WDAD 2019 - Δήμητρα Λιονάκη-Παλιούρα, Γονέας

Διατροφικές Συμβουλές – Συνταγές
Δήμητρα Λιονάκη-Παλιούρα, Γονέας

Στo πλαίσιo του εορτασμού της 6ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων MDA ΕΛΛΑΣ διοργάνωσαν εκδήλωση στo Σπίτι του ΜDA. Στόχος, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια και άνδρες.

Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης ήταν η Διατροφή στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και η ανάδειξη της σημασίας της για την πρόληψη επιπλοκών της ασθένειας. Στο πλαίσιο αυτό, φέτος πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από γονέα, επιστημονικούς συνεργάτες του MDA ΕΛΛΑΣ, θεράποντες ιατρούς, οι οποίοι ανέλυσαν βασικές αρχές ισορροπημένης διατροφής, σκελετικές επιπλοκές και όχι μόνο, αποφυγή αυτών, και πρότειναν καθημερινές και προσιτές συνταγές για τις οικογένειες.

Η κυρία Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς, επισήμανε: «Ο ετήσιος εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne είναι ουσιώδης, εφόσον κάθε χρόνο αποτελεί αφορμή για επιστημονικές συζητήσεις που ρίχνουν φως και δίνουν λύσεις σε καθημερινά προβλήματα των ασθενών, γνωστοποιεί την ασθένεια στο ευρύ κοινό και ενδυναμώνει την κοινότητά μας διευρύνοντάς την».

Όπως κάθε χρόνο, απελευθερώθηκαν συμβολικά στον ουρανό κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.

Στην εκδήλωση παρευρέθηκε ο παρουσιαστής κύριος Σάββας Πούμπουρας, φίλος του MDA, που έφτιαξε γευστικές μπάρες, σύμφωνα τις οδηγίες των ειδικών.

Μεγάλος Χορηγός: Lavipharm
Χορηγός: Roche Hellas
Υποστηρικτές: Coca–Cola Τρία Έψιλον, Palco
Χορηγός Επικοινωνίας: IQVIA

Πρόγραμμα ομιλιών

17.00 Χαιρετισμός
Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ
17.10 Βασικές αρχές ισορροπημένης διατροφής
Μιχαήλ Γεωργούλης, Κλινικός Διαιτολόγος, ΜSc
17.30 Ειδικές διατροφικές συμβουλές στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Μερόπη Κοντογιάννη, Επικ. Καθηγήτρια Κλινικής Διατροφής, Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο
17.45 Δυσφαγία – Τρόποι Αντιμετώπισης
Αιμιλία Μίχου, PhD, CertMRCSLT, Επικ. Καθηγήτρια, Τμήμα Λογοθεραπείας, Σχολή Επιστημών Αποκατάστασης Υγείας, Πανεπιστήμιο Πατρών, Αντιπρόεδρος European Society for Swallowing Disorders (ESSD).
18.00 Ορθοπεδικές επεκτάσεις σύμφωνα με τα τεκμηριωμένα Πρότυπα Φροντίδας της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne
Δρ. Γεώργιος Μποζονέλος, Επικουρικός Επιμελητής Β’, Α’ Ορθοπεδικό Τμήμα, Γ.Ν.Π. «Αγία Σοφία»
18.15 H Σκελετική Υγεία σύμφωνα με τα τεκμηριωμένα Πρότυπα Φροντίδας της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne
Δρ. Άρτεμις Δουλγεράκη, Παιδίατρος, MD, PhD, MRCPCH, Διευθύντρια του Τομέα Νοσημάτων Μεταβολισμού Οστών και Μετάλλων, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού
18.30 Yπογοναδισμός στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Δρ. Εβελίνα Πάνου, Παιδίατρος – Παιδοενδοκρινόλογος, Πανεπιστημιακή Υπότροφος της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, Γ.Ν. «Αγία Σοφία»
18.45 Διατροφικές Συμβουλές – Συνταγές
Δήμητρα Λιονάκη-Παλιούρα, Γονέας

Συντονισμός ομιλιών: Ευγενία Οικονομίδου
Βιοχημικός MSc, Επιστημονική Συνεργάτης MDA ΕΛΛΑΣ

Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα.

Το MDA Ελλάς δεν είχε και δεν έχει καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις μας υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και το σημαντικότερο μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 5000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία.