История сестер Лены и Юли Первухиных. (г.Челябинск)

Вы слышите. Это капает жизнь. Жизнь сестер Первухиных. Лены и Юли. В этом маленьком флакончике препарат ферментозаместительной терапии. Наглазим. Единственное на данный момент лекарство, которое способно спасти пациентов с редким заболеванием. Мукополисахаридоз 6-го типа. Этот трудновыговариваемый диагноз прозвучал для семьи Первухиных еще в 2000-м году. Это было за три года до рождения младшей – Юли. В один непрекрасный момент старшая Лена перестала расти.
Деформировались суставы, начались проблемы с сердцем, упало зрение. Со временем те же самые симптомы стали проявляться и у младшей сестры. Долгие годы терапия для сестренок была симптоматической. И жизненные показатели ухудшались. Юридический колледж Лена заканчивала уже на домашнем обучении. Ведь применяемый при этом диагнозе тест ходьбы был всего 4 минуты. Больше Лена Первухина идти не могла.
Изменения в костях, нарушения в органах дыхания, полный упадок жизненных сил – судьба девчонок из Города Мирный Челябинской области могла быть очень печальной.
Всего лишь несколько лет назад в России появился препарат патогенетической терапии для мукополисахаридоза 6-го типа. Казалось, бы, бери лекарство, и спасай страдающих девочек. Правда, цена препарата оказалась настолько высока, что чиновники Челябинского минздрава со спасением не спешили. Потребовалось вмешательство пациентской организации. Они убедили специалистов минздрава, что лечить редких пациентов нужно. Что они имеют такое же право на жизнь, как и другие члены общества. Тем более, что право сестренок на получение терапии прописано в букве закона....