Muskelerkrankung Duchenne – Leben trotz tiefer Lebenserwartung | Mona mittendrin 2022 | SRF Dok

Die jungen Männer, die hier in der Mathilde Escher Stiftung wohnen, leiden an der Muskelerkrankung Duchenne und können sich kaum mehr bewegen. Mona Vetsch wird sie in diesen drei Tagen motorisch unterstützen.
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«Mache ich das richtig?», fragt Mona Vetsch während sie das Schnitzel kleinschneidet und zum Mund führt. Jemandes Hände ersetzen, will gelernt sein. Helfen, aber nicht bevormunden. Mona Vetsch führt aus, was die jungen Männer selbst nicht mehr machen können. Es braucht beidseitiges Verständnis und Geduld. Es muss matchen.

Als ihre «Bubble» bezeichnen die Bewohner die Mathilde Escher Stiftung, die zugleich ihr Daheim, Arbeits- oder Schulalltag und ihr soziales Leben ist. Und doch würden sie gerne mehr am Leben draussen teilnehmen, Teil davon sein. Hindernis dabei sei nicht nur der Rollstuhl, sondern das Vorurteil in den Köpfen der Gesellschaft.

Sie arbeiten als Mediamatiker, sind als Queer-Aktivist oder Partyveranstalter unterwegs. Während Mona Vetsch hilft, auf Bitte hin Getränke hält und Knöpfe drückt, stellt sie schnell mal fest: Trotz körperlicher Einschränkungen und verminderter Lebenserwartung, zeigen diese Jungs pure Lebenslust.

Darum geht's:
00:00 Intro
02:12 Mona hilft Lulli beim Essen
04:07 Mit Manuel in der stiftungseigenen Grafikwerkstatt
07:40 Mona spricht mit Lulli über sein Leben und den Tod
11:24 Mit Mirco an der Sommerparty der Stiftung
14:20 Auf Abendbesuch bei Manuel
17:25 Mit Brian in der Physiotherapie
19:25 Mit Manuel in der Stadt
21:21 Mit Brian in der WG der jüngeren Bewohner
26:25 Mona spricht mit Bewohnern über Ängste und Dating
29:03 Lulli über Aussehen und Selbstverständnis
31:03 Perspektiven

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▪ Ein Film von Vanessa Nikisch, Samuel Bürgler
▪ Kamera: Dominic Hiss, Michael Gerber
▪ Schnitt: Sarah Felix
▪ Produktion: Franziska Wellinger
▪ Leitung: Nathalie Rufer
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Das ist «Mona Mittendrin»:
Auf nichts vorbereitet, aber auf alles gefasst: Mona Vetsch wird ins kalte Wasser geworfen. Und kommt dabei immer wieder mal an den Anschlag.

📸 Mona Vetsch auf Insta:

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#SRFDok #Reportage #Muskelerkrankung #Duchenne #MonaMittendrin #SRF

[srfdok]

Liebe Community✨Gibt es Fragen, die ihr Mona stellen möchtet? Dann schreibt sie in die Kommentare.👇

[lilaplakolli]

Hallo zusammen. Danke für alle die Rückmeldungen. Es freut mich, dass euch die Sendung gefallen hat. Vielen Dank auch an Mona Vetsch, Vanessa Nikisch und das SRF-Team für die 3 großartigen Tage und die super Zusammenarbeit. Ich bin auch sehr stolz auf meine Mitbewohnenden aus der Mathilde Escher Stiftung.
Ich wollte gerne etwas zur Sendung sagen. Ich finde die Sendung ist supergenial geworden. Sachlich, tiefgründig, Informative und humorvoll mit einer Prise Sarkasmus über das Leben mit Duchenne. Ich finde für 30 Minuten hatte es viel Platz für unsere Leidenschaften und anderen Themen, die uns wichtig sind ausser unserer Behinderung.
Das mit der Lebenserwartung, hört sich für viele Menschen nach einem sehr harten Schicksalsschlag an, dabei ist das bei weitem nicht das Schwierigste an unserem Leben. Früher zu sterben ist nicht das schlimmste und ausserdem endet das Leben immer mit dem Tod. Bei einigen früher und bei anderen schwerer.
Das schwierige ist ein Leben mit einer Behinderung zu akzeptieren und etwas zu finden im Leben, dass einem spass und das Leben lebenswert macht. Sich selbst zu lieben, mit all seinen Schwächen und Unsicherheiten.
Und wenn du was gefunden hast, kommt dann dazu es ausleben zu können und hier kommen wir zur echten Schwierigkeit einer Behinderung. Betreuung zu erhalten, die bezahlt werden muss. In unserem Fall zahlen IV, Hilfslosenentschädigung und Ergänzungsleistung, dass wir in der Stiftung leben können. Für alles, was wir ausserhalb der Stiftung machen wollen, haben wir keine Betreuung ausser wir planes es frühzeitig. Planen gewährleistet es aber auch nicht immer.
Dafür könnten wir mit Assistenz wohnen. Aber wenn man 24/7 Betreuung braucht, erhält man zu wenig Geld. Und wenn man arbeitet, werden einem die Leistungen gekürzt.

Das sind die wahren Probleme. Deshalb wollen ich und mein Freund*innen mehr Sichtbarkeit schaffen für Menschen mit Behinderungen und deren Anliegen.

Das aller Beste an der Sendung fand ich, das wir eine Plattform hatten um über unsere Leidenschaften zu reden.

Manu - Buddhismus und Ausgang
Mirco - Partyorganisation
Brian - Hockey und Gaming
Lila - Queer Aktivismus und Drag
Long Story Short. Man sollte das Leben geniessen und nicht an den Tod denken.

[yasi]

Mona Vetsch, unser grösstes Schweizer Kulturgut! Toll, wie du dich immer wieder an spannende, sensible und aussergewöhnliche Themen wagst und mit so viel Natürlichkeit und Verständnis mit allen umgehst.

[marcandrewyss]

War sehr schön zu sehen, wie unverkrampft Mona Vetsch sich an die Thematik heran gewagt hat. Ich musste oft schmunzeln, weil ich seit über 20 Jahren Ferienlager für muskelkranke Kinder und Jugendliche leite und begleite, und mich auch persönlich noch an Lulzim, Manuel und Co. und deren Teilnahme an den Ferienlagern erinnere. Ich kann nur allen empfehlen sich mal als freiwillige Betreuungsperson für solche Ferienlager zu melden. Die Erfahrungen sind sehr prägend. Auch Mona ist natürlich jederzeit willkommen und sei es auch nur als Besucherin.

[mfsksw]

wahnsinnig beeindruckende menschen! von ihrem tatendrang, ihrem lebensmut und ihrer positivität könnten sich so manche menschen eine scheibe abschneiden! grössten respekt für alle, die in dieser reportage mitgewirkt haben! Auch Mona hat einen sehr respektvollen & humanen umgang mit den bewohnern gepflegt - top!

[thaispuschpolli]

Mona, ich geniesse jede Folge von Mona mittendrin! Ich bewundere dich und wie du mit sensiblen Themen umgehst. Einfach toll!

[paolahaas]

Wenn ich solche Dokus wie diese sehe, kommen mir meine Probleme so winzig vor. Toller Doku und tolle Betroffene erkrankten. Ich wünsche ihnen nurnfas Beste! ❤

[Ruhevoll]

So eine schöne Sendung. Toll ist auch, dass es gesagt wird „wir sind Teil der Gesellschaft“ - denn ist das Bedürfnis wahrgenommen zu werden da. Mit solcher Sendung hat Mona viele Menschen wahrgenommen und gezeigt, dass sie existieren und ein Teil - wenn nicht auch - die/der Gesellschaft sind. Danke! ❤️

[mattipietinhuhta]

Als ehemaliger Mitarbeiter der Mathilde Escher Stiftung möchte ich Mona und dem ganzen Dok-Team für diese eindrückliche Reportage danken. Ihr habt das Leben der Duchenne-Patienten hervorragend geschildert. Die Sehnsüchte, Wünsche und Erwartungen. Bravo! 😀

[lidoboys-rocknrumba]

Es war uns eine grosse Freude und Ehre an der Sommerparty der Mathilde Escher Stiftung zu spielen. Als dann noch Mona auftauchte waren wir plötzlich alle mittendrin. Grosser Respekt vor den Jungs! Und cool, dass ihr zu unserer Musik das "Tanzrad" geschwungen habt! Mit besten Wünschen, eure Lido Boys - Rock‘n‘Rumba.

[weibri]

ich bin die mamselle von manuel und sowas von stolz auf ihn und die ganze truppe - geniesse jeden moment intensiv mit ihnen = stets eine vollkommene bereicherung!!! an dieser stelle ein riesiges dankeschön an die schwarze kiste die dich mona und das team in das leben der jungs/männer gebracht hat! von herzen auch 'es grosses merci' an alle betroffenen und die 'helfenden hände/menschen'!!! das du und ich, obwohl gegensatz ist da einfach nur stimmig. vielleicht erweckt das noch bei anderen das interesse einfach zu sein :-*

[wicampitail]

wie Mona Vetsch, an sensible Themen rangeht, Sie geht mit Emphatie und Respect mit den Menschen um, Sie ist meine absolute Nummer eins in SRF, hat eine mega Ausstrahlung ❤❤❤❤❤Wünsche diesen Männern alles Gute und auch Mona Vetsch ❤❤❤❤❤🙏🙏🙏🙏🙏

[peterpfenninger]

Liebe Mona, ein alter weisser Mann feiert Dich, ich spür die Liebe, Die Du in Deine Arbeit einbrinngst, Danke

[luljetaplakolli]

Ich bin sooo stolz auf jeden Einzelnen von euch❤️ ihr seid einfach super und zaubert mir immer ein Lächeln ins Gesicht❤️ Liebe Grüsse
(Schwester von Luli) ☺️

[ChaeppZogg]

Ich persönlich halte aus verschiedenen Gründen nicht wirklich viel vom Schweizer Fernsehen. Aber was Mona mit ihren DOK's abliefert verdient allerhöchsten Respekt. Ihre Sensibilität und ihre Fähigkeit, auch in sehr schwierigen Belangen die richtigen Worte zu finden und die richtigen Fragen zu stellen, ist einfach grossartig. Hut ab, Mona!

[thomasschwoerer]

Vielen Dank für diese interessante Doku. Habe große Hochachtung für die Beteiligten wie diese mit diesem Schicksal umgehen. Ich finde diese Menschen sehr sympathisch und empathisch im Gegensatz zu vielen, sogenannten "normalen" Menschen.

[KozZzo]

ich bin sehr stolz auf euch...umso mehr schäme ich mich für meine schwaechen-.- euer lebenswille gibt jedem mut ihr seitmehr als cool freunde!!!! thx an alle

[robinhofer]

Top Dok wie immer Mona war ein sehr spannender Einblick! Und yes sie sind alle cool & kein bisschen lame, auch trotz Behinderung haben alle ein riesen Charisma. Wünsche ihnen nur das Beste und einen möglichst leidensfreien Abschied von unserer Welt eines tages.

[deborahweber]

Ganz ganz spannende Doku! Danke dafür.
Mona, einfach nur toll, wie mutig du dich schlägst und das immer wieder. Danke das du uns bereicherst mit Themen die man sonst nicht angehen würde.

Mich würde es interessieren, wie die Familien mit deren Schicksal zurecht kommen und wie das Verhältnis ist und vieleicht sich auch geändert hat, seit diese Menschen dort leben.

[Patrick_Running]

Bin fasch jede Tag dete am schaffe, immer wieder eh bericherig. ❤