Ενημερωτική Εκδήλωση ΕΕΕ-ΠΕΕ - Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (Κυριακή 28.2.2021, 18:00 μ μ )

Συντονισμός:
• Ανδρομάχη Βρυωνίδου-Μπομποτά (Πρόεδρος ΕΕΕ-ΠΕΕ)
• Χριστίνα Κανακά - Gantenbein (Καθηγήτρια ΕΚΠΑ)
• Μαρινέλλα Τζανέλα (Γεν. Γραμματέας ΕΕΕ-ΠΕΕ)

Πρόγραμμα:

18:00-18:15 : Χαιρετισμοί
• Υπουργός Υγείας κ. Β. Κικίλιας,
• Πρόεδρος Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας κ. Α. Γκάγκα
18:15-18:30 : Σπάνια Νοσήματα και κέντρα εμπειρογνωμοσύνης - σκοπός - κριτήρια επιλογής - κατανομή ανά ειδικότητα και γεωγραφική περιοχή.
• A. Εγγλεζοπούλου
18:30-18:45 : Σπάνια Νοσήματα και κέντρα εμπειρογνωμοσύνης – Η Ευρωπαϊκή προοπτική.
• Α. Δαμίγου
• K. Urbańczyk
18:45-18:55 : Σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα στα παιδιά.
• Χ. Κανακά
18:55-19:15 : Ιστορίες Ενηλίκων ασθενών με σπάνια Ενδοκρινολογικά νοσήματα.

19:15-20:00: Παρουσίαση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Ενδοκρινολογικά Νοσήματα.
• Α. Αγγελούση: Νοσήματα Επινεφρίδιων
• Γ. Καλτσάς: Νευροενδοκρινικά Νεοπλάσματα
• Ε. Κασσή: Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου
• Σ. Τσαγκαράκης: Νοσήματα Υπόφυσης, Επινεφριδίων Θυρεοειδούς
20:00-20:15 : Σπάνιες Παθήσεις: ο ρόλος των Συλλόγων των ασθενών.
• Ε. Χατζηχαραλάμπους

Συμμετέχοντες:
• Katarzyna Urbańczyk: European Commission, Directorate-General for Health and Food Safety– European Reference Networks and Digital Health.
• Αγγελούση Άννα: Επ. Καθηγήτρια ΕΚΠΑ, Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Γ.Ν.Α. «Λαϊκό».
• Βρυωνίδου-Μπομποτά Ανδρομάχη: Συντ. Διευθύντρια, Ενδοκρινολογικό Τμήμα - Διαβητολογικό Κέντρο Γ.Ν.Α «Κοργιαλένειο - Μπενάκειο Ε.Ε.Σ.»
• Γκάγκα Ασημίνα: Πρόεδρος Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας.
• Δαμίγου Αικατερίνη: Εκπρόσωπος της Ελλάδος στο Συμβούλιο των ΚΜ για τα ERNs, Σύμβουλος για Θέματα Υγείας, Μόνιμη Ελληνική Αντιπροσωπεία στην Ευρωπαϊκή Ένωση (ΜΕΑ ΕΕ).
• Εγγλεζοπούλου Αδαμαντία: Αναπληρωτής Διοικητής Γ.Ν.Α. «Λαϊκό», Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις.
• Κανακά Gantenbein Χριστίνα: Καθηγήτρια ΕΚΠΑ, Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Παίδων, Ν.Π. «Η Αγία Σοφία».
• Καλτσάς Γρηγόριος: Καθηγητής ΕΚΠΑ, Υπεύθυνος Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευροενδοκρινολογικών Νεοπλασμάτων Γ.Ν.Α. «Λαϊκό».
• Κασσή Ευανθία: Αναπλ. Καθηγήτρια ΕΚΠΑ Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων Ασβεστίου και Φωσφόρου Γ.Ν.Α. «Λαϊκό».
• Τσαγκαράκης Στυλιανός: Συντ. Διευθυντής, Ενδοκρινολογικό Τμήμα - Διαβητολογικό Κέντρο. Υπεύθυνος Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Γ.Ν.Α. «Ο Ευαγγελισμός - Πολυκλινική».
• Τζανέλα Μαρινέλλα: Διευθύντρια, Ενδοκρινολογικό Τμήμα - Διαβητολογικό Κέντρο, Αναπλ. Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Γ.Ν.Α. «Ο Ευαγγελισμός - Πολυκλινική».
• Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος: Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων.