'Болеет один человек, а болеет вся семья...' Личный опыт. Деменция. Альцгеймер

Лестница, ведущая вниз… Так говорят о деменции. В новом выпуске – пронзительный рассказ от первого лица о том, с каким безысходным ужасом сталкиваются лицом к лицу семьи, в которые пришла такая беда. Отсутствие информации и помощи, казенные больницы, бездушное отношение, нехватка специалистов и поздно поставленный диагноз – полное отсутствие системы помощи для таких списанных с повестки жизни стариков. Деменция – проблема, которая обычно «заперта» дома, не видна постороннему глазу. Тема табуирована, о ней молчат, ее стесняются. Но от деменции никто не застрахован. И деменция – это не старость.

Что должно насторожить в поведении близкого, когда обратиться к врачу и какому, какую помощь можно получить, какие юридические аспекты важно учесть – обо всем этом мы поговорили с героиней и врачом-неврологом.

Этот выпуск – настоящая исповедь, в ней вся боль человека, которому приходится делать сложный выбор, где оба варианта невообразимы, но надо принимать решение. К концу интервью мы обе не сдержали эмоций, потому что даже вспоминать все это страшно и больно. И всегда будет больно. Восхищаюсь силой духа героини, очень надеюсь, что когда-нибудь она сможет реализовать свою мечту и в России появятся «ДЕДские сады».

00:00:00 Вступление
00:00:23 Деменция – беда, которая приходит не внезапно
00:01:43 Мария Чердак, врач-невролог: «Угнетение памяти с возрастом – это миф»
00:05:45 Как работает память у дементных больных
00:06:33 «Мы до сих пор находим ценные вещи, которые мама прятала от всех»
00:08:17 «Она перестала хорошо одеваться». Заношенная одежда и стоптанные ботинки
00:09:29 Что такое деменция?
00:11:02 ВРАЧ: Система координат дементного больного или почему они любят привычные вещи
00:12:58 «Соседи пытались убедить маму, что это её муж, но она говорила, что ей все врут»
00:15:21 «Отвести маму в ПНД – это был квест. Мы не смогли это сделать»
00:20:32 Как живут семьи с дементными больными
00:26:11 Проблемы краткосрочной госпитализации
00:29:04 Что такое жизнь с дементным больным?
00:31:32 «Были промежутки, когда она папу все-таки узнавала»
00:36:05. «Нам приходилось ее обманывать».
00:40:12 «Вечером это была мама, а утром уже не мама»
00:42:16 Об институте сиделок, которого у нас нет
00:49:42 Альцгеймер или сосудистые заболевания мозга? Статистика
00:52:44 Колода карт – связующая ниточка с мамой
00:54:50 «Нам присылали отчеты, где мама рисует и собирает паззлы»
00:57:37 «Моя мечта – создать что-то вроде ДЕДского сада»
01:00:34 «Я боюсь повторить судьбу мамы»
01:02:18 ВРАЧ: Переворот в медицине – диагностика Альцгеймера до появления симптомов
01:03:47 «Я не знаю, что страшнее – онкология или деменция»
01:04:14 «Он не смог смириться». Последствия для папы
01:07:00 «Деменции много, но ею мало кто занимается»
01:11:22 Юридические проблемы. Особенности законодательства
01:13:42 «Мне пришлось выбирать: папа или мама…»

[ValentinaGh]

Моей маме этот диагноз никто не поставил. Да мы и не искали диагнозов. Но к доктору психиатру (или невропатологу), мы ее сводили, потому что поведение ее было уже в точности, как у вашей мамы в начальной стадии. Прятала свои вещи и не могла их найти, жаловалась на внучку, которая якобы воровала ее вещи. Потом она же их находила. Я взяла отпуск и приехала к ней на две недели, и поняла, что она нуждается во врачебной помощи. К доктору на прием она принарядилась, такая милая старушка, опрятная. На все вопросы отвечала правильно, адекватно. Когда она уже вышла от врача, я осталась и рассказала о ее странном поведении. Ей все время казалось, что кто-то прячется в доме и она всегда держала рядом с кроватью топор. В общем, всё, как в вашем рассказе. Врач выписала Амитриптиллин в таблетках и уколы и таблетки другого препарата, которые велела давать только в случаях агрессии мамы или когда она становилась неуправляемой и неадекватной. Я помню, возразила: я слышала, что от этого больным очень больно, что их «ломает». Но врач заверила меня, что мама просто будет крепко спать.
Забрала я маму к себе, потому что поняла, что одну ее оставлять уже нельзя. Ей было 80 лет без 2-х месяцев. Оборудовали для нее отдельную спальню с телевизором, поставили всё необходимое. И первые дни она как будто даже пришла в себя, была радостная, но потом стала собираться домой. А куда домой? Во Владивосток, из которого они с папой уехали почти 30 лет назад. Она в наволочку складывала какие-то вещи (любые тряпки), клала себе на плечи, как мешок и шла в коридор. Обижалась, что я ее удерживаю и не отпускаю «домой». На тот период я ей давала только амитриптиллин перед сном. Пришлось давать и утром. Хватило не на долгое время. Ей снова кто-то виделся и опять она «кого-то» пугала своей тростью. Перестала периодически меня узнавать. Короче, не буду пересказывать всего, но пришлось мне утром ее кормить и давать таблетку, название, которой я забыла. И мама спала. Укол я ей сделала всего лишь один раз. Хватало таблеток после завтрака и после ужина, я приезжала домой и кормила ее обедом, а она удивлялась, почему она хочет спать. Месяца через три я перестала давать эти таблетки так регулярно, хотела, чтобы мама больше двигалась, выводила ее гулять. С ней вполне можно было разговаривать и она как будто стала приходить в норму. Однажды после завтрака я собиралась на работу и поняла, что в маминой комнате какая-то странная тишина. Я зашла к ней, а она пытается «чистить» палас на полу и размазывает по нему свой кал. Такими детскими и виноватыми глазами смотрела на меня: «Я не успела в туалет». А у меня на работе было очень важное мероприятие и мой доклад. И я спешила. И тут меня просто прорвало. Я забежала в свою спальню рухнула на колени и начала плакать и молиться. Никогда раньше я так не причитала и не стенала в молитве… из меня вырвалась вся боль и бессилие, всё безвыходное положение, в котором я оказалась… Я просто потеряла контроль над временем. Когда я успокоилась, позвонила на работу, что сейчас приеду, чтобы начинали без меня. Мне было очень жалко маму. Но снова оставила ее дома одну и помчалась на работу до обеда. Это было воскресенье. В понедельник был выходной. Мама была спокойной, без странностей. Мы с ней разговаривали и она сказала, что ничего не помнит. Во вторник, я пришла накормить ее обедом, а у нее жареная картошка готова!!! А я ведь всегда газ перекрывала, но она со всем разобралась, и сумела приготовить. И заявила мне: «Я буду тебе помогать. Ты на работу, а я по дому»! Моя мама, как будто освободилась от оков. Она снова стала моей прежней мамой, без желания «пойти домой» и прочих штучек. Она постепенно пришла в себя и уже стала выходить во двор, познакомилась с соседками, подружилась. Бабушки соседские ее очень уважали. А она жаловалась мне, что они сплетничают друг на дружку, и ей уже не очень хочется сидеть с ними на лавочке у подъезда. :)) Она пекла свои пироги, стряпала свои пельмени, и так мы прожили с ней еще два с половиной года. Около 83-х лет ей было, когда у нее случился инсульт (третий в ее жизни), ее парализовало и я ухаживала за ней дома до последнего её вздоха сама.
Сейчас, мне самой почти 69. И я часто ловлю себя на том, что всё забываю. Приняла ли свои таблетки… я держу их в таблетнице и, если в ячейке пусто, значит приняла. Но я уже не спрашиваю, в каком классе внук, потому что все равно забуду… Забываю номера телефонов, адреса, а день недели несколько раз за день смотрю в календаре телефона. Я не помню никаких своих паролей в соц.сетях. Приходится все записывать.
Я с ужасом думаю, что мамины болезни все благополучно достались мне по наследству. Неужели и «это» тоже меня ждет? Читаю и смотрю ролики в ютюбе и понимаю, что скорее всего это уже явные признаки деменции. Врачи говорят, что вряд ли деменция, что просто диабет и сердце слабое. Но, что с моей памятью? Слежу за собой не становлюсь ли я подозрительной, злой? Мне иногда от этого страшно.
Вряд ли кто-то прочтет мое изложение, но я хоть выговорилась :))) и наревелась :)))

[ОльгаДингис-цы]

Моя подружка в Германии переживала то же самое. Мамой была доведена до того, что потеряла сознание от истощения морального, упала, разбила голову. И вот тогда за дело взялась дочь моей подруги. Она нашла тот самый детский сад, куда за минимальные деньги три раза в неделю от подъезда забирают утром, а вечером привозят больную бабушку. Оформили стадию болезни, теперь моя подруга получает более 500 евро за уход за мамой с 4 стадией болезни . Два раза в год бабушке положено почти бесплатное трёх недельное пребывание в санатории, где с ними рисуют, играют, поют и т д. Это государственная программа. Да, ещё подружка выбирала сама, где лучше, комфортнее будет ее маме. Оказалось, что в её небольшом городке есть несколько таких пансионатов. На выбор. Конечно, моя подруга ходит на работу, а, приходя домой, убирает всё, что набедокурила мама в свободные от детского садика дни. Но, самое главное, родственников не оставляют наедине с заболевшим. Бесплатно памперсы, очень крутые ходунки и т д. Я даже не задаюсь вопросом : почему у них, в стране, которая не имеет никаких природных богатств, так можно? А в нашей богатой, великой стране - нет?

[ИринаСидоренко-цд]

Это ужасная болезнь...здоровый человек, который находится рядом может просто сойти с ума

[ТамараЛукьянова-ъя]

Такие передачи надо по Первому каналу показывать вместо многих, абсолютно ненужных.Этот пример помог бы многим!Люди остаются, практически один на один с таким горем и бедой в семье, а затем ещё и мучаются всю жизнь угрызения ми совести....

[L-unomomento]

О, Господи, сохрани мой разум, память и физические силы до конца моих дней 🤲🙏🙏🙏🙏🙏

[надеждачупрова-бю]

Моей маме 96 лет, у неё деменция в лёгкой форме. Но ей помогает наш кот. Она с ним разговаривает и просит завести ещё одну кошечку, подружку.
Ей явно кот помогает.

[СветланаЮрина-шы]

Терпения и сил тем, кто вынужден жить и ухаживать за такими больными!Болела мама...Прошли и пластиковые миски на плите, и мытьё в ванне каждый день(а потом полный отказ от водных процедур), и моча в кружках, и фекалии везде( в мойке, на подоконнике, под кроватью).Хотела положить в ПНИ на лето, не смогла...Пришлось согласиться на сильные успокоительные для мамы.Она убегала из дома или просила прохожих помочь ей выбраться через окно(первый этаж)И находились, помогали(((.Врач из ПНД мне сказала:если не будешь давать таблетки ей, сама станешь мои пациентом через несколько месяцев.Никогда не осужу родственников таких больных, это могу сделать только те, кто так не жил!!!Терпения и сил.Берегите себя.

[irinairinairina]

Жила 4 года с дедушкой, у которого была деменция. Ужасный опыт и ни с кем из других родственнников, такого повторить не смогу. Жизнь и уход за таким человеком сродни просьбе: "Я умираю, умирай вместе со мной".

[Natasha-dt]

Почти три месяца назад я похоронила маму. Очевидная деменция у нее протекала в течение четырех лет. Но признаки проявились ещё лет за десять. Ухаживала за мамой я одна. Так получилось. Ее ноги были очень слабы все эти четыре года, поэтому подъём с кровати, стула или унитаза осуществляла я. Про сопутствующие факты гигиены и всего остального говорить не стану. Нелюбовь, агрессия ко мне были постоянны. Невозможность этого понять давала мне по три-четыре истерики в сутки. Про ужасную усталость, про сон три-четыре часа в сутки, про боли в спине, руках и ногах от постоянного поднятия мамы тоже нет смысла говорить. За пять месяцев до смерти мама слегла. Просто слегла, потому что сама этого захотела после обычной недельной простуды. - Мама, надо вставать. - Я не хочу. - и всё. Ничего не могла сделать. Уход стал чудовищным для меня. Тягание, переворачивания с боку на бок, поднятие на подушки повыше, перекладывание на середину постели, поскольку, мама постоянно съезжала на ее край и тд. Никакого режима. Денно и нощно. В течение пяти месяцев. Мама не помогала ничем. Просто как бревно. Хотя прекрасно закидывала ноги на спинку стоящего рядом с кроватью кресла и переворачивалась на бок. А когда подходила я - не шевелилась вообще.
Естественно, из-за лежания процессы в организме постепенно замедлялись, мама слабела. Я не могла допустить запаха, не могла допустить маминой "нечистотЫ". Ворочала, протирала, мыла. Приходящие врачи удивлялись отсутствию неприятного запаха. Зато спину я себе окончательно сорвала. И за месяц до маминого ухода приобрела дикие боли и встала на костыли, продолжая за ней ухаживать.
До сих пор выхожу на улицу пока с одним костылем. Восстанавливаюсь потихоньку.
Чувство вины меня покинуло. Если бы сдала маму в спецучреждение, не смогла бы жить, зная, что она там одна, без меня. Нет. Это не возможно.
Ситуации у всех разные. Никогда никого не сужу. И упаси Бог любого от того, что переживают люди рядом с дементными больными. Царствия небесного нашим мамам.
Ваш фильм следует показывать в прайм-тайм на тв как лучшее пособие и предупреждение. Спасибо вам.

[ellinakonstantinidou]

Расскажу и я вам свою историю. Видимый Альцгеймер развивается приблизительно 8-10 лет. Мне было 15 когда у мамы начались явные симптомы, положила в суп всё что было дома, забывала события, везде записочки, одежда одна и та же и небрежная(ранее у мамы была своя портниха и парикмахерша на дому). Мама была врачом, заведующим отделением в больнице, стала не справляться со своими обязанностями и нам посоветовали вывести маму на пенсию, а ей тогда было 49 лет. Мама стала агрессивной из-за этого, винила нового врача во всех своих бедах. Я резко повзрослела и все по дому было на мне, было трудно и стыдно, так как соседи и окружение не понимали её состояния, мама кричала, стучала в двери и окна, просила прохожих спасти её так как её "бьют и не кормят дома, занимала денег у соседей. Я поступила в мед. институт, учёба трудная была и дома ад, не приглашала подруг домой, сама не могла выходить из дома, так как маму надо накормить, помыть, и одну не оставишь.Папа за ней ухаживал тоже, надо отдать ему должное. Мама перестала есть сама, превратилась в скелет, упала дома от эпилептических припадков которые присоединились и сломала шейку бедра, не прооперировали, срослось само но стала хроматьЭто всё в 90-е годы и в Иваново, врачи как диагноз Альцгеймера не знали ещё, помочь не могли ничем. Найти сиделку было невозможно, женщины при виде мамы шарахались. На неделю поместив маму в психиатрический диспансер мы испугались за неё и забрали, так как там её били и привязывали к кровати, она была беспокойная и постоянно ходила.За год до смерти мама перестала узнавать меня и считала что я -это любовница папы, и опять агрессия. Но мы так любили её и старались чтобы она прожила как можно дольше, даже такая...Вообщем семья находится брошенной всеми и вся, сама с собой, без помощи медицинской и государства. Помощь нужна семье, больному уже не поможешь.Первый раз за столько лет я рассказываю эту страшную историю.

[irinabelaia]

Добрый день! Я внимательно прослушала Вашу исповедь. Я одна из тех, кто понимает, о чем идет речь. Я с мамой больше 7 лет, я одна, но я могу позволить оплачивать сиделку с 9 до 18:00, суббота и воскресенье-сама. Старший брат в другом городе, но даже, когда просила и было очень тяжело, не приезжал, я его уже не осуждаю сейчас, просто поняла, что у нас у каждого своя жизнь. Когда мама сказала, что не может жить одна, я согласилась, еще не понимая, что меня ждёт впереди.Было все, повторяться не буду. Изменила свое отношение к происходящему в моей жизни с мамой, хороших пансионатов нет, значит и не думаю об определении мамы туда. Стараюсь жить своей жизнью-работа, общение с внуками, детьми( на детей уход за бабушкой не перекладываю, пусть для них она остаётся все той же бабушкой, хотя бы так). Мамы фактически со мной нет года 2, есть женщина за которой я ухаживаю, мне ее жалко очень, она не понимает кто я, но боли от этого у меня уже нет). Сейчас я просто жду, когда мама выпьет свою чашу жизни, которую ей определили. Всем сил, здоровья и терпения. Если решили, тяжело, закончились силы, выберите пансионат и определите больного туда.Запомните никто не имеет право осуждать вас, никто.

[МаринаГоленкова-гш]

Сейчас мой отец страдает деменцией и как поняла это началось давно...Вся его пенсия на дневную сиделку уходит, а я во вторую смену....Все праздники и выходные тоже мои, выматывает сильно, но для себя решила, пока понимает кто я и что он дома, будет со мной, а как "забудет", буду определять в пансионат.Иначе до пенсии не доживу...И мне все равно кто и что будет говорить.

[olgagrigorjeva]

Девочки!
Спасибо за ваш разговор.
Я полтора года жила в квартире с мамочкой. Она превратилась в маленькую девочку. Геронтологи и психиатры поставили диагноз: деменция. Мы гуляли в парке каждое утро. Мама хорошо ела. Песни пели - она их помнила! Память и ближняя и дальняя ушла. Я любила и очень люблю мамочку! Но. Недержание кала меня сломало.
В пяти минутах от дома открылся частный пансионат. Профессионалы, добрые, светлые. Я прихожу каждый день. Мы продолжаем гулять, петь и общаться.
А я вернулась на работу.
Уверена, что это большая удача - находка такого пансионата.
Мы общими усилиями продлеваем мамочке жизнь. Нам повезло.
Терпения, любви и удачи всем-всем❤️

[Lenhen]

У моей мамы была деменция в течение лет 7-ми. Постепенная деградация. Я - клинический психолог. Я понимала, что происходит. Но ... У нее совершенно очевидно была деменция сосудистого генеза. Галлюцинации и паранойя с выраженным бредом отношения начались где-то полтора года назад. Я сначала пыталась со своими коллегами - частными психиатрами из нашей клиники, лечить ее медикаментозно. Но с лета 22 года я не смогла зайти в дом. Главным врагом стала я. Меня буквально расщепило на профессионала в белом халате, и маленькую девочку, которую мама не любит и винит во всех тяжких. (В один из ее бредовых загонов выяснилось, например, что я поменяла себе сосуды, чтобы вымыть из себя ее немецкую кровь).
Оказывается в официальных пнд есть платная услуга "вызов психиатра на дом" - мы вызвали. Моя дочь убедила ее пообщаться с доктором. Выписали правильные лекарства. И я смогла с мамой поговорить дней через 10. Правда, она мне жаловалась на какую-то сволочную меня, которая все время гадит)). Критику к состоянию, хотя бы формальную, она сохраняла всегда. Как-то в августе мы обсуждали с ней тему сиделки и она сама попросилась в пансионат. Мы оформили ее пенсию на карту. Пансионат оказался рядом, мы к ней приходили все время. Я сразу же оплатила ей постоянное наблюдение психиатра. И мы корректировали дозы и лекарства. Уход был великолепный, все жители пансионата были прикреплены к поликлиннике и их наблюдал терапевт. К ним приезжали волонтеры и артисты самодеятельности, приходили парикмахеры, красили и стригли. Ее не стало 11 января. Тоже во сне. Тихо.
У меня вообще нет чувства вины перед нею. Человек так останавливался. И это было видно. Я ее отпустила с миром. Можно лечить все органы, мотаться по диагностикам и длить эту мучительную жизнь старика... (Мама сама жаловалась, что поскорее бы все это закончилось) мы все смертны. И даже родителей нужно отпускать. Просто пришло время уйти. Маме было 80 лет.

[Марина-ъш]

Моя однокурсница ухаживала за мамой лет двадцать: семью она не создала, отдыхать не могла всё это время, здоровьем своим не занималась; похоронила её перед выходом на пенсию, и через год умерла от инфаркта. Ужасная судьба, жаль всех...

[Scaizy]

Странное понимание гуманности по отношению к больным и особенно их близким. Вылечить невозможно. Но нужно замедлить процесс, чтобы все мучились, но дольше.
Не человечнее ли подобных больных держать на обезболивающих и антидепрессантах, чтобы они ушли без страданий. Зачем эти годы борьбы непонятно за что, разбитые семьи, выгоревшие близкие, ради чего? Ведь самим больным от этого тоже не легче. В их мире остаются и страхи и галюцинации. Даже если вы рядом, больной остается в одиночестве, потому что не узнает вас.

[МаринаПарова]

Дименция часто происходит у женщин из-за тяжёлого стресса. Моя мама потеряла старшего сына. Ему было 47 лет. Очень хороший наш брат был. И потом через пол года, мы с сестрой заметили её заболевание. Боролись не бросали её лечили в больницы - рядом были по очереди. Кололи ей хорошие препараты. Она прожила с нами тихо спокойно ещё 15 лет. Она была у нас как ребёнок. Но слушалась. Внуки помогали- которых она помогала нам поднимать будуче здоровой. Спасибо ей большое . Была с нами рядом до последнего дня жизни. Мы её никогда не обижали.. капризничала - ну и что! Мы приспособились к ней. Она никогда не кричала. Мы ей всегда улыбались. Делали уколы - которые врач прописал. Ложились с ней в больницу по очереди с сестрой ей систему ставили. Всё было хорошо. Просто у нас появился взрослый послушный ребенок?! Который когда-то помогала нам наших детей поднимать! Царствие ей небесное. Никогда не забудем. Дети, внуки - похоронили достойно. Ей было 84 года. Любим, вспоминаем всегда.!!!

[АнжелаГабараева-мь]

Пугает число комментариев... Господи, как много пострадавших. Сил и знаний всем!

[ОльгаАлександровнаДм]

С моей мамой мы так прожили 5, 5 лет. Когда я забрала ее к себе, потому что она уже не могла себя обслуживать, она была как 5летний ребенок. Затем со временем она становилась все "моложе", под конец стала как грудной младенец, еле-еле ходящая, но ходящая. Мне было легче уже тем, что мама была у нас с сестрой по очереди. У нас была возможность передохнуть, заняться собой, куда-то съездить на отдых. Я тоже сердилась на бога, зачем она так мучается... В декабре мама ушла у меня на руках. Ушла тихо, спокойно. Я считаю, что она отмучилась, там, на небесах, ей сейчас лучше. Мамочка, пусть твоя душа покоится с миром❤❤❤

[НинаБасевич-бэ]

Очень страшная болезнь, и все же больше страдают родные, ухаживающие за больным, болеющим деменцией!