Bebê tem síndrome ultra-rara, sem cura e luta para viver | Primeiro Impacto (19/11/20)

A pequena Alícia, de apenas 1 ano e 8 meses, tem uma síndrome rara e sem cura. Sem poder andar, sentar ou falar, a bebê tem a síndrome de Brown Vialetto Van Laere. A enfermidade é considerada ultra-rara: menos de 70 casos foram registrados pela medicina mundial nos últimos 100 anos.

Esta é uma doença que pode se manifestar nos primeiros meses de vida até os 30 anos. A síndrome é causada pela dificuldade do organismo em transportar a vitamina B2, essencial para o desenvolvimento. Sem ela, os sintomas são graves.

O tratamento envolve fisioterapia diária e fonoterapia, além do uso de canabidiol, derivado da cannabis, que ajuda a amenizar as fortes dores que a doença causa. Para isso, a família desembolsa cerca de R$ 10 mil mensais para o tratamento, com um agravante: o pai perdeu o emprego e trabalha como motorista de aplicativo, e a mãe deixou de trabalhar para cuidar da filha.

Vaquinhas virtuais, rifas, bingos e outros recursos já foram organizados para que a família obtenha os recursos necessários. O dinheiro será destinado a custear parte de um tratamento ainda em estudo nos Estados Unidos.

[cleliahelena]

Nossa senhora cubra esse anjinho e sua família com seu manto. Que ela consiga o tratamento necessário.

[diogo]

Ô meu Deus, quantas enfermidades nesse mundo de horror, dê saúde senhor à essa criança! Ajuda nos nesse mundo de tanta maldade e injustiça!

[NataliaSilva-nqft]

Fé muita fé 🙏 vai correr tudo bem 🙏✋ Portugal beijos 😘😘😘

[priscilateixeira]

Só Deus sabe o quanto todos nós família e amigos lutamos para ver nossa princesa bem❤️ Te amo Alicia

[NataliaSilva-nqft]

Que Deus te ajude 🙏 minha fofinha e que de forças para os teus pais com a graça de Deus 🙏 vai correr tudo bem bebê linda 💖💖💖💖

[alicecandido]

Que Deus abençoe sempre essa família ♥️

[veragomes]

Que Deus abençoe essa família. Força Fé e esperança.

[diretaaaaoponto.]

Ô Deus um anjo tão lindo desses.
E vários demônios ocupando espaço na terra.

[Srgoreoficial]

Eutanásia nunca é opção pro brasileiro, sinto nojo de deixarem(na lei) ela viver com tanta dor, pq os pais n tem culpa. coitada 😢

[ozinetevieiradeandrade]

As vezes Deus permitiu isso não para ela sofrer mas talvez tem um propósito de salvação na família dela e na vida dela tb .
Tudo nessa vida tem um propósito de Deus.

[renatocorreia]

Podia, governo ajuda essa família, todos mês com remédio né, porque vaquinha não são toda pessoa que vai ajuda, porque as pessoas, fica com pé atrás..vcs alembra daquele menino, que morreu, pai recebeu bastante dinheiro, gastou tudo na praia com viagem, filho morreu, tem outro caso, do casal com filha doente, recebeu dinheiro na conta, eh fez super casamento, comprou até casa, com dinheiro arrecadado.por causa desse vigarista, as outra pessoa que precisa, toma ferro..

[ozinetevieiradeandrade]

Deus pode curar ela basta a família se voltar para Deus e aceitar Jesus Cristo

[potatouno]

Não sei, eutanásia é tão ética, pra que deixar a criança sofrer?