La lucha contra el Síndrome Sanfilippo

La dura lucha de 70 familias españolas para que sus hijos no mueran antes de cumplir los 20. Jordi Cruz y Belén Zafra eran desconocidos, pero sus vidas se entrelazaron en 2010 a consecuencia de un fatídico diagnóstico que afectaba a sus respectivos hijos, Sofía y Pol: estaban afectados por el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara degenerativa y mortal. Los médicos les recomendaron que disfrutaran de sus pequeños el tiempo que pudieran, ya que no existía ninguna cura posible, con una esperanza de vida que oscila de los 15 a los 20 años.

[andreapereztaron]

Hay madres que van un paso más allá, las demás deberíamos agradecer que nuestros hijos están sanos y dan problemas como niños sanos que son, espero que los dos estén bien.

[rosaarenas]

Una gran mamá yo soy mamá de dos ángeles Sanfilippo una niña y un niño mi hijo vivió hasta los 22 años mi hija tiene 30 años y gracias a dios sigue conmigo es una guerrera que sigue luchando no hay cura para esta condición y no se sabe mucho tampoco yo sigo luchando todos los días para mantener a mi hija lo mejor que puedo yo vivo en Estados Unidos en el estado de Washington gracias a dios tengo la bendición de tener un hijo sin la condición que tiene 27 años es un gran apoyo para mi El padre de mis tres hijos hace 12 años decidió formar otra familia con otra persona tiene hijos con otra persona pero gracias a dios yo he tenido ángeles en mi camino que me han ayudado a cuidar de mis hijos médicos enfermeras y todos los días aprendo de esta condición bendiciones para todas las familias que tienen ángeles en sus casas

[vcanba]

A mí me pasó algo similar con 2 de mis hijos, ellos perdieron todas sus capacidades, uno de ellos mujer de 22 años falleció hace 4 meses, y es verdad nuestras vidas se nos hace mil pedazos, las enfermedades genéticas es algo muy doloroso para quienes la padecen y para la familia, en especial nosotros los padres

[salvarock]

Una mujer llena de amor y admirable, todo mi ánimo. la sonrisa de ese niño grande vale todo lo que hagas por él.

[lupeozuna]

VALIENTE MUJER, VALIENTE SU HIJO, ... se me rompe el corazón, una lucha ardua y constante. me quiebro al final cuando él le da el beso y se abrazan, madre, como dice el dicho, "sólo hay una". ANIMO y oremos por estas personas bellas para q pronto se encuentre una cura!!!

[brunnonoaoi]

vaya mujer tan fuerte 😊 que sean muy felices!

[davidmichellopez]

Eres una mujer entera, como Dios manda, mientras tu niño esté vivo tu te encargas de hacerle felíz. Sabes, la Virgen María, sabía que su hijo, Nuestro Señor Jesús, se iba a ir pronto de este mundo. Eres una fuerte santa, Dios te bendiga querida.

[iraniarosajimenez]

que mujer tan fuerte y que marido tan flojo, que no tuvo la valentía de seguir luchando a su lado, es un cobarde,
pero ati señora, se le sobra las fuerza la, valentía de seguir luchando por su hijo, lo ha dejado todo por su hijo, eres una mujer coraje y mis felicitaciones

[andreaordonez]

tambien tengo un niño especial..y mi nico no lo cambio por nada en el mundo..creo que de verdade es um regalo

[claudiaperez]

Estas son las madres que más al miro.
Dan la vida por sus hijos.

[margacobosanel]

que mujer mas VALIENTE, , QUE DIOS TE BENDIGA

[reddokunsemibelgianloup]

Yo tsmpoco cambiaría a mi hijo por nada del mundo si por lo que sea, adquiere esa enfermedad..
Te admiro, fuerza!

[patriciamontoya]

Gracias Dios por poner estos ángeles en familias con madres" son el uno para el otro.

[anabelaasparrin]

Wow K Madre Admirable Hace k Uno Valore lo k tenemos..Gracias Dios los Bendiga..

[yoaa]

Que hermosa mujer, que amor que le da a su hijo. Fuerza ojala se pueda encontrar la cura para esa enfermedad.

[cendykettylopezcastillo]

LA MADRE .HERMOSA PALABRA. DIOS NOS BENDIGA 🙏

[katherinjhojannyhuaraccadi]

Que gran mujer, espero que ambos esten bien <3 muchas bendiciones!!!

[chiquisv.]

👏👏👏👏👏👏 mis respetos para esta gran madre 💕💕💕💕💕💕

[rociobarragan]

Dios les de fortaleza.a mama y su bebe.eres una maravillosa mujer .te decidiste por tu hijo antes q un hombre.la admiro.y q Dios ponga sus manos en esta mujer guerrera y su bb

[marianafelisamendozaherrer]

Hermosa mamita. Te deseo que tú lucha tenga una respuesta médica pronto. Un abrazote.