Wie beginnt Multiple Sklerose? | Meine Erfahrung

Wie fängt eine Multiple Sklerose (MS) eigentlich an? Was sind die ersten Anzeichen und wie fühlen sich diese an?
Natürlich erlebt das jeder etwas anders, aber in diesem Video erzähle ich Dir, wie ich den Beginn meiner MS erlebt habe (von der ersten Taubheit bis zur Verdachtsdiagnose).

Hast Du Fragen dazu, oder allgemein zum "Leben mit MS"? Schreib's mir gerne in die Kommentare.

Beste Grüße und Kopf hoch :-)

Spotlight_F

#MultipleSklerose

[LarsSchulze-yt]

Hallo aus Hamburg.
Vielen Dank für deine tolle Reihe.
Meine Diagnose ist jetzt 23 Jahre her.
In deine. Aussagen konnte ich mich schon einige Male wieder finden.

Vielen Dank für deine tolle Reihe

[dramelia]

Hey, diese Gedanken hatte ich bei meinem Anfang auch! Erst schlechter laufen, Taubheit im rechten Bein, etc. Auf einen eingeklemmten Nerv geschoben. Nach einer Woche (bis dahin war mein Fuß halbgelähmt 😇) hat mich mein Mann zum Arzt geschickt. Der machte ein paar Tests und gab mir mit den Worten "Das gefällt mir gar nicht" die Überweisung in die Neurologie. Da wurden wieder ein paar Tests gemacht, sofort stationäre Aufnahme und abends wurde ich schon über Lumbalpunktion wegen Verdacht auf MS aufgeklärt. Meine gesicherte Diagnose hatte ich dann 4 Tage später. Da war ich 27 Jahre alt.

[christinabrendecke]

Danke für die Schilderung. Sehr informativ!

[manuelavandermeijden]

Ich bin immer noch enttäuscht, das die Ärzte so wenig sensibilisiert sind, wenn es um MS geht! Das war bei meiner DiagnoseStellung vor 21 ! Jahren noch viel krasser. Ich dachte hAt sich zum positiven verändert.
Auf jeden Fall hilft es, darüber zu reden oder Videos zu machen.😊 Irgendwas, was Dich auffängt! Dein Leben wird anders, Dein Umfeld ändert sich, alles wird entschleunigter..ich wünsch Dir Alles Gute!!

[h.]

Bei mir ging es 10 Jahre bis zur Diagnose. Langsam fortschreitend ohne Schübe. Meine Beschwerden wurden nie ernst genommen.

[Meraluna]

Ich habe seit 1954 MS. Das ging los mit Gleichgewichtsstörungen und Drehschwindel. Ich kam ins Krankenhaus. Es wurde nichts gefunden. 1995 bekam ich eine Sehnerventzündung. Da ich nur ein Auge hatte, konnte ich alles nur wie im Nebel sehen. Das Auge schmerzte und ich konnte keine Augenbewegung mehr machen. Ich kam ins Krankenhaus. Dort wurden mir 32 Augenspritzen verpasst, aber kein Untersuchung. Meine Hände wurden taub. Ich hatte keine Koortinatin mehr. Meine Beine wurden taub. Ich taumelte nur. Ich zog von Arzt zu Arzt. Mir wurde gesagt. Ich wäre ein Simulant. Bis ich 1997 durchdrehen und in die Psychatrie kam. Dort war eine Ärztin, die mir mal zuhörte. Es wurde ein MRD gemacht und eine Rückenmarkpunktion. Mir wurde gesagt MS. Ich habe von 97 bis 2021 verschiedene Ärzt aufgesucht. Ich bekam keine Medikamente bis einmal eine Woche Kortisiontropf. Ansonsten wurde ich nur mit Depritabletten vollgestopft. Seit 2021 habe ich endlich einen Arzt gefunden der mir Tecfidera verschrieb und ich jetzt an einer MS Studie bin. Ich bin jetzt 62 Jahre alt. Mein Vertrauen zu den Ärzte ist zerstört und auch wenn es auch nicht hierher gehört. Ich werde mich nie Impfen lassen. Egal was ihr jetzt von mir denkt

[paulfriedrich]

Hi vielen dank für das video, bin derzeit aufgrund von psychosomatischer Probleme in einer Klinik und nach MRT wurde bei mir auch der verdacht auf MS gestellt. Um eine feste Diagnose zu bekommen muss ich allerdings noch warten, diese Ungewissheit nagt sehr an mir. Aber zu sehen wie du damit umgehst hat mir ein bisschen zuversicht gegeben. Danke für das Video, ch hoffe dir geht es weiterhin gut.

[MrFirestar]

Servus. Bei mir hat die MS angefangen im Alter von 17 Jahren (Jetzt 26) mit Sehstörungen, Ich bin am PC gesessen und plötzlich merkte ich das meine Sehkraft von Stunde zu Stunde schlechter wurde und meine Augen schmerzten bei Bewegung, Ich ging am nächsten Tag zu meinen Hausarzt und der wusste auch nicht woher das kommt aber er hat mir sofort eine Überweisung für das Krankenhaus ausgestellt, Im Krankenhaus wurden dann die Reflexe getestet etc, man merkte aber sofort dass mit mir etwas nicht in Ordnung ist, Am nächsten Tag bekam ich eine MR-T Untersuchung, In der Untersuchung hat man festgestellt das es eine Läsion in der Rechten Gehirnhälfte gibt, man wusste aber nicht mehr und hat mich innerhalb weniger Tage nach Hause geschickt mit dem Verdacht auf Multiple Sklerose. Meine Symptome haben sich in den nächsten Tagen immer weiter verschlechtert, Sehkraft hat immer mehr nachgelassen dazu kamen auch noch Gleichgewichtsstörungen und Schwindelgefühl, Ich habe dann im Internet nach einen anderen Krankenhaus gesucht dass mehr Spezialisiert auf Neurologische Störungen und Krankheiten ist, dann folgte wieder der gang zum Hausarzt und ich habe ihn gebeten er soll mir eine Überweisung ausstellen in dass von mir gewünschte Krankenhaus. Am nächsten Tag folgte die Fahrt dann in das neue Krankenhaus, Nach der Übergabe der MR-T Bilder hat man bei mir am nächsten Tag eine Lumbalpunktion durchgeführt, da ich extreme Angst davor hatte geschah das ganze mit Narkose, Einen Tag später bekam ich 3x Täglich 500 mg Cortison das ganze über 5 Tage lang, Ich merkte bei der Cortison Therapie dass es mir von Tag zu Tag wieder besser ging, nach den 5 Tagen hat man die Cortison Dosis immer weiter reduziert, Ich wurde dann mit 2x 100 mg nach Hause entlassen und musste die Dosis immer weiter reduzieren, Diagnose habe ich auch von diesen Krankenhaus keine richtige erhalten, Aussage der Ärzte/innen (" Eine Entzündung im Gehirn, mehr können wir ihnen nicht dazu sagen ") 5 Jahre hatte ich dann keinen Schub mehr, 2017 hatte ich den zweiten Schub wo ich auch dann die Diagnose bekam ("Multiple Sklerose"). Meiner Meinung nach wusste man 2012 noch viel zu wenig über die Multiple Sklerose, auch die Ärzte waren nicht wirklich spezialisiert in diesem Gebiet, Bei meinen Schub im Jahr 2017 wusste man schon viel mehr über diese Krankheit und hat dementsprechend bei mir komplett anders gehandelt als wie im Jahr 2012. Der Letzte Schub (Stand 2021) war bei mir im November 2018. Ich habe alle 3 Schübe ohne größere Schäden überstanden, Meine Derzeitige Basistherapie ist Aubagio 14 mg. Dieses Medikament ist relativ neu am Markt wirkt jedoch ziemlich gut, seit ich dieses Medikament einnehme hab ich keine Schübe mehr, Ich hoffe es bleibt so, bisher habe ich auch gut gelernt mit meiner Krankheit umzugehen, Stress meide ich, Alkohol oder Kaffee gibt es nur in sehr geringen Mengen. Jährlich fahre ich für 3 Wochen auf Rehabilitation um neue Energie zu Tanken und Muskeln aufzubauen. Ich habe zum Glück einen relativ Milden verlauf, jedoch sind die Schübe relativ Intensiv und erfordern bei mir mehrwöchige Krankenhaus Aufenthalte. Bin jedoch trotzdem zufrieden sowie es momentan ist. Tut mir leid dass ich hier einen halben Roman schreiben musste. Aber bei Multiple Sklerose gibt es leider sehr viel zu erzählen. Liebe Grüße

[amalie.eugenie]

Interessant wie konträr deine Erfahrung zu meiner ist. Ich bin als schüchterne Frau (und ich glaube, das ist vielleicht der Knackpunkt) mehrere Monate zu verschiedenen Ärzt:innen und auch zwei mal ins Krankenhaus gefahren und wurde immer nach Hause geschickt mit dem Kommentar, dass ich nichts ernsthaftes habe. Habe auch gemerkt, dass die mir das nicht abgekauft haben. Hatte eine taube linke Körperhälfte, ein Ziehen und Stechen im Fuß und plötzlich verschwommenes Sehen.
Nur weil meine Freundin, die keinen medizinischen Hintergrund hat, die Idee MS hatte, habe ich darauf bestanden, dass das abgeklärt wird. Sonst hätte ich vielleicht bis heute keine Behandlung bekommen. Mein erster Schub war auch nach Corona, dadurch wurde es auch darauf geschoben und immer gesagt, das sei normal, wenn man einen etwas stärkeren COVID-Verlauf hatte.

[samianki]

Bin selbst betroffen und habe schon einen längeren Verlauf hinter mir. Was mich in den letzten Monaten umtreibt ist die Frage, wieviele MS- Patienten sind eigentlich hochsensibel und wer kann den Beginn der MS und die folgenden (Pseudo)- Schübe ebenfalls jeweils einem zeitlich kurz vorangehenden, konkreten, nervlich belastenden Auslöser zuordnen? Ich sehe da einen großen Zusammenhang und würde neben der medikamentösen Behandlung noch ganz andere Ansätze verfolgen …
Alles Gute und immer positiv denken! 🍀☀️

[tanjabindner]

Genau so hat es bei mir auch angefangen. In den Beinen. Es war auch ein Freitag. Montags wurde mir mitgeteilt das es MS ist. Am Anfang dachte ich auch das ein Nerv eingeklemmt ist. Dies ist nun bereits 9 Jahre her.
Viele Grüße.

[jacckizz]

Bei mir wurde es letztes Jahr fast gleich festgestellt. Bin auch alleine hin und war innerhalb einer Stunde auf der Neuro, das war ein ganz eigenartiges Gefühl. Von kerngesund bis in nem Rollstuhl auf die Neurostation, ganz allein und ins kalte Wasser geworfen. Keiner hat mich aufgeklärt über Ms, in 4 Tagen Krankenhaus Aufenthalt.
Erst mein Neurologe 2 Monate später.

Toll das der Notarzt es sofort ernst genommen hat, ich war bei 3 Ärzten bis ich es nichtmehr ausgehalten habe und online eine Ärztin gefragt habe, die es wie Notaufnahme an nächsten in 3 Minuten gesagt haben :).

Ich hatte noch furchtbaren Tinnitus und ein Hörsturz, das hat nichtmal der HNO gesehen.

[xShiyara]

Bei mir hat es vor fast 3 Wochen das 1. mal Angefangen. Am Dienstag Abend hab ich ein Kribbel + Kältegefühl auf der rechten Gesichtshälfte gespürt welches lansam stäker wurde. Habe mir nur so gedacht "Hmm komisch" und bin kurz darauf schlafen gegangen, im Glaube daran, das es am nächten Tag wieder weg gehen würde. Als ich aufwachte war allerdings alles anderst. Meine komplette rechte Gesichtshälfte war komplett taub, hat sich dick angefühlt und kribbelte. Quasi wie eine Narkose beim Zahnarzt. Zudem hatte ich auch im rechten Arm und im rechten Bein extreme Koordinations Probleme und konnte die rechte Körperhälfte nur noch teilweise steuern. Gleichgewichts- und Sehstörung auf dem rechten Auge waren auch sehr stark. Auch sprechen fiel mir schwer und essen konnte ich nur noch auf der linken Seite. Auch Sachen wie Zigaretten drehen oder schreiben gingen garnicht mehr, zudem ich Rechtshänderin bin. Ich bin am selben Tag (Mittwoch) ins Krankenhaus gekommen mit dem Krankenwagen. Ich hatte Angst, wusste nicht was los war und warum. Ich musste ebenfalls stationär bleiben für paar Tage. Da wurde auch erstmal Blut abgenommen, Untersuchungen wie MRT wurden gemacht, Nervenwasser am Rückenmark abgenommen, eine grausige und lange neurologische Untersuchung welche ich keinem wünsche, und jeden Tag eine Infusion hab ich auch bekommen. Die Nachricht das ich MS habe war ein Shock. Und auch jetzt kann ich es noch nicht ganz realisieren.. Es ist beinahe 3 Wochen her, die Symptome sind zum Glück schon größtenteils abgeklungen. Allerdings hab ich Angst, das sie nicht vollständig zurück gehen. Ich kann noch nicht mal mit Sicherheit sagen, ob es wirklich RRMS ist, wo die Symptome Schubweise kommen und gehen. Das ist jetzt mein 1. Schub und ich weiß noch nicht mal, ob dieser "Schub" wieder vollständig abklingt. Ich hab Angst 😥😥😥

[TecrasTrash]

Ach, ich schreibe hier auch mal was. Ich habe im April schon das Video geschaut, nachdem ich selbst leider schon den Verdacht hatte.

Auch wenn mit MS nichts typisch ist, war es laut Aussage des KH ziemlich untypisch. Bei mir hat es angefangen mit einem periodischen Zucken am Augenlid und später der ganzen Gesichtshälfte, dann Missempfindungen an den Händen, dann ein "Ziehen" in der ganzen linken Hälfte und zuletzt einer Schwäche im linken Bein.

Am Anfang der Symptome kam vom Hausarzt: "Stress, ne, aber geh Mal zum Neurologen"
Dann bei der Neurologin:
"Sehr komisch, aber ich sehe nichts auffälliges, lieber mal MRT" (Wartezeit drei Monate)

Und als dann das Bein dazu kam, war für mich der Punkt erreicht und wir sind extra zur Uniklinik etwas weiter weg gefahren. Erst in die Bereitschaftspraxis (ich wollte nicht die Notaufnahme "blockieren"), dort wurde mir sofort ein Notfallschein ausgestellt und es ging rüber in die Notaufnahme.

Dort war auch nicht viel auffällig, aber einige Reflexe waren wohl seltsam. Ging mit etwas hin und her auf Station, dann auch MRT und Lumbalpunktion und danach ging es mit ganzen 5 Tagen Cortison los, nebenher noch die ganzen lustigen Tests wie die evozierten Potenziale.

Im Krankenhaus kam noch links ein verschwommenes Sehen dazu, das ist leider jetzt drei Monate später noch nicht ganz weg. Raus ging es auch mit "v.a.", weil man noch auf Antikörpertests für MOGAD und NMOSD gewartet hat (ich habe viele kleine Läsionen und fast nur im Hirnstamm)

Jetzt noch meine letzte Impfung in zwei Wochen und ich kann endlich eine Therapie starten...

[nadinereiche]

Wenn ich das höre, hört sich fast nach meinem Anfang der MS an. Ich hatte mich nur von den ersten Ärzten besser aufgehoben gefühlt und es wurde sich besser gekümmert

[schoepfixxx]

Interessantes Video. Echt krass, wie sich MS das erste Mal bemerkbar gemacht hat bei dir. Ich bin auf dein Video gestossen, da ich selber den Verdacht habe an MS erkrankt zu sein. Ich wollte einfach deine Meinung hören über meine Symptome. Angefangen hatte es im August 2021 nach der Corona Impfung. Mein Name ist Michael aus der Schweiz, 34 Jahre alt.

August 2021: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (meistens nur am Abend), Übelkeit, Schlaflosigkeit (dauerte ca. 4-5 Wochen). Dann war alles weg.

Dezember 2021: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (am Abend) (1-3 Tage)

März 2022: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (am Abend) (1-3 Tage)

Juni 2022: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (am Abend) (1-3 Tage)

September 2022: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (1-3 Tage)

Dezember 2022 (aktuell): Nadelstiche & Brennen in den Beinen (am Abend mehr, auch während des Tages zum Teil), leichte Taubheitsgefühle am linken Fuss (ein kleine Fläche), Muskelschwäche, Grosse Müdigkeit während des Tages, Übelkeit. Muskelschwäche hatte ich zum ersten Mal. Was denkst du über meine Symptome? Danke in Voraus.

[Muckefug]

Sehr gutes Video. Zum Thema Lumbalpunktion möchte ich etwas los werden an die Leute die es noch vor sich haben. Jeder hat ein anderes Schmerzempfinden. Ich habe den ersten Versuch bei mir abgebrochen. Ich hatte erhebliche Schmerzen und war einfach bedeutend empfindlicher als so manch anderer. Was mir extrem geholfen hat waren 2 Berührungstabletten und eine Narkose. Habe 3 Betäubungsspritzen bekommen. Danach konnte ich das sehr gut aushalten. Ohne hätte ich es nicht geschafft. Scheut euch nicht davor danach zu fragen.Meine Diagnose steht leider immernoch aus....

[_Jensinger_]

Ich hatte vor gut 20 Jahren meinen ersten Schub!
Starker drehschwindel und milchiges gucken auf dem linken Auge...also erstmal zuhause geblieben! Nach 2 Tagen war es nicht besser...also zum augenarzt, der sagte:" das kann er sich nicht erklären, alles checken lassen...also Zähne, Blutbild!"

Gemacht...beides unauffällig...also gab es ne Brille! Als die fertig war (ca 3 mon nach erstem schwindel) war auch von heut auf morgen alles weg!
Also nicht weiter beachtet...
Dann vor ca 6 Jahren doppelbilder! Zum Optiker, der hat Prismen in die Brille eingebaut...Dann war auch das wieder gut!
Depressionen...und viele beinschmerzen später bin ich mit schmerzenden schulter und kribbelarmen zum Orthopäden!
"Ist die bandscheibe ab ins MRT!"

Läsionen im Rückenmark...also Kopf MRT, da leuchtete auch alles!
Also ab ins KH und komplett check...Wirbelsäulen MRT, lumbalpunktion, nervenmessung etc...
Und dann nach Kortison Stoßtherapie wurde ich nach 6 Tagen entlassen mit "sie haben
MS! Zeigt schon das MRT (örtlich) und die nervenmessung (zeitlich)!

[petervonins]

Ich weiss nicht, was ich habe. Ich dachte manchmal, wenn mir auf Treppen schwindlig wurde, dass das vielleicht MS ist. Ich sah mir verschiedene Videos an. Auch über Ärzte zum Coimbra Protokoll. Ich erhöhte meinen Vitamin D Spiegel auf über 100 mg/dl. Seit 4 Jahren habe ich nun keine solchen Schwindelanfälle mehr. Auch mein Hexenschuss hat sich nie mehr gemeldet. Ich bin nun 71 Jahre alt und fühle mich jünger und mehr fit als mit 50.

[Ettenbuettel]

Bei mir habe ich es mit 29, das erste Mal bemerkt. Ich war seit anfang des Jahres ziemlich schlapp und mein rechter Arm hat die ganze Zeit gekribbelt. Habe versucht Laufen zu gehen aber nach kürzester Zeit war ich außer Atem.
Habe das so 3-4 Monate vor mich her geschleppt, bis eines Samstags auf der Arbeit, ich konnte auf dem rechten Auge alles nur neblig sehen. Es war dicker, grauer Schleier, wo ich nicht hindurch sehen konnte. Bin dann nach Hause und am Sonntag zu meiner Familie, aber ich konnte immer noch nichts sehen. Am Montag dann zum Augenarzt, der mich ins Krankenhaus überwiesen hat. Nach den selben Prozeduren, die Du hattest wurde MS diagnostiziert.
Ein Arzt kam auf mich zu und klärte mich auf. Er sah bedrückter aus als ich bei der Botschaft. Ich nehme Aubagio 14mg jeden Tag, regelmäßige Blutentnahme und ab und zu MRT. Bin nun 33 und habe keine weiteren Probleme bekommen.

Mein rechtes AUge hat sich leicht gebessert, aber meine vollständige Sehrkraft nie erreicht. Farben sehen sehr matt aus und Umrisse sind schwer zu erkennen. Mittlerweile stört es mich kaum und ich bemerke es nicht wirklich, wenn beide Augen offen sind.