Kan je autisme verbergen?

Niet te veel opvallen, eerlijk zijn maar niet ál te eerlijk, oogcontact maken wanneer je met iemand praat… Het zijn de ongeschreven regels van onze samenleving. Lastig, voor iedereen, maar toch net nog wat meer voor mensen met autisme. Orthopedagoog Ilse Noens (KU Leuven) en ervaringsdeskundige Ynske Reynaert vertellen hoe mensen met autisme zich in allerlei bochten wringen om zo ‘normaal’ mogelijk over te komen.

Deze video is onderdeel van onze Universiteit van Vlaanderen Summer School-reeks.

✺ Meer wetenschap? Check:

[UniversiteitvanVlaanderen]

Hi! Wat leuk dat je wilt reageren op onze video. Hou het wel gezellig natuurlijk 🙂 Je kan ook abonneren op ons kanaal, zo mis je nooit meer een nieuwe wetenschappelijke video! En wist je dat we naast video's ook podcasts maken over wetenschap? Die vind je hier: shorturl.at/bFGLX

[WorkingClass]

Misschien ben ik naast neuro divers ook wel atypisch. Ik heb me nooit zo intensief bezig gehouden met maskeren. Maar koos ervoor puur mezelf te zijn. Ook, als dat me buiten een groep plaatste. Aanpassen aan anderen dient wel van twee kanten te komen namelijk. Laten we, als mens, elkaar 𝙀𝙉 onszelf accepteren zoals we zijn. Elk mens verdient dat. ❤

[PeterForbes]

Mooie video, goed om een beetje inzicht te geven over hoe het autistische brein werkt. Vergeet ook niet de positieve kanten van autisme te noemen, voor mij zijn dat bijvoorbeeld: eerlijk, trouw, gedreven en intelligent, als is dat voor elke autist weer anders.

Het enige wat mijns inziens niet klopt is de reden waarom we camoufleren. Ik camoufleer niet omdat ik er graag bij wil horen. Ik camoufleer omdat sommige mensen onbeschoft reageren als ik niet precies reageer zoals zij dat graag hebben en dan vooral achter mijn rug langs, wat ik als autist niet door heb. Mijn vrienden weten wie ik ben en daar kan ik gelukkig gewoon mezelf zijn, maar bij werk situaties heb je het helaas niet altijd voor het zeggen. De meeste mensen staan er gelukkig wel voor open als je het uitlegt aan ze.

[eapeej]

Fijn om te beluisteren, dank! Wanneer men vraagt waarom toch al dat camoufleren, dan word ik wel altijd een beetje lastig 🙂Tot op zekere hoogte is het een manier om "mee te kunnen", omdat je nu eenmaal mee MOET. Camoufleren omdat het niet anders kan, op school, op het werk, bij de buren, op café, op reis... Helaas, inderdaad vermoeiend, maar vooral echt extreem stresserend en regelmatig ook fataal om te blijven functioneren. Nu ik ongeveer weet hoe het werkt in mijn hoofd, kan dat camoufleren meer en meer achterwege blijven - niet altijd eenvoudig, omdat het nu ook kwestie is van (slechte) gewoonten afleren 🙂 Enfin, hadden we het maar eerder geweten...

[teresadedos]

Ja, dat kan, maar is absoluut niet wenselijk. Het leidt tot burn-out, depressie of zelfs nog erger.

[DeeBee]

Ik woon in Nederland and heb mijn diagnose in 2019 gehad. Al jong geleerd om te maskeren. Sociale skills/ gedrag van tv (friends) geleerd. Na meerdere burn-outs, depressies en suïcidale gedachtes ben ik nu thuis. Niet geschikt voor de arbeidsmarkt. Ik zeg gewoon dat ik autistisch ben. Niet een mens met autisme of whatever. Het is een manier om nu mijn echte ik te claimen. Veel familieleden vinden dat ik aanstel of het verzin. Ik spreek hun niet meer. Gelukkig voel ik mij niet zo snel eenzaam. Ik denk wel heel vaak aan dat ik liever niet geboren was. Of toen ik suïcidale was op mijn 7e of 9e, ik wist hoe ik mijn leven moest beëindigen. Dan had ik niet al deze ellende meegemaakt.

Edit: spelling

[sonnyvannoten]

Ik werk met verschillende mensen [ook met autisme]; ik moet eerlijk toegeven dat zij d.m.v. school en opleiding niet zal panikeren in een voor haar onbekende omgeving. Als je aan haar stap voor stap uitlegt wat ze moet doen, kan ze dat foutloos. Mocht er toch een probleem zijn blijft ze kalm en telefoneert ze in alle rust. Zo'n stukje plasticine zoals Ynneke heb ik bij haar nog niet gezien. Maar als het helpt heb ik daar helemaal geen probleem mee.

[Sierra-Whisky]

Mooie video!

Het lijkt me voor bijvoorbeeld ouders met kinderen die met autisme worstelen een mooie video om te delen in plaats van elke keer maar weer moeten uitleggen waarom hun kind anders reageert dan "normale" kinderen. Meer bekendheid leidt hopelijk ook tot meer begrip en ruimte om anders te mogen zijn.

[daisygrey]

Ik weet pas 2 jaar dat ik autisme heb omdat ik het daarvoor altijd verbergte. Niet bewust, maar ervaringen leren dat als je je gedraagt als de rest daar goede dingen uit voortkomen en je niet meer buitengesloten word. Tot dat ik op mijn 13e in een burn out terecht kwam. Na de lockdown lukte het me niet meer om terug te gaan naar elke dag maskeren en toen kreeg ik uiteindelijk mijn diagnose. Nu probeer ik minder te markeren maar het is er zo in gesleten dat het ook een zoektocht is naar hoe ik eigenlijk echt ben als ik niks maskeer

[roeljwj]

Wat ik interessant vind in deze video is de overlap tussen gedrag dat bij Ynske autisme heet, maar dat ook heel goed past bij een uitzonderlijk hoge intelligentie (ervaringsdeskundige) en/of add/adhd. Behalve de hamburgers dan. Maar goed dat daar een workaround voor bedacht is. Hier lijkt me sprake van een Homo cognita, de lerende mens.

[mookhokmookhok]

Ik ben met opzet nooit officieel gediagnosticeerd.
Toevallig is mijn stiefmoeder psycholoog en heeft de onofficiële diagnose gesteld; het oude Asperger (het handboek heeft deze diagnose veranderd sindsdien).

Het "masken" is voor mij persoonlijk niet eens een optie, maar pure noodzaak, vanaf het moment dat ik wakker wordt tot ik weer slaap.
Zonder mijn gedrag bewust te beinvloeden, kan ik geen deelnemen aan het verkeer, geen gesprek voeren, ben ik bijvoorbeeld onbewust 70 uur wakker en met slechts één complex probleem bezig, om vervolgens 40 uur aaneengesloten te slapen etc.

Hoe -voor mij- masken werkt in praktijk;
-Elke keer wanneer iemand iets tegen mij zegt zonder dat ik dit aniticipeer, voelt dit fysiek alsof iemand een klap met vlakke hand tegen mijn achterhoofd geeft omdat ik mijn hersens geprogrammeerd heb om diverse protocollen meteen te starten tegen mijn wil in. Soms valt zelfs mijn zicht zelfs gedurende 0.2 tot 0.8 seconden op volledig zwart om alle mentale zeilen bij te zetten.
-Vanaf dit moment is elke clue wat precies van mij verwacht wordt cruciaal om tot een coherent antwoord te komen, onvoldoende infomatie staat gelijk aan antwoord moeten geven op een vraag in een taal die je niet spreekt; onmogelijk en incoherent.
-De informatie moet volledig handmatig verkregen worden (deze opsomming is ernstig onvolledig); spraakvolume, spraaksnelheid, lichaamshouding, handgebaren ontcijferen, connecties naar voorgaande gesprekken, reacties en lichaamstaal van andere betrokken personen analyseren etc.
Met handmatig bedoel ik dus echt express kijken naar ogen, naar welke spieren in het gezicht samentrekken of niet, snelheid deviaties in procenten uitdrukken etc. Zo praat iemand die iets verteld over een onderwerp waarover hij of zij enthousiast is bijvoorbeeld 15 tot 25% sneller dan zijn/haar baseline (en probeer eens na te gaan hoeveel data ik vergaard en geanalyseerd heb voordat ik deze conclusie getrokken en geimplementeerd heb).
-Daarmee kom ik op de baseline; deze moet per individu vastgesteld, opgeslagen en bijgesteld worden; continue. Deze waardes kunnen fluctueren na maanden of jaren en per situatie.
-Elk situatie en reacties van andere personen analyseer ik obsessief; het gemiddelde van deze interacties geeft mij inzicht in welke reactie van mij verwacht wordt, en hoe dit eruit ziet, klinkt en welke lichaamstaal ik hierbij moet acteren.
-Vervolgens moet ik dan mijn stem, houding, oogcontact en alle andere parameters handmatig bijsturen om de opgeslagen voorbeelden zo goed mogelijk te immiteren.
Waarschijnlijk is het inmiddels wel duidelijk dat dit een waanzinnige hoeveelheid energie vraagt. Zie het als dagelijks een mentale marathon lopen; en je daarnaast gewoon naar je werk moet. Toen ik begon hiermee, kon ik het mentaal (en fysiek) ook simpelweg niet, maar deed het toch.
Dit resulteerde in migraines, die voelde alsof een katana recht tussen mijn ogen stoken werd en daarna 180° gedraaid.
Na een aantal van deze exteem pijnlijke ervaringen heb ik het probleem geanalyseerd en mijzelf een dagelijks quota van "mensuren" toegekend; bijvoorbeeld 5 mensen gedurende 4 uur; 20 mensuren, en voor die tijd verstreken is jezelf afzonderen, of tijdig bijsturen door bijvoorbeeld met iemand te gaan roken, terwijl ik helemaal niet rook...

Praktisch komt het er dus op neer dat wat de meeste mensen "obsessief stalken" zouden noemen, voor mij de enige manier is om gewoon tot een normaal antwoord te komen.
Ik doe dit nu al 25 jaar (vanaf mijn 11e) en op werk (mech. eng.) weet men niet eens dat dit mijn realiteit is. Personen die ik nooit eerder gezien heb zijn hier ook volledig onbewust van. Het biedt ook enige voordelen; ik kan meestal binnen een week exact zeggen wanneer dit nieuwe persoon liegt of iets express weg laat.

Het lastigste is bepalen wanneer ik bijvoorbeeld iemand eindelijk kan of uberhaubt moet confronteren met -voor mij vaak al wekenlang overduidelijke- leugens. In het verleden deed ik dit vaak te snel, en daarmee beschuldigd van het raadplegen van de meest vreemde informatiebronnen waar ik daadwerkelijk niet eens van wist dat die bestonden. Nu wacht ik dus tot het waarschijnlijk is dat een normaal cognitief persoon voldoende informatie heeft om de conclusie te kunnen trekken.

Ik hoop dat dit wat inzicht biedt, en ik hoop andere vooral jongere mensen hierbij te kunnen assisteren.
Ik heb mijzelf voorgenomen om binnen een jaar actief lid te worden van bijvoorbeeld steunpunt autisme, maar ik ben me er volledig van bewust dat ik bij diverse andere vormen van autisme volledig onnuttig kan zijn of zelfs schade zou kunnen toebrengen, omdat mijn hele functioneren gebaseerd is op "normaal gedrag" en mogelijk teveel geautomatiseerde processen hiermee gelijktijdig overschreden moeten worden in mijn eigen hoofd; ik heb zeker ook (veel) limitaties...

[DJ_MH_Remixes]

Ik vind het altijd jammer dat in Films/series ‘de autist’ altijd een komplete idioot of hoog begaafd/ spiritueel persoon is. Dit is totaal het tegenovergestelde van 90% van de werkelijkheid

[Profeet-tafelkleed.]

Mijn leven is spiemel, opstaan werken slapen voor de volgende dag.

Dat maakt wel dat ik de lijnen uitzet en doelgericht door het leven ga.

Leuk feitje, mensen met autistische kunnen vaak niet goed liegen, er wordt dan ook vaak gelachen om mijn niet subtiele antwoord of mening.

[hubertvancalenbergh]

Je kan iemand die de alledaagse omgang met collega's inhoudloos vindt en zich ipso facto isoleert, niet van autisme 'beschuldigen'. Ik probeer nog altijd vriendelijk met mijn medemens om te gaan, maar de hoop op reëel sociaal of empathisch contact met de Belg heb ik wel opgegeven. Plopsaland België is in mijn ogen één grote beschutte werkplaats.

[emmypinkhoff]

Daarom dus. Je valt op een gegeven moment vanzelf atypisch op voor een kenner. Helaas zijn er weinig kenners.

[Mx-Alba]

Wat een mooie laagdrempelige uitleg van wat autisme is in de praktijk! Alleen wel jammer dat er gekozen is om vrijwel exclusief te spreken over "mensen met autisme", aangezien autistische mensen zelf in meerderheid verkiezen om "autistische mensen" genoemd te worden. Aan het einde van het gesprek gebruikt Ilse gelukkig twee keer "IFL" (Identity First Language: autistische mensen), maar daarvoor is het helaas alleen maar "PFL" (Person First Language: mensen met autisme) wat de klok slaat...

[gerardvriend]

Misschien moet u het boek Toxic Legacy eens lezen!
Autisme komt door het gebruik van Glyfosfaat!

[lvltgug]

Ik ben 30 jaar, wonende in Nederland. Ik heb de diagnose al 18 jaar. Ik noem mezelf geen autist meer, maar een autistisch gediagnostiseerde. De rede leg ik ongemerkt denk ik uit in het volgende.
Het komt er wel allemaal op neer dat de beperkingen die in de video beschreven worden, gevolgen zijn van het moeten omgaan in deze maatschappij.
Ik houd er rekening mee dat België en volgens mij vooral Nederland drukke landen zijn. Je moet hard werken om mee te kunnen en doen en gelukkig te worden. De mogelijkheden zijn er gelukkig wel weer in tegenstelling tot de economische crisis in mijn tienerjaren.

Ik kan zeggen dat ik het heel lang altijd verborgen heb gehouden, met de gedachte: Ik ben niet anders. Dit komt ook vooral omdat ik er veel te veel nadelen en negativiteit over heb moeten aanhoren. (Stoornis dit, beperking dat...)
Ik vraag me wel af: Zijn België en Nederland nu ook nog de enige landen waar het nog een stoornis genoemd wordt? Ik denk eerlijk gezegd dat de problemen voor ons daar beginnen. Ik vind dat het tijd wordt dat dit aangepast wordt. De Engelse term is Disorder, waar ik prima mee zou kunnen leven, want dat is waar.

Persoonlijk denk ik dat als wij in de meerderheid waren, dat in ieder geval een aantal in de video genoemde beperkingen zullen toegepast zijn aan de 'niet-autist', om maar zo te noemen.

Ik heb gigantisch hard moeten werken om ergens te komen. Denk aan jobhopping, meerdere burnouts, eindeloos onbegrip (want iedereen heeft het druk genoeg, en dat is ook zo), depressies (want er valt voor ons veel te weinig te genieten omdat er steeds meer voor het geld gekozen wordt). Tot nu toe is er weinig ruimte om er iets van te maken. Ik ben jaloers op autistisch gediagnostiseerde mensen die hun eigen weg hebben gevonden, kwa inkomsten, door zelf iets opgestart te krijgen.

Het is fijn dat er aandacht aan wordt besteed. Eerdere video's van jullie hebben me heel goed gedaan.
De laatste tijd heb ik veel behoefte om ervaringen van andere mensen te horen, het liefst mensen van mijn leeftijd of ouder. Ik zoek ze zoveel mogelijk in de buurt. Zijn er hier niet mensen die bijvoorbeeld wel een praatgroep, bijvoorbeeld Discord, zouden willen starten?

Ook aan de Universiteit, ik heb ongelooflijk veel ervaring opgedaan, omdat ik altijd mijn hoofd omhoog heb gehouden. Ik vraag me de laatste tijd vaak af hoe ik deze ervaring misschien ergens voor kan gebruiken.

[Nicolavanbemmel-Nederland]

Autisme of niet, het moet NIET de dienst uitmaken welke psychiatrische stoornis je hebt. Wat MOET uitmaken, is of je helder, kritisch en nuchter weloverwogen keuzes kunt maken. Het leven is tamelijk hard en onverschillig. Je moet je door meningen, uitspraken en andere constateringen doorbijten, om zo aan kritisch denken te kunnen doen. Want dat wordt van ons verwacht, als samenleving, hogere regionen binnen autoriteit kritiek leveren gedurende catastrofale, humanitaire en verwoestende rampen. Altijd kritiek leveren, gisteren, vandaag en morgen.

[claudiaverkerk]

verbergen? nah, ik ben zelf autistisch. Maar dat weet ik pas de laatste 3 jaar. Gelukkig heb ik hulp gehad van begeleiders, en zelf ook daarover praten en lezen. Ik weet nu eindelijk wat mijn kwetsbare punten, maar ook mijn sterke punten zijn. Mijn vriendenkring en ook waar ik werk weten ervan. Dat scheel echt enorm, daardoor weet ik waar ik aan toe ben. Ik voel totaal geen behoefde om het te verbergen, of ten koste van mezelf ergens bij te willen horen. Mijn omgeving weet ervan, en hebben daar geen moeite mee. Daar heb ik dan geluk mee.