СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ

Когда тебе поставили редкий диагноз – у тебя опускаются руки. Мы готовы протянуть тебе руку помощи. Мы – это «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Общественная организация, чья миссия - помогать пациентам с орфанными патологиями.
Союзу пациентов 7 лет. За это время мы помогли сотням редких людей справиться со своим диагнозом. Кому-то организовали госпитализацию в федеральную клинику, кому-то купили инвалидную коляску, но основная задача организации – помощь в получении лекарства.
Такие случаи не остаются без внимания и рассматриваются в суде. Регионы обязаны обеспечивать лечение редких пациентов. И задача пациентской организации им об этом напоминать.
Переписка с чиновниками и судебные разбирательства – лишь часть решения. Мы проводим круглые столы и заседания, форумы пациентов и общественные слушания. Ведь у пациента с редким заболеванием множество проблем и все они должны быть услышаны.
В нашей организации работают сами пациенты. Однажды они нашли в себе силы бороться за свое здоровье и теперь помогают это делать другим.
Вообще жить с редким диагнозом трудно. Особенно если со своим заболеванием ты в миллионном городе один. Но в другом городе есть еще один пациент, а в третьем - третий. Мы объединяем таких людей в собственные пациентские организации, чтобы общими усилиями врачей-экспертов, чиновников и самих пациентов создавать условия для нормальной жизни человека с редким диагнозом. Ведь мы редкие, но сильные вместе.