Che cos'è l'acondroplasia e come spiegarla ai bambini

Sono tanti i bambini che vivono con l'acondroplasia, una malformazione genetica che colpisce ossa e articolazioni e che, nonostante i deficit a livello motorio,consente di vivere una vita come quella degli altri bambini. Ce la spiega meglio chi ogni giorno si impegna per aiutare i più piccoli a comprenderla e a gestirla.
 
Il video è stato realizzato in collaborazione con Biomarin, azienda biotecnologica globale che sviluppa e commercializza terapie innovative per pazienti con malattie genetiche rare e rarissime.

[francobarbano]

Video commovente, grazie. Il vostro lavoro è straordinario perché obbliga a confrontarsi con i propri limiti, primo fra tutti l'incapacità di vedere la persona, l'essere umano, come manifestazione straordinaria della vita al di là delle differenze.
È triste però leggere alcuni commenti... rivelatori di un livello di maturità e di cultura desolanti. @angito fatti aiutare, credo sia piuttosto urgente😉

[ohblackkk]

Spero che un giorno qualsiasi differenza fra ognuno di noi, sia piccola, sia grande, venga normalizzata❤️

[gabrielemonastra]

Che poi noi tendiamo a giudicare gli altri perché possono avere qualcosa di diverso, ma visto da vicino nessuno è normale, ogni persona è unica!

[sergiozaccaria]

Grazie x questo filmato e la vostra testimonianza.

[settemassimiliano]

Il mio migliore amico anzi è un fratello è alto 134cm ed è la miglior persona che abbia mai conosciuto ❤️❤️❤️

[mgiovannadotti]

Bella testimonianza parlatene spesso perché le persone si Educa altrimenti tutto il lavoro e la vostra Sensibilità si dimentica andate Avanti e TANTI AUGURI IREBE

[godre_nemesis]

Marco sessa, che fece il testimone con pif. Persona molto colta e intelligente.

[riccardocapra]

E io che mi lamento sempre di essere basso ora mi sento in colpa

[Alexandros-nh]

Ma non potrebbe aiutare un corso da trampolieri, imparare ad usare quel tipo di attrezzi? Non sto scherzando, intendo dire che - ed è vero, purtroppo, proprio come sottolineava il Presidente nel filmato, soprattutto in ambito lavorativo - se l'essere umano è così "superficiale" da considerare o non considerare in base all'altezza, esercitarsi per andare sui trampoli (fatti però senza esagerazioni, ma costruiti della giusta misura per portare l'altezza a quella media), allora con uno stratagemma si potrebbe aggirare questa superficialità che, di fatto, è connaturata all'essere umano (cioè trattare diversamente laddove vede differenze). Le persona basse anzi sono teoricamente avvantaggiate rispetto ad esempio ai brutti, che nessuno considera. Una persona bassa potrebbe usare appunto dei trampoli, un brutto non potrebbe indossare una maschera invece. Ovviamente i trampoli o le protesi come vogliamo chiamarle non dovrebbero stare in bella mostra, ma sotto ai vestiti, chiaro che non intendo certo una persona vestita e poi i trampoli, non avrebbe senso perché a quel punto non servirebbe a nulla. L'altezza poi oggi è sopravvalutata soprattutto dalle donne, oggi per avere un appuntamento devi essere prima bellissmo e subito dopo almeno 1, 90, già se sei 1.80 inizi ad avere serie difficoltà in ambito affettivo. Questa è la realtà orribile di oggi.

[mariocanfora]

"Cosa vuol dire avere un metro e mezzo"

[titan]

Forte la bambina👏👏❤️😀 a me piacciono i nani…😀

[francescacostantini]

Ma solo a me il signore sembra somigliare tantissimo a Berlinguer?

[angito]

Insomma il nanismo. Ma siete voi a sentirvi diversi con tutte ste apparizioni che fate in video. Il vittimismo non porta a nulla anzi vi rende solo antipatici.