Doença falciforme: como é conviver com a dor?

A Doença Falciforme é caracterizada pela alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica, tornam-se mais alongados, o que dificulta a circulação. Esse processo pode desencadear uma das consequências mais graves da doença: as crises de dor, ou Crise Vaso-Oclusivas (CVOs), responsáveis por intensos episódios de dor aguda e altamente debilitantes, que afetam a vida dos pacientes de várias maneiras.

Drauzio conversa com uma especialista e uma paciente para descobrir como é conviver com a doença.

Conteúdo produzido em parceria com a Novartis.

Realização: Júpiter Conteúdo em Movimento

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[adrianaborges]

Amei a matéria, minha filha tem essa doença maldita, já fez 4 cirurgias, tirou o baço, as amigdalas, adenóide e vesícula, já teve um derrame pleuro, ficou na UTI dias internada lutando pela vida, tem depressão, crise de ansiedade, e as crises são constantes há cada 3 meses, inclusive ela tem problema na retina desde criancinha, ela troca de óculos há cada 8 meses por causa do grau que aumenta, ainda tem o problema no coração tudo causado por essa doença, faz tratamento desde quando nasceu. Hoje ela está com 19 anos, lutando pela vida todos os dias e focada nos estudos, passou em medicina em uma das maiores faculdade da minha cidade, mas ela quer a pública continua estudando por eu creio que Deus irá realizar o sonho dela.. que será uma grande médica pra ajudar vidas!

[alinesilvadesantana]

Pois é tenho ANEMIA FALCIFORME estou com 44 anos, eu tbm tive diagnósticos errados com Reumatismo e até Leucemia. Uma médica paulista veio ver meu caso que ñ batia com as doenças q estavam diagnosticando então fizemos o Eletroforese e foi aí q tive o diagnóstico certo. Sofri muito, passei 1 ano internada, cansava de pedir a Deus para ser a última crise, depois q perdi dois amigos muito importante para mim procurei conhecer a fundo a doença, fiz enfermagem, embora ñ trabalhe na área por causa da retinopatia fiquei sem Enxergar por um bom tempo fiz cirurgia a laser e hj busco levar conhecimento a quem precisa pq nem todos os médicos entendem o q realmente é a falcemia, como funciona e como é tratada.
As vezes é muito frustrante. Mas saber q estou de pé é uma Vitória!

[edmagalhaes]

Falciforme, é uma doença muito grave, são dores insuportáveis, até porque enquanto a dor não passa, a vida do ser humano é terrível, já tentei por 3 vezes concluir faculdade mais nunca consegui, vou tentar novamente este ano, se eu conseguir será uma grande vitória !

[aline]

Uma vez vi uma moça chorando
Perguntei se estava tudo bem, ela falou que estava com muita dor, acompanhei ela ao hospital, era anemia falciforme.
Relatei os enfermeiros desvalidarem a dor da moça, fiquei chocada

[elisangelaradicchi]

Eu tenho doença Falciforme SC! É terrível! Fisico e psicologicamente é terrível! A dor é terrível e os profissionais de saúde não são treinados para lidar com essa doença. Eu lido muito com profissionais achando que sou viciada em morfina, não sabem nem o que é anemia falciforme. Por muitas vezes eu tive que explicar o que era a doença e praticamente falar o tratamento para o médico . A maioria acha que dar um dipirona e mandar pra casa é suficiente! Nós precisamos de soro, hidratação e remédios fortes (infelizmente) . Eu tenho o número de celular da minha médica e é ela que me salva sempre ligando pro hospital e prescrevendo tudo pro médico plantonista! Infelizmente essa doença não tem a divulgação que deveria ter.

Que Deus abençoe todos que estão lendo esta mensagem! 👐👐
Que vídeo esclarecedor. Pode ter certeza que informação salva vidas! 👏👏👏

[canalmeunomeerose]

Hoje eu estou tão feliz pois a pessoa que está lendo meu comentário é muito abençoada e cheia de luz ❤️😍😍😍

[zildapaiva]

CADA TIPO DE DOENÇA Q NOS DEIXA ATÉ 😢 TRISTE.
MISERICÓRDIA SENHOR DE TODOS NÓS🙌🙌🙌🙌

[raimundononatomaximoferrei]

Essa é a minha médica. Uma médica incrível que trata muito bem os pacientes dela.Sou muito grato por tudo que ela faz por mim

[karolsantos]

Eu tenho essa doença. Descobri ela por volta dos 11 anos de idade. Uma médica pediatra suspeitou que era algo relacionado ao sangue e me encaminhou para o hematologista que pediu o exame. Antes ninguém da família sabia o que era. Meus pais levaram um choque quando descobriram porque se assustaram com o que a médica disse. Que eu nunca teria uma qualidade de vida boa e que eu não poderia fazer muitas coisas na minha vida (e eu já fiz muitas coisas que ela disse que nunca conseguiria fazer). Em mim a doença não é tão forte ( nunca precisei fazer transfusão de sangue) mas nem por isso eu sofro menos. Esses dias eu tive outra crise de dor e foi muito sofrido esperar horas e horas no hospital até o médico me atender e eu finalmente ser medicada. Antes quando tinha essas dores, principalmente quando eu era criança ainda, eu me revoltava com Deus e vida me perguntando qual o motivo de todo esse sofrimento. Depois que cresci e ne tornei adulta comecei a me dedicar a evoluir espiritualmente, a ser uma pessoa melhor e descobrir o sentido da vida. Descobri então as leis espirituais que governam a todos nós. Comecei a estudar a fundo o espiritismo através do kardecismo, a conscienciologia e a projeção astral. A vida também me apresentou o amor verdadeiro. Aquele que faz você descobrir o motivo das estrelas continuarem nos céus e os homens caminharem sobre a terra. Então quando eu descobri que nada é castigo divino, mas sim a colheita de tudo o que plantamos (quem pela espada fere, pela espada será ferido). Que Deus não é vingativo, mas justo em sua infinita sabedoria e leis perfeitas, eu comecei a aceitar a doença e a viver melhor. E você não precisa sofrer pra pagar o mal que fez a outras pessoas, pois o amor cobre a multidão de pecados. Quando eu me revolto a dor dói mais, mas se eu procuro ficar calma e aceitar com resignação ela dói menos(claro que em uma crise de dor isso não ajuda totalmente. Mas você se desesperar e gritar e chorar cada vez mais alt, faz doer bem mais- e eu sei que é isso mesmo o fazemos quando sofremos essa dor terrível, mas tente aguentar firme e se acalmar no máximo possível). Isso serve pra qualquer tipo de doença. Só posso dizer para aqueles que sofrem que nada é por acaso. Deus quer te ver bem. O sofrimento não agrada a Deus. Um dia você vai ter todas as respostas, mas enquanto isso não viva em vão. Faça valer a pena com as ferramentas que você tem, se cuide e queira com a vontade da alma evoluir e ser melhor que você vai enfrenta bem. Não desanimem, todos nós somos filhos amados de Deus.

[vandaarriscado]

Dr. Drauzio Varella sempre me perguntei porque razão nao se fala mais sobre esse assunto. Percebo que ainda há muitas pessoas que desconhecem.

[vanuzadecarvalho]

Só deu-me vontade de chorar😭😭😭😭😭😭😭😭😭meu filho(sobrinho) sofre dias e dias com muita dor meu DEUS. Sinto muito por todas as pessoas que padecem com essa patologia. 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭.

Para DEUS nada é impossível🙏🙏🙏tenho fé que dias melhores virão🙏

[carmelitacosmomarquescrave]

Nossa, eu nunca tinha ouvido falar! É coisa bem séria, hein! É muito bom ouvir depoimentos de pessoas afetadas pela doença e a opinião de médicos. Obrigada Dr Drauzio, por mais um aprendizado. Parabéns por seu belo trabalho. Abraços.

[marlisantana]

Amei a entrevista, eu sou portadora da doença falciforme SC e sempre sofri muito com crises dolorosas, cedo perdi minha vesícula, tenho problemas oculares, fora as crises dolorosas. Me vi no relato da moça aí. A falta de conhecimento médico em alguns hospitais é muito difícil. 😢😢😢

[katiatomiatti]

A Dra Rita Cavalheiro foi minha médica no SUS AMA Santa Marcelina por muitos anos..Excelente Médica ❤ minha anemia ê a sindrome Blackfan-Diamont, hj fasso acompanhamento com a Dra Vivian no mesmo hospital..Dra Rita saudades e muita Gratidão por ter cuidado de mim por muitos anos..🥰❤👩🏻‍⚕

[claubelasartes_croche]

Na minha família nós temos os traços mas ninguém tem os sintomas graças à Deus 🙏🙏

[isabellefranca]

Dr Drauzio, seu olhar transmite empatia e acolhimento. O senhor é uma benção! Parabéns pelo seu incrível trabalho!

[luciadefatimalu]

Que matéria maravilhosa e esclarecedora, parabéns!

[katiatomiatti]

Dro Drauzio Varella..faz uma matéria sobre a Síndrome Blackfan-Diamont.
Poucos conheçe...por favor obrigada ❤

[marciabrandao]

Que matéria incrível.
Um depoimento com muito conhecimento de causa.
Parabéns doutor.