenn ich das hier sehe. Habe mit 35 Jahren die Verdachtsdiagnose bekommen, nachdem ich über zehn Jahre lang JEDER Frauenärztin von meinen heftigen Schmerzen berichtet habe. Das ist jetzt 15 (!) Jahre her. Ich bin so fassungslos, dass sich das immer noch nicht gebessert hat, dass immer noch Frauen erzählt wird, sie sollen sich halt nicht so haben, das könne ja nicht so schlimm sein. Ich wünsche jungen Frauen, dass sich das bitte endlich ändert und sie ernst genommen werden.

[prayerinc]

Ich hatte den Verdacht, dass ich Endometrieose habe. Bin zum Gyn und er so: Was ist Endometriose? -> Das sagt viel über unser Gesundheitssystem aus. Gutes Video Chapeau!

[anishahuemer]

Meine Endometriose bedeutete für mein Leben: fast 25 Jahre Schmerzen. Jedes Monat 6 bis 8 Tage Menstruation, davon mindestens fünf Tage, an denen ich vor Schmerzen nicht gerade stehen konnte - und das, obwohl ich die stärksten verfügbaren Schmerzmittel bis zu fünfmal pro Tag einnahm (was laut Beipackzettel gar nicht sein sollte). Ich verlor so viel Blut, dass ich danach gut eine Woche brauchte, bis ich wieder körperlich belastbar war (der Kreislauf war einfach im Keller). Alles, aber auch wirklich alles war getaktet nach diesen "zwei Wochen Sendepause" und danach zwei Wochen einfach "normal" leben können!
Ich habe nur mehr halbtags mit flexibler Zeiteinteilung gearbeitet, damit ich pro Monat meine Stunden zusammen bekam. Fast mein ganzes Erwerbsleben lang war ich einkommensmäßig knapp unter der offiziellen Armutsgrenze, in der Pension/Rente gehöre ich dann zur Gruppe der Frauen in Altersarmut. Aber so wie ich diese irren Schmerzzustände ausgehalten habe für mich allein - weil nach drei Versuchen bei verschiedenen Frauenärzten ich das als halt ein bisserl schlimmer als normal akzeptierte - ich solle mich einfach nicht so anstellen! - so kannte ich auch nichts anderes als diese zeitlich eingeschränkte Erwerbsfähigkeit.
Nach gut sieben Jahren erfolgloser Kinderwunschzeit wurde ich schwanger, hatte dann aber relativ früh eine Fehlgeburt. Danach ein erfolgloser IVF-Versuch. Erst gegen 40 hin tauchte das Wort Endometriose auf ... möglicherweise hätte ich die. Nachdem ich zum zweiten Mal innerhalb eines Jahres "wegen der Menstruation" im Krankenhaus gelandet war, weil ich mich aufgrund tagelanger wehenartiger Schmerzen und der enormen Blutungen nicht mehr auf den Beinen halten konnte, beschimpfte mich ein Arzt, dass ich mich halt einfach operieren lassen müsste (also die Gebärmutter entfernen lassen sollte!).
Mit 41 habe ich die Entscheidung getroffen. Es war eine brutale Entscheidung, weil ich mit der Tatsache, keine Gebärmutter mehr zu haben, dem Doch-immer-noch-Hoffen auf ein Kind den Boden entzogen habe. Und es war eine gute Entscheidung, weil ich beschloss: Ich will mein Leben zurückbekommen! Und so war es dann auch.
Ich bin 1965 geboren und meine Endometriose-Geschichte war gefühlt einfach weit vor der Zeit, bevor das als Thema überhaupt auftauchte. Umso mehr schockieren mich die Berichte der Frauen heute, die in eurem Beitrag auftauchen! Und dass noch immer viel zu wenig geforscht wird etc.

[anni]

Danke für diesen tollen Beitrag! Ich wurde von meinen Eltern damals als 13 jährige nicht ernst genommen, jedes Mal bekam ich etwas zu hören, wenn ich beispielsweise zuhause bleiben wollte oder von der Schule abgeholt werden musste wegen der Schmerzen. Erst, als wir im Urlaub kein Ibuprofen dabei hatten und ich aufgrund der Schmerzen einen Tag lang nur erbrochen habe und nicht einmal mehr aufstehen konnte, wurde meinen Eltern klar, dass ich weder simuliere, noch übertreibe. Ich bin jetzt 21 und kämpfe immer noch jeden Monat mit Höllenschmerzen, weil mich bisher kein Arzt (hier auf dem Land) ernst genommen hat. Damit bin ich sicherlich nicht alleine, viele Frauen leiden jahrelang darunter. Erst durch Beiträge wie diesen wird den Betroffenen klar, dass sie nicht alleine sind und auch nicht Betroffenen, dass es diese Krankheit wirklich gibt. Vielen Dank. 🙏 Und viel Kraft allen Betroffenen, die auch um eine Diagnose und eine Behandlung kämpfen müssen.

[Ekeziel]

Danke für das Video ich schicke meine Tochter so schnell wie möglich zum Frauenarzt sie hat seit ca 1 jahr die Regel und immer immense Schmerzen. Es ist immer die Hölle das als Vater mitansehen zu müssen. DANKE

[impalaaaaa]

"Endo...was?!" Ist immernoch die häufigste Antwort die man bekommt wenn man diese Erkrankung erwähnt. Fatal bei der hohen Anzahl der Erkrankungen. Danke für euren Beitrag zur Aufklärung! Es ist so wichtig, auf soviel Ebenen

[tiarora]

Ich habe Hypermenorrhoe (sehr starke Blutungen, 150-250ml/Zyklus) seit Beginn der Periode. Meine Mutter (geb. 1942) hat immer gesagt, ich soll mich nicht so anstellen, Periode ist keine Krankheit.

Daher habe ich beim Frauenarzt auf die Frage: „haben Sie starke Blutungen/Schmerzen?“ immer mit „Nein“ geantwortet.

Das zeigt auch, dass gerade bei den älteren Semestern generell die Einstellung: „Mund halten, aushalten“ gang u gäbe war. Selbst bei Geburten hatten Frauen nicht zu jammern.

Bin nicht sicher, ob das sogar noch von der Nazizeit kommt… und über die Generationen durch Erziehung „vererbt“ wurde.

Gaaanz großes Mitgefühl an alle mit Endometriose, hoffentlich geht die Forschung da weiter!!!

Und Danke ans Quarks Team! Ich hoffe, euer Beitrag hilft, damit kulturell auch mal etwas passiert und Frauen ernster genommen werden.

[EnnaTerg]

Danke für diesen tollen Beitrag.
Ich bin Jahrgang 1982. Seit meinem 14 Lebensjahr hatte ich unerträgliche Schmerzen. Insgesamt hatte ich 7 Ausscharbungen, einen Bauchschnitt zwecks Entfernung einer faustgroßen Eierstockzysten, 300-500ml Blutverlust bei einem regelmäßigen 25 Tage-Zyklus. Ich bin 5 Jahre wegen Kinderwunsch hormonell behandelt wurden. Ohne Erfolg. Mit 34 wurde mir klar das ich keine eigenen Kinder bekommen kann (wollte immer drei Kinder haben). Ich hatte 8 verschiedene Frauenärzte. Keiner hat den starken Blutverlust und die höllischen Schmerzen ernst genommen. Iboprofen soll ich nehmen. Das habe ich getan 800er 10 Stück am Tag um mich überhaupt auf den Beinen halten zu können. Das wäre normal! Auf Arbeit bin ich oft ausgefallen, wurde Heim geschickt. Krankschreibungen habe ich wegen Regelschmerzen nie bekommen. Ich solle mich nicht so anstellen und Meditieren. Ich habe es oft mit Urlaubstagen kompensiert. Welcher Chef akzeptiert schon 5 Fehltage im Monat. Psychosomatische Schmerzen sollen es sein. Einbildung. Mit 38 konnte ich einfach nicht mehr. Selbstmordgedanken. Die Schmerzen haben mich zermürbt, verbittert und abgestumpft. Ich wollte all den Schmerzen, mir, ein Ende setzen.

2020 dann wieder ein neuer Frauenarzt. Diagnose Endometriose. Empfehlung einer Schleimhautverödung (Endometrium Abrasion?!). Ich habe jetzt ein neues Leben. Keine Schmerzen, kein Blutverlust, ich habe Energie und Kraft bekommen und beginne mein Leben zu leben und zu genießen. Es hat 2 Jahre gedauert, bis ich es wirklich verstanden habe, dass ich keine Schmerzen mehr bei meinen Blutungen habe. Heute vergesse ich sogar, dass es schon wieder so weit ist.

[johnjohnson]

Als Nicht-Privatpatient wird man eh nie ernst genommen. Gerade bei solchen Themen. Danke für euren Beitrag! Hoffentlich wird dadurch mal mehr auf sowas geachtet.

[felixb.]

Ich habe erst vor ein paar Monaten erstmals von dieser Erkrankung gehört und bin froh, dass auch ihr darauf aufmerksam macht.
Besonders bitter finde ich allerdings, dass die Benachteiligung von Frauen in der Medizin unverändert miserabel hoch ist. Und dieses Thema ist nicht erst seit "gestern" bekannt ...

[melvin]

Solche Videos sind sehr wichtig. Ich kann nicht nachvollziehen wie sich Periode oder in solchen schlimmeren Fällen die Auswirkungen der Endometriose anfühlen. Aber zu wissen, dass es existiert und in manchen Fällen der Schmerz mit einer fcking Geburt gleichgestellt ist… Hilft dabei zu verstehen wie wichtig es ist Akzeptanz und Verständnis zu zeigen. Und dass die Forschung/Untersuchungen da definitiv gefördert werden müssen..

[Natalia-dfiw]

So ein wertvoller Beitrag! Danke, dass ihr das Thema von so vielen Seiten beleuchtet habt! Das zeigt wirklich, auf wie vielen unterschiedlichen Ebenen eine Problematik besteht. Solche Aufklärungsvideos sind ein wichtiger erster Schritt zu öffentlicher Awareness.

[KittytheKatfish]

Als Betroffene kann ich mich nur bedanken für dieses großartige Video! Ihr habt alles angesprochen, was dazu wichtig ist und auch Betroffene dabei zu Wort kommen lassen, was mir bei der Aufklärung immer ganz besonders wichtig ist. Viel zu oft werden Krankheiten, die Menschen mit Gebärmutter betreffen unter den Tisch gekehrt und nicht beachtet, was mich unglaublich wütend macht. Gerade bei einer chronischen Erkrankung wie Endometriose, die so häufig vorkommt, haben viele nicht einmal eine Ahnung von der Existenz...

[debs_]

Hervorragendes und super wichtiges Video!
Wir brauchen dringend mehr Aufklärung in der ganzen Bevölkerung. Ich habe vor allem auf der Arbeit die Erfahrung gemacht, dass Endometriose nicht ernst genommen wird. Ich habe im Handwerk gearbeitet und konnte wegen der schlimmen Schmerzen ein mal im Monat für etwa 3 Tage nicht arbeiten.
Die Aussage meines Chefs war "Ja ich hab das mal gegoogelt, nimm einfach was gegen die Schmerzen, dann kannst du auch arbeiten"
Man hat mir dann zum Glück vor 4 Jahren 12 Herde im Bauch entfernt. Und gekündigt habe ich auch.
Und nicht nur in einem von Männern dominierten Bereich kommen solche Aussagen vor. Da muss sich dringend was tun!

[couchpotatoe]

Als jemand, der eine Betroffene kennt, finde ich gut, dass hier was getan wird, damit dieses Thema mehr ins Blickfeld der Öffentlichkeit rückt. Wirklich wertvoller Beitrag!

[alexandralangner]

Ich finde euren Beitrag super.
Mein Leben, mein Körper und meine Psyche wurden fast zerstört durch Endometriose die anfangs nicht wahrgenommen wurde.
Das wünsche ich keiner Frau und um so mehr freue ich mich, das es euch gibt und ihr Licht in diese Erkrankung bringt und die Menschen drauf aufmerksam macht

[KatarzynaLenkaSabria]

Oh, ich habe schon viel in den letzten Jahren von Endometriose gehört. Aber euer Video hat mir mal so ein Grundverständnis der Krankheit gegeben, was ich so noch nicht hatte. Danke!

[FroileinSoUndSo]

Nachdem ich über 15 Jahre Symptome hatte und extreme Schmerzen hatte, wurde bei einer Zysten-OP festgestellt, dass ich Endometriose habe. Nachdem ich 15 Jahre lang von Arzt zu Arzt gelaufen bin und teilweise sogar als Simulantin bezeichnet wurde (!), hatte ich endlich eine Diagnose und auf einmal wurde mir geglaubt ..

[HeikeX]

Danke für den Beitrag! Es ist wirklich unglaublich, dass sowas im aufgeklärten Deutschland möglich ist.
Bin leider selbst betroffen. Leide seit nunmehr 26 Jahren unter starken Schmerzen während der Periode und nicht ein einziger Frauenarzt hat es bisher ernst genommen. Aussage ist immer, dann müsse ich die Pille nehmen. Wurde mir bereits mit 14 Jahren gegen die Schmerzen verschrieben. Hat auch geholfen, aber irgendwann wollte ich den Hormonmist nicht mehr…seitdem sind die Schmerzen wieder da. Mal sind sie irgendwie auszuhalten, ein andermal liege ich nur noch weinend und schreiend am Boden. Habe mich teilweise sogar schon vor Schmerzen übergeben und bin schon in Ohnmacht gefallen…
Werde beim nächsten Arztbesuch nochmal auf eine Untersuchung bestehen oder mich ggf. mal auf die Warteliste von einem Endometriosezentrum setzen lassen.